Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Ajattelemiseen aiheita

Tässä tekstissä haluaisin kertoa vinkkejä ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään sairaan lapsen perheitä tai perheitä, joissa lapsi on kuolemassa tai kuollut. Oikeastaan tämä on teille kaikille, jotka kohtaatte surevia omaisia. Ei ole mitään yhtä oikeaa tapaa omaisten kohtaamiseen, mutta kerron teille omia kokemuksiani. Toivon, että moni saa tästä tekstistä ajattelemiseen aiheita.

Niin kuin olen kertonut, olen erittäin tyytyväinen Tyksiin. Vain kerran sattui tilanne, jonka haluan nyt jakaa teille. Tämä ei tapahtunut Avan omalla osastolla (neurologia).

Elettiin tammi-helmikuuta. En nyt tarkalleen muista ajankohtaa. Avalla oli juuri ollut lääkäri, jossa todettiin hengityksen muuttuneen työläämmäksi ja vasemman keuhkon painuneen kasaan. Rasitus aiheutti ähkivää hengitystä Avalle. Olimme puhuneet jo lääkehoidosta, joka aloitetaan, kun on tarvetta. Käynnillä meni siis kaikki hyvin. Muutamien päivien päästä (en muista tarkalleen) Ava alkoi olla tyytymätön ja itkuinen. Pari päivää tarkkailin Avaa kotona, kunnes tiesin, ettei kaikki ollut hyvin. Oli viikonloppu ja Avan omalääkäri ja omahoitaja olivat vapailla. Kerroin lasten päivystyspolille, että tulemme nyt sinne (meillä oli aina lupa mennä, kun vaan halusin).  Polin hoitajat huomasivat myös Avan huonon olon. Ava sai kipulääkettä. Polilta menimme osastolle. Oli ilta ja jäimme yöksi osastolle. Paljoa en muista käynnistä, paitsi sen seuraavan aamun. Kaksi hoitajaa tuli ja käskivät minun mennä aamupalalle. Sanoin, että minulla oli eväät ja söin ne jo. No he vaan jankkasivat, että mene nyt vaikka kahville vielä. Sanoin, etten halua, olen täällä. Sitten he sanoivat, että mene jaloittelemaan, etteivät seinät kaadu päälle. Jonkun aikaa sanoin vielä ei. Tuli olo, että he haluavat minut pois huoneesta, jotta voivat tarkkailla Avaa. Tuli olo, etteivät he usko minua, etteivät he ota minua tosissaan. No sain tarpeekseni ja lähdin ovet paukkuen huoneesta ulos. Olin jonkin aikaa pois, kunnes palasin. Hoitajat ja lääkäri sanoivat vain, että ihan hyvältähän Ava näyttää. No sitten lähdimme kotiin ja aloin antaa Avalle perus kipulääkettä. Maanantaina soitin omahoitajalle ja lääkärille viikonlopun kulusta. He ottivat huoleni aina tosissaan ja pian Avalle aloitettiinkin lääkitys.

Hoitajat toimivat mielestäni epäammattimaisesti, sillä vaikka ne seinät kaatuisivatkin päälleni, niin ei on ei. En halunnut lähteä lapseni luota ja hoitajien olisi tullut ymmärtää se. Oli myös tosi loukkaavaa, ettei minua uskottu. Minun huoltani vauvaani kohtaan ei otettu tosissaan.  Kyseessä oli kuitenkin lapseni, joka on kuolemassa. Eikö huoleni ollut oikeutettua? Yleensä vanhemmat ovat lapsensa parhaita asiantuntijoita. Myös vanhempien terve ylireagointi tulisi ymmärtää. Vanhemmat ovat aina huolissaan lapsistaan oli se huoli sitten pieni tai iso tai hoitohenkilökunnan mielestä täysin turha. Vaikka huoli olisikin turhaa, niin hoitohenkilökunnan kuuluisi osata käyttäytyä niin, etteivät he saa vanhemmalle pahaa oloa.

Ava oli yhden yön sairaalassa ilman minua. Hän jäi tarkkailuun lääkkeiden ja uuden maidon aloittamisen takia. Minulle suositeltiin, että menisin kotiin keräämään voimia, koska olin jo aivan poikki.  Suostuin menemään kotiin, vaikka loppujen lopuksi en saanut edes nukuttua. Tuntui ihan hirveältä jättää hänet sinne. Mitä jos Ava itkee ja kukaan ei kuule? Avan itkuääni oli niin hento. Mitä jos Avaa pelottaa? Mitä jos Ava on yksin koko ajan? Mitä jos Ava oksentaa ja kukaan ei näe? Monta kertaa soitin illan ja yön aikana ja helpotus oli, kun he lupasivat ottaa Avan vaunuihin nukkumaan heidän vierelleen käytävälle. Se oli hyvä juttu.  Heti, kun tuli aamu, lähdin samantien takaisin sairaalaan hakemaan Avan kotiin. Kerroin, etten halua olla enää yhtäkään yötä erossa Avasta. Sanoin, että jaksan väkisin, sillä tiedän, ettei ole enää paljoa aikaa. No aika pian A jäi kotiin myös ja aloimme valvoa öitä vuorotellen. Minä menin yleensä E:n kanssa illalla nukkumaan ja A jäi Avan kanssa. Yöllä oli kolmen jälkeen vaihto. A meni nukkumaan ja minä aloin hoitaa Avaa. Joka toinen päivä toinen sai nukkua aamulla pidempään ja toinen oli lasten kanssa. Yksin en olisi enää jaksanut.

