Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

tiistai 1. maaliskuuta 2016

Vajaa vuosi sitten..

En muista enää kellonaikoja tarkkaan, joten kaikki ajat ovat noin aikoja. En muista tiettyä päivän kulkuakaan tarkkaan, mutta tämä antaa jotain suuntaa sille, miten meidän päivät kuluivat. En oikein muista enää mitään tarkkaan.. Tässä kuitenkin jotain, mitä muistan:

Aamulla herätys oli 6-7 paikkeilla. A lähti. Otin jääkaapista Avan maidon, mittasin tarvittavan määrän pulloon ja lämmitin sen. Otin uuden letkun ja kiinnitin sen pulloon. Laitoin Avalle maidon tippumaan. Vaihdoin Avan vaipan ja käänsin hänet toiselle kyljelle. Ensin lääkkeitä annettiin tiettyinä kellonaikoina ja myöhemmin aina tarvittaessa pitkin päivää. Tarvittaessa myös imin Avalta limaa. E heräsi ja annoin hänelle aamupalan. Ava nukkui yleensä aamuisin, joten ehdimme E:n kanssa leikkiä sillä välin. En muista edes kuinka kauan Avan maito tippui.. Ehkä 1-1,5h?? No kone piippasi, kun oli valmista. Vähän väliä kävin katsomassa Avaa. Oliko Ava hikinen, tuskainen, limainen? Pitikö Avaa varovasti kääntää kesken maidon tippumisen? Vai oliko Ava hereillä? Kun maito oli tippunut, huuhtelin letkun.

Jonkun ajan kuluttua syömisestä (ei liian aikaisin, etteivät maidot tulleet ulos) kannoin Avan olohuoneeseen. Avalla oli oma paikka olohuoneen sohvalla. Olimme koko ajan niin, että Ava näki minut ja E:n. Avan kanssa jumpattiin vähän väliä, kuitenkin enää vain pienesti, sillä se alkoi olla jo hyvin raskasta Avalle. Jumpattiin siis sen verran, mikä Avan mielestä oli miellyttävää. Juteltiin, luettiin kirjoja. Leikittiin E:n kanssa Avan vieressä. E:n kanssa syötiin päiväruoka. Avankin ruokailu alkoi taas. Lääkkeitä annoin, kun oli tarvetta. Käytössä oli Dexdor-nenäsumute ja Oxynormin laitoin letkun kautta. Ava nukahteli vähän väliä, sillä lääkkeet olivat niin vahvoja. Pääasia, että Ava ei ollut tuskainen. Puolen päivän jälkeen laitoin E:n päiväunille. Sillä aikaa oli hyvä väli keskittyä vain Avaan. Laulelin Avalle, makoilin hänen vierellään, jumpattiin, luettiin kirjaa, vaihdoin Avan vaipan, muutin hänen asentoaan jne. mitä nyt pitikään tehdä juuri sillä hetkellä.. Kun Ava vielä pystyi olemaan sylissäni, niin otin hänet syliini. Pesin ja kiehautin tuttipullot. Tein lääkeruiskuja valmiiksi jääkaappiin, jos ne olivat jo loppuneet.

E heräsi. Välipalan aika. Avankin ruoka-aika tuli taas. A tuli kotiin. A auttoi Avan ja E:n hoidossa. Lääkkeitä tarvittaessa.. E:n ruoka.. A meni E:n kanssa ulos.  Avan kanssa ei voinut enää ulkoilla, sillä kaikki kääntelyt ja vääntelyt, pukemistouhut ja siirrot olivat Avan mielestä jo kurjia. Kylvetin Avan vasta, kun oli ihan pakko. Muuten pesin lapuilla. Avan vaatteetkin vaihdettiin vasta, kun oli aivan pakko. Yritin välttää kaikkea, mitä Ava ei kestänyt. Maito laitettiin taas tippumaan. E:n iltapala-aika ja iltatouhut.. E meni nukkumaan. Avan kanssa naureskeltiin, kun hän oli hereillä. Tarkkailin koko ajan Avan vointia. Katseltiin Avan kanssa leluja. Vein Avan sänkyyn ja laitoin päivän viimeisen maidon tippumaan. Kävin tarkkailemassa Avan vointia vähän väliä.

