Avan tarina osa 2

Kotiuduimme sairaalasta 28.11.2014. Oli ihana päästä vihdoin kotiin. Olimme kuitenkin olleet sairaalassa jo melkein viikon. Sokkivaihe oli hieman helpottanut ja lähdimme kotiin ajatuksella, että päivä kerrallaan. Avan imuotetta kehuttiin sairaalassa. Kun kotiuduimme, Ava jaksoi vielä syödä hyvin. Heti ensimmäisellä viikolla kotiin paluun jälkeen alkoi kova hulina. Meillä alkoi käydä viikoittain psykiatri sekä psykologi ja fysioterapeutti. Omahoitaja soitteli kuulumisia. Tuli olo, että meistä pidetään hyvää huolta. Saimme mielestäni tarpeeksi tukea. Terveydenhoitaja tuli punnitsemaan Avan aluksi viikon välein ja lopuksi harvemmin, kunnes tammi-helmikuussa punnitsemiset lopetettiin. Kuntoutusohjaaja soitteli ja kertoi mitä paperiasioita tulee hoitaa sekä miten ne hoidetaan. Siitä oli suuri apu. Emme olisi ilman apua osanneet/tienneet vaatia tai tehdä mitään.

Kotona.

7.12.2014 vietimme Avan ristiäisiä. Olin käskenyt lähipiirin kertoa vieraille, että diagnoosista huolimatta Avan ristiäiset on iloinen juhla ja me vietämme ne iloisessa tunnelmassa. Pyysin, ettei kukaan voivottelisi Avan sairaudesta tai puhuisi mitään siitä edes keskenään supisten. Kaikki meni niin kuin halusin ja Avan ristiäiset sujuivat hyvin. Rakas tyttäremme sai kasteessa nimen Ava Elviira. 

Muutama päivä ristiäisten jälkeen Ava ei jaksanut enää tarpeeksi hyvin imeä maitoa, joten Ava imi sen minkä jaksoi ja loput annoin tuttipullosta. Tämä kesti vain muutaman päivän, kunnes siirryttiin kokonaan tuttipulloon. Avan vointi huononi todella nopeasti. Juhlimme Avan nimipäivää 16.12.2014. Hän ei jaksanut enää syödä edes tuttipullosta tarpeeksi. Hän oli itkuinen ja söi pienin väliajoin vähän maitoa kerrallaan. 18.12.2014 Avalle laitettiin nenä-mahaletku ja jäimme Tyksiin yhdeksi yöksi tarkkailuun. Seuraavana päivänä lähdimme kotiin ja kotona alkoivat uudet kuviot. Ava joi ensin tuttipullosta sen, minkä jaksoi ja loput maidot letkutettiin ruiskusta valuttaen.

Ava jaksaa vielä juoda tuttipullosta.

Pikkusen prinsessan ekat nimpparit.

Matkalla Tyksiin letkun laittoon.

Viimeinen kuva ennen nenä-mahaletkun laittoa.

<3

Ava heräili yöllä vähän väliä. Kun Ava ei pystynyt liikuttamaan itseään, hänen paikat puutuivat ja siitä tuli kurja olo. Avan ihoon jäi helposti painautumajälkiä. Onneksi ei kuitenkaan ehtinyt tulla mitään painehaavoja.  Joulukuun lopulla saimme kokeiluun vaahtomuovipatjan, mutta siitä ei ollut mitään apua. Tammikuun alussa saimme Helsingistä asti sähkökäyttöisen painehaavapatjan. Patjan sisällä vaihteli ilma tietyin väliajoin ja näin paine ei kohdistunut koko ajan samaan kohtaan Avan vartaloa. Oli myös ihanaa, kun patjan lähettäjä soitteli ja viestitteli kysyen siitä, että onko patjasta ollut apua. Huomasin noin kuukausi sitten puhelinta selatessani, että numerotiedoissa oli edelleen numero ”Patja”. Nyt se on poistettu.

Ruisku oli milloin missäkin kiinni maalarinteipillä.

Joulu 2014.

Tammikuun alkupuolella Ava alkoi oksennella. Se ei ollut mitään pientä puklailua, vaan Ava oksenteli kunnon satseja monta kertaa päivässä. Tammikuun aikana Avan kädet olivat kehittyneet niin paljon, että hän sai vietyä kädet suuhun, silmiin ja koko kasvoille. Hän jaksoi liikuttaa makuuasennossa päätään puolelta toiselle ja hän liikutteli leluja kädestä suuhun päin. Avan ensimmäinen hymy tuli jo 3 viikon ikäisenä. Hän hymyili niin, että lääkäritkin huomasivat sen. Ava oli alusta asti hyvin tarkkaavainen, johon myös lääkärit kiinnittivät huomiota. 27.1.2015 sain kuulla ensimmäistä kertaa Avan hennon, mutta kauniin naurun. <3 

Söpöliini <3

Jumppailua päivittäin monta kertaa.

Tammikuun loppupuolella oli Tyksikäynti, jolloin neurologi tutki Avan. Silloin huomattiin, että rasitus aiheutti Avalle ähkivää hengitystä. Myös fysioterapeutti tutki Avan. Ava sai kylkiasennossa liikutettua myös hieman jalkoja nilkkojen kohdilta. Fysioterapeutti puhui pandatuolista ja muista apuvälineistä, mitä voi sitten käyttää Avan ollessa vähän vanhempi. Mielessäni mietin, että mahtaako Ava edes koskaan päästä käyttämään niitä, kun tauti etenee niin hurjaa vauhtia? Neurologi ehdotti gastrostoomaa, mutta epäröin heti sen laittoa. Oli tunne, ettei Ava selviä siitä toimenpiteestä. Avan hoitava lääkäri oli samaa mieltä kanssani, joten nenä-mahaletkulla mentiin loppuun asti. Sitä vaihdettiin aina noin kuukauden välein. Neurologi ehdotti myös jotain astmalääkkeen tapaista lääkitystä auttamaan hengitykseen, mutta hoitava lääkäri tyrmäsi lääkityksen. Varattiin vielä aika neurologille huhtikuulle eli kolmen kuukauden päähän ja kauhuissani mietin, että miten ihmeessä aika varattiin kolmen kuukauden päähän, kun minusta tuntuu, ettei Ava edes elä enää silloin. Minulla oli jo joulukuussa niin vahva tunne siitä, ettei Ava tule ikinä näkemään kesää. 

Tyksipäivä tammikuun lopulla.

Ihanaa olla hetki ilman nenä-mahaletkua!

Samalla käynnillä kävimme myös ravitsemusterapeutilla sopimassa maitomääristä. Tammikuun lopulla saimme myös maitopumpun, koska Ava ei jaksanut enää juoda tippaakaan maitoa ja ruiskusta valutettava maitomäärä oli jo niin suuri. Myös Avan hoitava lääkäri tutki Avan. Hän totesi vasemman keuhkon painuneen kasaan, joten Avaa ei saanut enää pitää täysin vasemmalla kyljellä, eikä varsinkaan mahallaan. Mahallaan ei kyllä ikinä Avaa edes pidetty paitsi jumppapallon päällä jumpatessa. Sovittiin, että Avalle aloitetaan rauhoittava lääkitys (Dexdor) heti, kun Avan vointi huononee niin, että se lääkitys on ajankohtainen. Se kuulemma vie sitä tuskaisuuden tunnetta pois, kun hengitys on niin rankkaa, että tulee ahdistava olo. Lääkäri kertoi, ettei hapesta ole apua tässä taudissa. 

Maitopumppuilua.

Aina niin aurinkoinen ja reipas tyttö. <3

Jatkuu...