Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

perjantai 25. maaliskuuta 2016

Avan tarina osa 3

Hemikuun puolen välin jälkeen kävin hakemassa Tyksistä matkaimun kotiin. Avalle oli alkanut kertyä limaa. Imua käytettiin siihen aikaan vielä silloin tällöin. Yöt olivat rankkoja. 24-7 välisenä aikana oli ainakin 10 kertaa herätyksiä. Avan ei ollut enää hyvä olla. Annoin Panadol suppoja Avalle.

Helmikuun loppupuolella oli taas Tyksissä käynti. Hoitaja vaihtoi nenä-mahaletkun. Lääkäri tutki Avan. En muista paljoa siitä, mitä hän sanoi. Ava makasi sängyssä. Olimme A:n kanssa sängyn vierellä. Hoitaja ja lääkäri olivat myös. Koko käynnin ajan odotin sitä hetkeä. Olin jo päättänyt kysyä, jos lääkäri ei sano mitään. Sitten tuli se hetki. Lääkäri sanoi, että hänen täytyy nyt kertoa, vaikka sitä ei ole kiva kuulla. Hän sanoi, että Avalla on elinaikaa jäljellä noin kuukausi. Purskahdin itkuun. Kuukausi.. niin kuin olin vähän aavistellutkin. Tiesin, että ei ole enää paljoa jäljellä. Silti se tuntui niin hirveältä. Nyt se oikeasti sanottiin. Kohta joudun luopumaan Avasta.

Saattohoito alkoi. Avalle aloitettiin se Dexdor. Avan maito vaihdettiin Infatrini- valmisteeseen. Tai mikä se nyt olikaan. Lääkäri näki, että olin ihan poikki. Olin jo niin loppu. En halunnut myöntää sitä. Lääkäri ehdotti, että Ava jäisi yksin sairaalaan ja minä menisin kotiin keräämään voimia. Suostuin juuri ja juuri. Aamulla hain Avan. Puolessa välissä matkaa tuli jotenkin hirveä olo ja pysäytin auton. Menin katsomaan Avaa ja näky oli pelottava. Avan suu ja nenä olivat täynnä limaa. Ava oli hikinen. Otin Avan äkkiä pois turvakaukalosta ja laitoin hänet kyljelleen syliini. Aloin harsolla kaivamaan hänen suustaan ja nenästään limaa. Imu ei ollut mukana. Miksi se ei ollut minulla mukana?? Keittosuolatippoja oli ja laitoin niitä Avalle. Hetken päästä Avan vointi parani. Yritin laittaa Avan jotenkuten kylkiasentoon kaukaloon. Pysähdyin monta kertaa loppumatkalla ja tarkistin Avan voinnin. Pääsimme kotiin. Se oli Avan viimeinen automatka.

Kuntoutusohjaaja alkoi järjestää meille kotiapua kotiin muutamaksi kerraksi viikossa. Idea oli se, että se ihminen olisi lapsien kanssa ja minä saisin hetken nukkua. No, loppujen lopuksi se ei mennyt niin. Aivan ihana ihminen tuli meidän kotiin, mutta hän sanoi, ettei uskalla hoitaa Avaa, koska hänellä ei ollut hoitajan koulutusta. No, he lähtivät E:n kanssa ulkoilemaan ja minä jäin nukkumaan Avan kanssa. Ei siitä mitään tullut. Avalla oli ruoka-aika, joten letkutin maidon. Annoin lääkkeen. Ja mitä vielä.. Tehtiin päätös, että siitä avusta ei ollut mitään hyötyä meille. Päätimme, että A jää kotiin auttamaan minua.