Keitin vettä kahteen pulloon nenä-mahaletkun puhdistusta varten. Pesin ja kiehautin pullot. Laitoin ne kuivumaan. Tyhjensin matkaimun. Puhdistin ja pesin imun osat. Keitin vielä letkun. Laitoin imun käyttövalmiiksi. Valmistin yöllä tarvittavat Dexdor-lääkkeet ja laitoin ne jääkaappiin. Vein Avan sängyn vierelle yöllä tarvittavat asiat: Oxynorm-pullon ja ruiskun, vesipullon ja ruiskun, vaipan, puhdistuspyyhepaketin, harsoja, vihon ja kynän (lääkkeenantoajat ja lääkemäärät ylös), matkaimun, lisää imuletkuja.. Olikohan vielä muuta? Tarkistin, mitä Avan lääketavarakaapista löytyy.. Kuinka paljon oli neuloja, korkkeja, 1ml ruiskuja, nenäsumuteosia, 2ml ruiskuja, 2ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, 5ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, Dexdor-lääkeampulleja, Oxynormia, Microlaxeja, maitoa, imuletkuja, maitoletkuja.. Unohdinko jotain? Laskin kuinka moneksi päiväksi ne riittivät. Laitoin yöksi herätysajat valmiiksi. Ensin ne olivat parin tunnin välein. Hetken päästä herätyksen soivat jo tunnin ja sitten puolen tunnin välein. Pääsin nukkumaan yleensä puolen yön jälkeen, kun oli kaikki tarvittavat valmistelut tehty. Yöllä heräsin Avan hentoon itkuun tai kun Ava ei enää jaksanut itkeä, herätykset olivat puolen tunnin välein, jolloin aina tarkastin Avan voinnin. Tarvittaessa vaihdoin Avan asentoa, annoin hänelle lääkettä tai imin limaa pois. Pian A jäi kotiin myös ja pystyimme vuorottelemaan Avan hoidossa. Lääkkeiden valmistelut ja liman imut minä tein aina.

Päiviin saattoi kuulua vielä psykologin, fysioterapeutin tai hoitajan käynti. Omahoitajan kanssa soittelimme usein Avan tilasta ja siitä kuinka paljon hoitovälineitä ja lääkkeitä meillä vielä on. Myös lääkäri soitteli välillä kysyen Avan tilasta ja lääkemääristä.


Tässä oli tällainen sekava postaus meidän arjesta viime keväältä.


7 kommenttia:

  1. Tiesin että on vaikeaa... Mutta mitä enemmän avaudut, sitä enemmän vasta ymmärrän kuinka vaikeaa ja raskasta on ollut. Hienoa.... ja....hienoa.... että jaksat jakaa tämän. Ja voimia tarvit edelleen. Ja toivon että saat niitä jostain.... Rakkailtasi ympärilläsi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vain pieni osa läheisistä tiesi jotain siitä, millaista elämämme oli. Nyt haluan kertoa sen kaikille. Kiitos! <3

      Poista
  2. Oot kyllä ollut ja olet maailman paras äiti lapsillesi! Niin rakastava ja huolehtiva <3

    VastaaPoista
  3. Oon seurannut blogiasi jo jonkin aikaa, tuntuu kuin itse oisi kirjoittanut. Joka kerta tulee kyyneleet silmiin, kun muistan millaista se arki olikaan hetki sitten. Tämäkin kirjoitus oli kuin suoraan meidän päivästä A-I:n kanssa. En edes tiedä, että ymmärsivätkö muut millaista meidän elämä oikeasti oli, tuntuu ettei siitä edes osaa kertoa, koska itsekin vielä käsittelee asioita. Vain sen kokeneet taitaa ymmärtää <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kun seuraat. Ja ihanaa, että oot saanut mun blogista jotain tukea tai mitä se sitten onkaan. <3 Aika usein sitä itsekkin miettii, että mitä meille on oikein tapahtunutkaan. Niin uskomatonta, niin väärin.. Luulen myös, että kukaan läheisistämme ei ymmärtänyt/ymmärrä kuin pienen osan siitä, mitä meidän elämä oli, sillä vain me elimme sitä 24/7. Voimia! <3

      Poista
  4. Kiitos Mia kun kirjoitat <3

    VastaaPoista