Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

perjantai 22. tammikuuta 2016

Kun kaikki muuttui hetkessä

Olimme olleet Avan kanssa kaksi yötä sairaalassa. Monia lääkäreitä oli käynyt tutkimassa Avaa. Oli maanantai ja lasten neurologi saapui huoneeseen. Hän tutki Avan ja kyseli jotain. Sitten hän kertoi, että ovat lääkäreiden kanssa sitä mieltä, että Avalla on SMA1 ja että geenitesti varmistaa asian. Hän sanoi, että on melkein 100% varma, että Avalla on se sairaus, sillä jos jollain lapsella geenitesti olikin ollut negatiivinen, niin niistä kukaan ei ole ollut yhtä veltto kuin Ava. Sitten päästäänkin sen jälkeisiin tunnelmiin, kun lääkäri vastasi kysymykseeni vastauksella: ”Kuolee.”.



En odottanut, että lääkäri sanoo noin. Kysyin sen kysymyksen vain varmuuden vuoksi. Kukaan ei odota, että lääkäri kertoo oman lapsen kuolevan. Romahdin takana olevalle tuolille. Lääkäri yritti jotenkin lohduttaa. Itkin, huusin. Ei tämä voi olla totta! Lääkäri lähti. Hoitaja tuli. Häneltäkin valui kyyneleet. Minulta kysyttiin, haluaisinko jutella sairaalapapille tai psykiatrille. Sanoin, että ei tarvitse. Hetken kuluttua huoneeseen tuli kuitenkin psykiatri. Hän kertoi, että aina tällaisissa tapauksissa he tulevat paikalle. Sanoin, että juurihan me saatiin tämä vauva ja kohta me jo menetämme hänet. Kysyin häneltä, että miten me selvitään? Miten me voidaan kertoa muille? Miten me voidaan kertoa E:lle? Pelottaa! Ei tämä voi olla totta!

Päässäni pyöri filmi. Se oli kuin elokuvista. Filmi Avan syntymästä pikakelauksena eteenpäin hautajaisiin saakka ja viimeisenä lääkärin sanat ”Kuolee.” Ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan… Huoneessa ramppasi taas lääkäreitä. Jokainen selitti vuorotellen Avan sairaudesta ja mitä tästä eteenpäin tapahtuu. He varmistivat, että todella ymmärtäisin, mitä he sanovat. Jossain kohtaa tuli hoitaja, joka kertoi olevansa lasten neurologiselta osastolta ja että hän on nyt Avan omahoitaja.

A tuli illemmalla. Surimme. Mietimme, mitä tulee tapahtumaan. Yhtäkkiä nauroimme jotain, eikä siitä meinannut tulla loppua. Sitten taas itkin. Perheemme kävivät. Oli hirveää nähdä kaikki niin surullisina. Jossain kohtaa avasin telkkarin ja siellä tuli kohtaus, jossa äiti menetti vauvansa. Vaihdoin kanavaa. Toisen kanavan ensimmäiset tekstit olivat, että jos hän tulee vielä raskaaksi, lapsi kuitenkin kuolee. Miten voi olla?? Laitoin telkkarin kiinni.

Hoidin Avaa. Päätin alkaa laulaa Avalle Pieni tytön tylleröinen – laulua. Ava oli tarkkaavainen tyttö. Lääkärit kehuivatkin Avaa vanhemman vauvan oloiseksi.

En muistanut syödä. Ei ollut näläntunnetta. Hoitajat saattoivat kysyä kolmen aikoihin päivällä, että olenko syönyt mitään, kunnes tajusin itsekin, että en muuten ole. He tulivat aina muistuttamaan minua syömisestä, juomisesta jne.. En muistanut asioita. Kerran lähdin huoneesta pois ja oven ulkopuolella hoitaja kysyi, että meneekö Avalla kotihappi vai seinähappi? En muistanut. En muistanut, vaikka juuri olin tullut huoneesta. En muistanut, vaikka kotihappi piti kovaa surinaa. Tuntui epätodelliselta. Tuntui, että leijuisin unessa. Kun Ava oli hereillä, hoidin häntä iloisesti. Kun Ava nukkui, itkin ja katsoin tyhjyyteen. Yöllä heräsin monta kertaa ja aina sama filmi lähti taas pyörimään: .. ”Kuolee.”

Perjantaina oli kotiutuspalaveri. Silloin varmistui myös geenitesti. Paikalla olivat neurologi, omahoitaja, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, psykiatri, hoitaja osastolta, minä ja A. Kävimme taas läpi tulevaa, sairauden kulkua, apuvälineitä, loppua.. Päätimme Avan hoitolinjauksesta: elvytyskielto, hengityskonekielto, ei turhia toimenpiteitä kuten pistoksia, ei saturaatiomittaria kotiin, mahdollisimman vähän Tyksikäyntejä, kaikki mahdolliset käynnit kotikäynneiksi, happi kotiin tarvittaessa..



Olimme päättäneet ennen kotiutumista, että yritämme elää mahdollisimman normaalia elämää niin kauan, kun on mahdollista. Shokkivaihe oli siinä kohtaa jo hieman helpottanut. Oli ihanaa päästä kotiin. Viikonlopun olimme rauhassa. Sitten alkoikin hulina.. 

5 kommenttia:

  1. Voimia jokaiseen päivääsi. Tosi ihanasti osaat kirjoittaa ja tulkita suruasi. Itse olen myös menettänyt tyttäreni 2012 vaikeansynnynnäisen sydänvian takia... Kaikkea hyvää <3
    Sait uuden lukijan <3

    VastaaPoista