Dexdor-lääkkeen alkuannos oli 0,08ml, ehkä? Sitä annettiin ensin tarvittaessa muutaman kerran päivässä. Aika nopeasti lääkemäärät suurenivat ja annoskertoja tuli lisää. Pari viikkoa lääkkeen aloittamisesta, lääkkeen määrä oli jo noussut niin suureksi, että sen nostamisesta ei saatu enää hyötyä. Ava oli itkuinen, kalpea ja kylmänhikinen. Lääkäri sanoi, että nyt on kyse enää muutamista päivistä. Lääkäri määräsi Oxynormia aloitusannoksella 0,5ml. Silloin kaikki olivat varmoja, että Ava kuolee. Lopulta kävikin niin, että Ava vaan porskutti eteenpäin. Avan kasvoille palasi parempi väri ja Ava tuli parempivoitisemmaksi. Ava ei kuitenkaan jaksanut kauaa olla enää sylissä. Ava myös nukkui tosi paljon. Lääkkeet aiheuttivat sen. Ava alkoi olla niin limainen, että nenä-mahaletkun teippi ei pysynyt enää nenän alta kiinni. Eikä ainakaan, jos se oli leikattu ohueksi nenän alta. Se oli vaihdettava joka päivä. Leikkasin vain sen huonon teipin pois ja paikkasin uudella. En halunnut vaihtaa koko teippiä, ettei Avaan sattuisi.

Maaliskuun loppupuolen kuvissa Ava on kuitenkin vielä suht hyvävointisen näköinen. Kuukausi meni. Iloitsin jokaisesta päivästä, jonka saimme vielä viettää Avan kanssa. Juhlimme Avan 4,5kk. syntymäpäivää, nimipäivää ja saimme vielä viettää 5kk syntymäpäivääkin.  


perjantai 18. maaliskuuta 2016

Miksi?

”Leikkaisin sut irti kolariautosta
Raahaisin ulos palavasta talosta
Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin
Mä käynnistäisin sun sydämen
Nostaisin kopteriin hyökyaallosta
Kokonaiseksi ompelisin paloista
Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin
Mä käynnistäisin sun sydämen”


Laura Närhen uusi kappale Supersankari on kaunis kappale.

Mutta..

Ajoin tanssiharkkoihin, kun kuulin sen ensimmäistä kertaa. Tuli itku. Tuli ihan hirveä olo.

Miksi minä en pystynyt suojelemaan Avaa kuolemalta? Ihan hirveää, etten mitenkään pystynyt estämään sitä, vaikka olisin mitä tehnyt. Miksi minä en pystynyt suojelemaan lastani?

”Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin mä käynnistäisin sun sydämen”

Avan voimat loppuivat. Avan keuhkot eivät enää jaksaneet. Avan sydän pysähtyi. En voinut sille mitään. Vaikka olisin yrittänyt väkisin käynnistää Avan sydämen, mitään ei olisi ollut tehtävissä. Sairaus vei Avan.

Avan tuskat loppuivat. Vaikka minun sydän on loppu elämäni pirstaleina, Avan on nyt hyvä olla. Avan ei tarvitse enää kärsiä. Minä kärsin nyt. Mielummin minä kuin Ava.  






maanantai 14. maaliskuuta 2016

Miksi aloitin blogin?

Mietin ensin kauan, että uskallanko alkaa kirjoittamaan. Sanoin mietteistäni muutamille ihmisille ja sain vain kannustavia sanoja. No, aloitin. Ajattelin ja ajattelen yhä, että haluan kertoa muille Avan tarinan. Haluan kertoa siitä, millaista meidän elämä oli, kun meillä oli vielä Ava ja myös siitä millaista se on nyt. Saan helpotettua oloani. Tahdon tuoda esille koko sen tunteiden kirjon, mitä lapsen menettäminen voi aiheuttaa.  Kaikki, totta kai, kokevat asiat yksilöllisesti. Jokaisen suru on ainutlaatuinen.

Toivon myös, että pystyn vaikuttamaan asioihin tätä kautta. Toivon, että lääkärit ja hoitajat lukevat tekstejäni ja saavat niistä jotain eväitä omaan työhönsä (mm. surevan kohtaamiseen). Ehkä joillekin kaikki, mitä kirjoitan, on itsestään selvää, ehkä osalle ei? Haluan tuoda esille sen, mitä suuri suru on, miltä tuntuu menettää oma lapsi ja myös painottaa ihmisille sitä, että suru on laaja käsite.

"Oletko päässyt jo yli Avan kuolemasta?" En!! Surussa ei ole aikaa. ”Noniin suruaika loppui. Laitanpa tämän surun nyt tuonne kaapin pohjalle.” Ei, se ei mene niin. Kukaan ei voi määrätä kenellekään aikaa surulle. Suru ei lopu koskaan. Ikävä omaa lasta kohtaan ei häviä ikinä. Kukaan ei saa vähätellä toisen surua.