Kaikki ihmiset eivät osaa kohdata omaisia. Usealle tulee sellainen olo, että jotain täytyisi sanoa ja silloin saattaa sanoa juuri sitä, mitä sureva ihminen ei toivo. Esimerkkejä sanonnoista, joita minä vihasin/vihaan: Nää on vaan tällaisia asioita joille ei voi mitään, Kyllä se siitä, Elämä jatkuu, Kaikella on tarkoitus, Vain vahvoille annetaan näin surullisia asioita, Kyllä sinä selviät tästä, Ei teille ole tarkoitettu tyttöä jne.. Usein kaikki sanat ovat turhia. Usein empaattinen ele riittää. Sekin riippuu ihmisestä minkälainen ele. Onko se empaattinen katse, olkapäälle kosketus tai halaus? Ammattilaisella tulee olla ”tuntosarvet”, joiden avulla huomaa, millainen ihminen on vastassa ja mikä on sopivaa juuri hänelle. Kun Ava vielä eli, inhosin kysymystä ”Miten jaksat?”. Sitä tuli joka tuutista ja se oli liikaa. Ihana terveydenhoitaja valitettavasti joutui olemaan se, jolle lopulta huusin, että älä kysy multa tota kysymystä! Minun mielestä se oli tyhmä kysymys, vaikka näin jälkeenpäin ymmärränkin, että se oli välittävä kysymys. Mielestäni se oli turha kysymys. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Siksi se turhautti. Toivoin, että hän jatkossa kysyisi, että mitä Avalle kuuluu?

Kerran kerroin yhdelle hoitajalle itkuisena, että minun lapseni kuolee ja hän sanoi vaan tyynesti, että okei, en osaa tohon sanoa mitään. Se on ihan ok, että kertoo, ettei osaa sanoa mitään. Siinä kohtaa odotin kuitenkin edes sitä empaattista ilmettä, mutta sitäkään ei tullut. Minun mielestäni hoitajalla kuuluisi olla kyky siihen empatiaan. Pitää myös olla kyky vastaanottaa asioita ja toimia niiden vaatimalla tavalla. Koskaan ei voi tietää, mitä potilas tai omaiset sanovat tai tekevät. Pitää olla kykyä muuntautua joka tilanteeseen.

Aluksi viikonloppuisin tai iltaisin, jos tuli joku hätä tai kysyttävää, piti soittaa polille. He eivät usein tienneet, mitä sanoisivat tai ainakin minusta tuntui siltä, ettei heillä ollut tietoa näin harvinaisesta sairaudesta. Kerran jouduin monta kertaa päivän aikana soittamaan, koska lääkitys ei riittänyt viemään tuskaisuutta ja piti aina soittaa, että minkä verran saan antaa lääkettä.  Myöhemmin saimmekin lääkärin yksityisen numeron, jolloin saimme aina soittaa vain hänelle. Kerran soitin jopa yöllä. Saimme myös ohjeet lääkeannosten nostoon, eikä joka kerta tarvinnut soittaa lupaa nostaa annosta. 

Ja yksi juttu vielä.. Osa ehkä pelkää puhua Avasta. Ehkä he luulevat, että on parempi olla puhumatta, ettei Mia tule surulliseksi. Tosiasia on, että olen vain iloinen, jos joku puhuu Avasta. Olen iloinen siitä, että Ava muistetaan ja että ihmiset ovat kiinnostuneita Avan tarinasta. Minulla on suuri tarve puhua Avasta. Minulta voi kysyä Avasta. Ava on aina mielessäni. 





4 kommenttia:

  1. Näitä olisi syytä jokaisen pohtia.
    Ajatus oman lapsen kuolemasta on niin vavisuttava, että itsellä meni aluksi senat sekaisin. Kun haluaisi auttaa ja lohduttaa ja tajuaa kuitenkin samalla, että mikään ei voi auttaa niin tuskallisessa asiassa. Mutta muistan sen kun sanoit, että "otan osaa" ja "olen pahoillani" riittää.

    Ihana Ava, ihana Mia, ihanat te <3 <3 ootte aina mun sydämessä ja ajatuksissa <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos kirjoituksestasi!
    Kyllä sitä on aina toisen surun äärellä niin sanaton olo. Itse koin aikanani ja vieläkin, että oikeita sanoja ei ole, on vain rohkeus olla läsnä! Mikko kuoli v.99 syöpään 8-vuotiaana..

    VastaaPoista