Yritän kertoa tunteistani rehellisesti, sillä haluan tuoda esille sen, että suruun kuuluu ihan hirveästi eri tuntemuksia ja kaikki niistä ovat normaaleita. On vihaa, surua, pelkoja, ikävää, lohduttomuutta, syyllisyyttä, voimattomuutta, luovuttamista, katkeruutta, epävarmuutta.. kaikenlaista. Ulkopuolisten mielestä ne saattavat vaikuttaa jopa hulluilta. Kaikki eivät osaa ymmärtää. Voi tulla myös fyysisiä oireita, kuten laihtumista, ruokahaluttomuutta, hengenahdistusta, paniikkikohtauksia, pulssin nousua, oksettavaa ja inhottavaa oloa, väsymystä, päänsärkyä, muita kipuja, vatsaoireita, unettomuutta.. Elimistö on ihan hirveässä stressitilassa koko ajan.

Saan aina hyvän mielen, kun joku kirjoittaa minulle, että kiitos, kun kirjoitat. Tai kun joku kertoo saavansa tukea kirjoituksistani, kun huomaa, ettei ole erilaisten tuntemuksiensa kanssa yksin.  Ihana kuulla. Kiitos, kun luette! <3


Ehkä jonain päivänä askeleet kevenevät ja kuorma selästä pienenee. Ehkä joku päivä on helpompi jo hengittää. Olen kiitollinen, että sain Avan, kuulin hänen äänensä, näin hänen hymynsä, sain hoitaa häntä ja pitää sylissäni. Jotain tein oikein, kun sain nähdä hänen ilonsa. Pienen hetken sain pitää hänet lähelläni. Nyt hän on aina sydämessäni. <3


keskiviikko 9. maaliskuuta 2016

Kuolemanpelko

Miksi minä pelkään niin paljon kuolemaa? 
”Älä pelkää!” ”Ymmärrätkö, että sulla kuluu ihan hirveesti energiaa tohon?” KYLLÄ YMMÄRRÄN! Ymmärrän ja tiedostan sen oikein hyvin. En vaan mitenkään pysty sormia napsauttamalla lopettamaan tätä pelkoa. Pelkään ihan hirveästi. Pelkään, että E kuolee. Pelkään, että minä kuolen.

Ennen Avaa ajattelin asioista niin kuin varmasti aika moni muukin. Ajattelin suunnilleen olevani kuolematon tai että kuolen joskus 100-vuotiaana. Ajattelin saavani viisi lasta, terveitä totta kai! Kuolemankäsitys oli sellainen, että vanhat kuolevat tai että jos joku lapsi kuolee, niin se on hyvin harvinaista, eikä sitä ainakaan tapahdu kuin kaverin tutun kaverin serkun siskon kummin veljen lapselle. Herran jestas eihän minun lapset kuole!

”Et sä kuole.” ”Ei sulle tuu syöpää.” Mistä kukaan voi tietää? Ei kukaan näe tulevaan. Ei kukaan voi tietää. ”Teil on jo tapahtunu niin paljon pahaa, et ei teil enää mitään pahaa tapahdu.” Ei voi tietää! Elämästä ei tiedä. Ei se tarkoita sitä, että jos olemme jo menettäneet kaksi lasta, ettei muka mitään ikävää tapahtuisi enää meidän perheessä. Se ei tarkoita sitä, ettemmekö me voisi joutua hautaamaan kolmannenkin lapsen. Ei se tarkoita sitä, että nyt kun olemme kohdanneet niin paljon surua, elämme koko lopun elämämme terveinä. Kaikille ei ole jaettu suruja samalla kauhalla..

Se juuri on niin hirvittävän pelottavaa, että tulevasta ei tiedä. En tiedä sitä, elänkö pitkän ja terveen elämän vai sairastunko ja kuolen nuorena.  Jos minun lapsi kuolee, ihan hyvin minäkin voin kuolla nyt. Turvallisuudentunne on järkkynyt niin pahasti, että tiedostan liian hyvin sen, että elämä on niin hauras. Elämä voi loppua hetkessä. Jos minä olen joutunut menettämään kaksi lasta, niin ihan hyvin voin menettää vielä kolmannenkin. Se pelottaa!

Kuva: Kimmon Galleria


Nyt tarvitsisinkin hieman vertaistukea teiltä, jotka olette myös joutuneet kokemaan elämän kamalimman asian, oman lapsen kuoleman. Millaisia pelkoja teillä on tai on ollut? Miten elätte pelkojen kanssa? Mitä letkautuksia teille on sanottu? Saatteko muilta ymmärrystä pelkoihinne? Miten muut ihmiset suhtautuvat pelkoihinne? Onko teidän pelot helpottuneet?

Kiitos, jos jaksatte vastailla kysymyksiin. <3

tiistai 8. maaliskuuta 2016

Huh

Minulla on ollut nyt muutama päivä aika hyvä olo pitkästä aikaa. Perjantaina tuntui vielä siltä, että haluaisin vain romahtaa lattialle ja kun romahdan, niin en enää jaksa nousta ylös. Perjantai  4.3 on nyt ohi. Selvisin. 

Lauantaina minulla oli ensimmäinen tanssiesiintyminen yli kahteen vuoteen. Stressasin, että osaanko yhtään ja muistanko mitään. No loppujen lopuksi se meni ihan ok:sti ja oli hyvä olo esiintymisen jälkeen. Sunnuntaina oli tanssiharkat vielä ja kyllä se vaan niin on, että liikunta parantaa mielialaa. Hyppimisestäkin tulee niin hyvä olo. Mitä korkeammalle hyppää, sitä hauskempaa. Koittakaa!

Ihanaa, kun ihan koko ajan ei kurista kurkkua. Ihanaa, kun jaksan hymyillä. Kun saan jonkin pienenkin asian tehtyä, tulee voittajafiilis. Oli se sitten tiskikoneen tyhjennys tai vaikka E:n kanssa touhuaminen. 

Jotenkin nyt on ihan erilainen puhti taas tähän elämään. Koulussakin meillä on nyt tosi mielenkiintoisia kursseja menossa. 

Ylämäki alkoi taas ja juoksen sitä niin innoissani ylös päin!


Ainiin.. Hyvää naistenpäivää! <3

perjantai 4. maaliskuuta 2016

LA

On maaliskuun neljäs päivä vuonna 2016. Herään aamulla. Tuli nukuttua taas huonosti, sillä liitoskivut alkavat olla jo tuskaiset. Yöllä on vaikea kääntyä ja kun kääntyy, koko lantio naksahtaa niin kuin edellisissäkin raskauksissa. AU! Ei haittaa. Raskausaika on silti niin ihanaa aikaa. Kaikki kipu on niin pientä siihen verrattuna, että palkinto on niin suuri lahja. Kohta kuuluu: ”Äitii!”. Yritän kömpiä sängystä ylös. E  ja Ava ovat heränneet. Ava seisoo pinnasängyssä odottaen, että nostan hänet sieltä pois. Nostelukin alkaa olla jo raskasta tässä tilassa. E kömpii sängystään. Menemme olohuoneeseen. Halitaan. Kysyn: ”Nukuitteko hyvin?”. Lapset alkavat leikkiä. Laitan aamupalaa. Aamupalan jälkeen lähdemme ulos. Ihana pakkaspäivä. Aurinko paistaa. En todellakaan saa enää toppatakkiani kiinni, sillä vatsani on niin suuri. Ulkoilun jälkeen tulemme sisälle tekemään ruokaa. On ihana katsoa sisarusten touhuja. Avakin sanoo jo muutamia sanoja. Pienet söpöliinit. Mietin välillä, että koskakohan kolmas ihmeemme syntyy, sillä tänään on laskettu aika. Jännittää hieman se, miten Ava jää hoitoon, kun on aika lähteä sairaalaan. Ava on vielä niin pieni ja koko ajan kiinni minussa. E on jo sen verran iso ja reipas, että menee ihan innoissaan hoitoon. Ruuan jälkeen lapset menevät päiväunille. Katson, kun kaksi suloista lastani nukkuvat. Voi miten onnellinen olen. Hetkenä minä hyvänsä me saamme kolmannen lapsemme. E syntyi kymmenen päivää ennen laskettua aikaa ja Ava taas kaksi päivää yli. Koskakohan tämä prinsessa malttaa syntyä? Vähän jännittää synnytyskin. Toivottavasti en joudu sektioon enää niin kuin E:n syntyessä. Onneksi Avan synnytys meni hyvin. No menee synnytys miten vaan, niin pääasia on, että vauvalla on kaikki hyvin. Lapset heräävät päiväunilta. Touhu alkaa taas. On ihanaa katsella heidän puuhiaan. Meillä on kahden lapsen hulina ja kohta on vielä enemmän hulinaa, kun vauva syntyy. Sitten meillä on yksi kohta kolmen vanha leikki-ikäinen, yksi vuoden ja neljän kuukauden vanha vaippaikäinen taapero ja yksi vastasyntynyt vauva. Voi tätä onnen määrää!


Näin meidän kuuluisi nyt elää. Näin meillä pitäisi asiat nyt olla. Sen sijaan minulla on 2/3 tyhjä syli. Luojan kiitos meillä on E! Hän ilostuttaa meitä ja saa jaksamaan päivästä toiseen. Olen niin onnellinen, että meillä on E. Meillä on yksi terve lapsi kotona. <3 Silti kaksi puuttuu aina.. Vaikka saisimme vielä 10 tervettä lasta, niin kaksi puuttuu aina. 


Ärsyttää, kun en jaksa niin kuin ennen jaksoin. Syksy oli viimeinen pisara kaikelle. Sen jälkeen olen ollut ihan poikki niin henkisesti kuin fyysisestikin. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Tunnen huonoa omatuntoa siitä, etten jaksa leikkiä E:n kanssa niin paljon kuin ennen. Avan eläessä vielä jaksoin. Myös Avan kuoleman jälkeen jaksoin. Keskeytyksen jälkeen voimat hiipuivat lujaa olemattomiin. Nyt olen saanut hieman niitä takaisin. Joka päivä toivon niin kovasti, että kaikki tämä olisi unta. Joka päivä toivon, että kumpa oloni helpottaisi. Helpottaako tämä?


Facebook satelee raskaus- ja vauvauutisia. Ne ovat ihania uutisia, sillä en toivoisi kenellekään samaa kohtaloa kuin mitä meille on käynyt. Silti joka kerta, kun kuulen raskaus- tai vauvauutisen, joka kerta tunnen piston sydämessäni. Joskus se tuntuu vain pieneltä nipistykseltä, mutta joskus se tuntuu siltä kuin puukko lävistäisi koko rintakehäni, enkä pysty hengittämään. Elämä tuntuu epäreilulta. Myös Avan ikäisten lasten näkeminen ahdistaa, varsinkin pienten tyttöjen näkeminen.  Tulen surulliseksi. Minunkin tyttöni kuuluisi nyt olla täällä! Isojen raskausvatsojen näkeminen kuristaa kurkkuani, koska minullakin kuuluisi olla masuasukki, joka kohta syntyy! 


”Toisen onni ei ole toiselta pois.” Ei niin, mutta toisen onni muistuttaa itseäni siitä, mitä minulla ei ole, mitä minä olen menettänyt. Se muistuttaa siitä, kuinka epäreilua kaikki on. Meillä on joka raskaudessa 25% mahdollisuus, että vauva on sairas, että vauva kuolee. Oikeastaan minusta se tuntuu siltä, että joka raskaudessa on 50% mahdollisuus, että vauva kuolee. Lapsen saaminen ei ole mikään itsestäänselvyys. Terveen lapsen saaminen ei ole mikään itsestäänselvyys. Kumpa kaikki ymmärtäisivät sen. 



On niin helppoa olla katkera toisten onnesta. Katkeruudentunne kuuluu suruun. Se kummittelee, mutta ne tunteet on vain otettava vastaan. On tärkeää kohdata kaikki ne asiat, jotka aiheuttavat katkeruuden, vihan ja epäreiluuden tunteita, sillä asioita ja tunteita pakenemalla olo ei helpota. Kun epämiellyttävät asiat uskaltaa kohdata, ehkä joskus niistä voi päästä eroon tai ehkä joskus ne tuntemukset lieventyvät. Eniten katkeruus tulee silloin, kun en tunne toisen ihmisen tarinaa. Kun en tiedä sitä, mitä he ovat joutuneet kokemaan. Kun en tiedä sitä, kuinka helppoa tai kuinka vaikeaa heillä on ollut. Tiedän vaan sen, että nyt hän on raskaana tai nyt hän on saanut vauvan. Olen onnellinen kaikkien heidän puolesta, joiden elämän tunnen. Olen onnellinen, kun tiedän sen, miten toivottua lasta he odottavatkaan. Olen onnellinen, koska kohta he saavat sen lahjan, joka on elämässä kaikkein kallein. He saavat sen, mikä on elämässä kaikkein tärkeintä. He saavat sen lahjan, jota ovat niin toivoneet.


Elämä on niin kovin julmaa..


Tänään sytytän molempien enkelityttöjen kynttilät.



Erilainen onni

Sinä puutut pöydästämme.

Me sytytämme erityisen kynttilän.

Ihmiset joskus kysyvät, 

enkö ole vielä päässyt yli sinusta.

Minä ihmettelen kovin,

mitä he tarkoittavat.


Sinä panit hammaspyörän pyörimään minussa.

Ketjureaktion ilman loppua.

Eteenpäin ja taaksepäin.


Olen kutonut sinut itseeni.

Kuin langan, joka vaihtaa väriä kuvakudoksessa.


Maaginen lanka, joka muistuttaa

minua perspektiivistä. Ja antaa minulle uusia

aiheita, joiden juuret ovat sisimmässäni.


Ei, en minä ole päässyt sinusta yli.

Miksi olisinkaan?

Minä elän kaikkea sitä, jonka sinä annoit.

Ja olen onnellinen siitä, että sinä

kosketit minua ja muutit minut

kyynel kyyneleeltä.

Uskon, että 

se on sinun lahjasi

maailmalle.


-Kristina Grahn-



Rakkaat terveiset enkelitytöilleni! <3






tiistai 1. maaliskuuta 2016

Vajaa vuosi sitten..

En muista enää kellonaikoja tarkkaan, joten kaikki ajat ovat noin aikoja. En muista tiettyä päivän kulkuakaan tarkkaan, mutta tämä antaa jotain suuntaa sille, miten meidän päivät kuluivat. En oikein muista enää mitään tarkkaan.. Tässä kuitenkin jotain, mitä muistan:

Aamulla herätys oli 6-7 paikkeilla. A lähti. Otin jääkaapista Avan maidon, mittasin tarvittavan määrän pulloon ja lämmitin sen. Otin uuden letkun ja kiinnitin sen pulloon. Laitoin Avalle maidon tippumaan. Vaihdoin Avan vaipan ja käänsin hänet toiselle kyljelle. Ensin lääkkeitä annettiin tiettyinä kellonaikoina ja myöhemmin aina tarvittaessa pitkin päivää. Tarvittaessa myös imin Avalta limaa. E heräsi ja annoin hänelle aamupalan. Ava nukkui yleensä aamuisin, joten ehdimme E:n kanssa leikkiä sillä välin. En muista edes kuinka kauan Avan maito tippui.. Ehkä 1-1,5h?? No kone piippasi, kun oli valmista. Vähän väliä kävin katsomassa Avaa. Oliko Ava hikinen, tuskainen, limainen? Pitikö Avaa varovasti kääntää kesken maidon tippumisen? Vai oliko Ava hereillä? Kun maito oli tippunut, huuhtelin letkun.

Jonkun ajan kuluttua syömisestä (ei liian aikaisin, etteivät maidot tulleet ulos) kannoin Avan olohuoneeseen. Avalla oli oma paikka olohuoneen sohvalla. Olimme koko ajan niin, että Ava näki minut ja E:n. Avan kanssa jumpattiin vähän väliä, kuitenkin enää vain pienesti, sillä se alkoi olla jo hyvin raskasta Avalle. Jumpattiin siis sen verran, mikä Avan mielestä oli miellyttävää. Juteltiin, luettiin kirjoja. Leikittiin E:n kanssa Avan vieressä. E:n kanssa syötiin päiväruoka. Avankin ruokailu alkoi taas. Lääkkeitä annoin, kun oli tarvetta. Käytössä oli Dexdor-nenäsumute ja Oxynormin laitoin letkun kautta. Ava nukahteli vähän väliä, sillä lääkkeet olivat niin vahvoja. Pääasia, että Ava ei ollut tuskainen. Puolen päivän jälkeen laitoin E:n päiväunille. Sillä aikaa oli hyvä väli keskittyä vain Avaan. Laulelin Avalle, makoilin hänen vierellään, jumpattiin, luettiin kirjaa, vaihdoin Avan vaipan, muutin hänen asentoaan jne. mitä nyt pitikään tehdä juuri sillä hetkellä.. Kun Ava vielä pystyi olemaan sylissäni, niin otin hänet syliini. Pesin ja kiehautin tuttipullot. Tein lääkeruiskuja valmiiksi jääkaappiin, jos ne olivat jo loppuneet.

E heräsi. Välipalan aika. Avankin ruoka-aika tuli taas. A tuli kotiin. A auttoi Avan ja E:n hoidossa. Lääkkeitä tarvittaessa.. E:n ruoka.. A meni E:n kanssa ulos.  Avan kanssa ei voinut enää ulkoilla, sillä kaikki kääntelyt ja vääntelyt, pukemistouhut ja siirrot olivat Avan mielestä jo kurjia. Kylvetin Avan vasta, kun oli ihan pakko. Muuten pesin lapuilla. Avan vaatteetkin vaihdettiin vasta, kun oli aivan pakko. Yritin välttää kaikkea, mitä Ava ei kestänyt. Maito laitettiin taas tippumaan. E:n iltapala-aika ja iltatouhut.. E meni nukkumaan. Avan kanssa naureskeltiin, kun hän oli hereillä. Tarkkailin koko ajan Avan vointia. Katseltiin Avan kanssa leluja. Vein Avan sänkyyn ja laitoin päivän viimeisen maidon tippumaan. Kävin tarkkailemassa Avan vointia vähän väliä.

Keitin vettä kahteen pulloon nenä-mahaletkun puhdistusta varten. Pesin ja kiehautin pullot. Laitoin ne kuivumaan. Tyhjensin matkaimun. Puhdistin ja pesin imun osat. Keitin vielä letkun. Laitoin imun käyttövalmiiksi. Valmistin yöllä tarvittavat Dexdor-lääkkeet ja laitoin ne jääkaappiin. Vein Avan sängyn vierelle yöllä tarvittavat asiat: Oxynorm-pullon ja ruiskun, vesipullon ja ruiskun, vaipan, puhdistuspyyhepaketin, harsoja, vihon ja kynän (lääkkeenantoajat ja lääkemäärät ylös), matkaimun, lisää imuletkuja.. Olikohan vielä muuta? Tarkistin, mitä Avan lääketavarakaapista löytyy.. Kuinka paljon oli neuloja, korkkeja, 1ml ruiskuja, nenäsumuteosia, 2ml ruiskuja, 2ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, 5ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, Dexdor-lääkeampulleja, Oxynormia, Microlaxeja, maitoa, imuletkuja, maitoletkuja.. Unohdinko jotain? Laskin kuinka moneksi päiväksi ne riittivät. Laitoin yöksi herätysajat valmiiksi. Ensin ne olivat parin tunnin välein. Hetken päästä herätyksen soivat jo tunnin ja sitten puolen tunnin välein. Pääsin nukkumaan yleensä puolen yön jälkeen, kun oli kaikki tarvittavat valmistelut tehty. Yöllä heräsin Avan hentoon itkuun tai kun Ava ei enää jaksanut itkeä, herätykset olivat puolen tunnin välein, jolloin aina tarkastin Avan voinnin. Tarvittaessa vaihdoin Avan asentoa, annoin hänelle lääkettä tai imin limaa pois. Pian A jäi kotiin myös ja pystyimme vuorottelemaan Avan hoidossa. Lääkkeiden valmistelut ja liman imut minä tein aina.

Päiviin saattoi kuulua vielä psykologin, fysioterapeutin tai hoitajan käynti. Omahoitajan kanssa soittelimme usein Avan tilasta ja siitä kuinka paljon hoitovälineitä ja lääkkeitä meillä vielä on. Myös lääkäri soitteli välillä kysyen Avan tilasta ja lääkemääristä.


Tässä oli tällainen sekava postaus meidän arjesta viime keväältä.