Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

lauantai 2. tammikuuta 2016

Ava-enkeli

Suloinen tyttäreni syntyi 31.10.2014. 3,5 viikon ikäisenä hänellä todettiin lihassairaus nimeltä SMA1.  Kolme viikkoa saatiin elää normaalia vauva-arkea, kunnes menimme sairaalaan Avan tiheän hengityksen vuoksi (ja ehkä jonkin äidinvaiston).  Silloin oli jo huomattu Avan lihasvelttous. Mainitsin sen ohimennen. Kokeita ja öitä sairaalassa.. Taas kokeita, kunnes väläytettiin lihassairauden mahdollisuutta. Netistä katselin varmuuden vuoksi tietoa lievistä lihassairauksista, koska eihän minun vauvallani voi mitään pahaa olla. Ei minun vauvani voi olla vakavasti sairas. Maanantaina 24.11.2014 minulle kerrottiin Avan sairaus. Sanottiin, että se on harvinainen, parantumaton ja etenevä lihassairaus. Kysyin kolme kertaa, että mitä se tarkoittaa? Kunnes kysyin epäuskoisena: ”Kuoleeko Ava?” ja vastaus oli: ”Kuolee.”.  Romahdin.  Siitä päivästä alkoi erilainen arki, erilainen Mia, erilainen perhe, erilainen puoli vuotta ja erilainen loppu elämä.




Ava oli pitkään hyvävointinen ja nauravainen tyttö. Ihana hymytyttö. Näin jälkikäteen päässäni pyörivätkin ne miljoonat hymyt, jotka hän meille antoi. Avan kädet kehittyivät todella paljon. Hän oppi liikuttamaan käsiään kasvojen lähellä ja voi sitä pienen ilon määrää, kun hän sai laitettua omat nyrkit suuhunsa.  Pikku hiljaa, kun Avan vointi heikentyi, myös käsien liikkeet hiipuivat. Viimeisinä päivinä vain Avan peukalo ja etusormi liikkuivat edestakas toisiaan koskien.
   
Oli lauantai 2.5.2015. Edellisenä iltana katsoimme elokuvaa. Ava jaksoi katsella meitä ja väläytti jopa pienen hymyn, vaikka ei ollut moneen päivään enää jaksanut hymyillä. Viikon sisällä olin huomannut, että Avalla oli turvonneet kädet ja jalat. Tiistaina omahoitaja toi Avalle happirikastimen, koska pyysin sitä varmuuden vuoksi. Se oli siitä lähtien Avalla koko ajan ja lopulta täysillä. Omahoitaja sanoi, ettei varmasti mene enää kauaa. Perjantai -iltana vaihtaessani Avan vaippaa, huomasin, että Avan jalat olivat sinertävät ja marmoroituneet. Aavistelin, että kohta joudutaan luopumaan.  Hyvästelin Avan samalla tavalla, kun joka ikinen ilta. ”Hyvää yötä Ava! Äiti rakastaa sua aina. Äiti ei koskaan unohda sua. Oot aina äitin pikku Ava-enkeli.” Ja sitten menin nukkumaan. A jäi valvomaan Avan vierelle. A kertoi, että Ava oli ollut yöllä vielä hereillä. Aamulla hän ei enää reagoinut lääkkeiden laittoon tai liman imemiseen. Laitoin Avalle pienin väliajoin lisää lääkettä. Mietin, menenkö suihkuun? Menin. Suihkun jälkeen mietin, menenkö kauppaan? Ei ollut aamupalaa. Menin. Laitoin sitä ennen Avalle vielä lääkettä ja käskin A:n tarkkailla Avaa. Kun tulin kaupasta, jätin kauppatavarat keittiöön ja menin käsipesun kautta hakemaan Avan syliini. Ava ei reagoinut, kun otin hänet syliin. Menimme olohuoneen sohvalle. Ava alkoi rohisemaan ja käskin A:n tuoda imun. Juuri, kun olin imemässä, päätin, etten imekään. Rohina ei ollut samanlaista kuin ennen.  Tajusin tilanteen.  Pidin Avaa sylissä. Hän oli kaunis ja levollinen, vailla tuskaa. Kun päätin, etten imekään, melkein samalla hetkellä Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että viimeiset hetket ovat rauhalliset.  Hän puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään. Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti vielä viimeisen kerran.  Hän oli rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin.  Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. Purskahdin itkuun. A tuli kysymään, että mikä on? Kerroin, että Ava ei hengitä enää.




Pidin Avaa sylissä noin tunnin. Lähetin viestit tärkeimmille ihmisille. Silitin ja halasin Avaa. Osa lähimmäisistä tuli meille hyvästelemään Avan. A piti Avaa sylissä. Muutkin pitivät Avaa sylissä. Otin Avalta nenä-mahaletkun pois. Kävin laskemassa kylpyveden ja laitoin tavarat valmiiksi. Kylvetin Avan. Toiset ottivat kuvia, koska halusin. Kuivasin Avan huolella ja puin naulakossa olevat arkkuvaatteet. Laitoin Avalle valkoiset pitsisukkahousut, valkoisen kukkamekon, valkoisen neuletakin, pinkit villasukat ja punaisen rusettipannan. Edellisenä päivänä olin juuri lakannut Avan kynnet uudestaan pinkeiksi.  Laitoin vielä Avan kummitädin antaman enkelikorun Avan kaulaan. Kaunis enkelityttö. Posket alkoivat viiletä ja huulet sinertää. Ava oli sylissäni takapenkillä kirahvi kainalossaan. E istui vierelläni turvaistuimessa ja A ajoi. Aurinko paistoi ja valaisi Avan kasvot. Kulmakarvat olivat kuin piirretyt, iho niin kaunis. Ava näytti nukkuvan vain. Suukottelin Avaa ja iho tuntui jo hyvin kylmältä. Päätäni särki ja oli paha olo. A haki Abc:ltä suklaata ja Trippejä. Meinasin oksentaa, kun yritin syödä sitä suklaata. Pääsimme sairaalan pihalle. A otti E:n. Minä nousin autosta Ava sylissäni ja kävelin itkien Tyksin lastenklinikan ovelle. Hoitaja vei meidät rauhalliseen huoneeseen.  Pidin Avaa sylissäni ja itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta. Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani on nyt enkeli.



Avan kuoleman jälkeen olin tietenkin surullinen, mutta myös helpottunut. Nyt kaikki oli ohi. Ava ei tunne enää tuskaa. Me ei jouduta enää katsomaan Avan kurjaa oloa. Enää ei eletä kellon mukaan. Ei ole lääkeiden antoa tunnin välein, lääkeruiskujen tekoa, asennon vaihtoa tunnin välein, liman imemistä kahden tunnin välein, pullojen keittämistä, maidon letkuttamista, hoitovälineiden huoltamista, Avan voinnin jatkuvaa tarkkailua, happikoneen ja patjan surinaa… Kaikki on ohi. Tuntuu vapaalta. Voi lähteä yhtäkkiä johonkin. Ei tarvita enää nukkumisvuoroja. Yöllä ei ole tunnin tai puolen tunnin välein herätyksiä, mutta on hirveän tyhjä olo ja sydäntä raastava ikävä. Pala sydämestäni on poissa. Sydän on ikuisesti sirpaleina, eikä se koskaan tule olemaan enää täysin ehjä.

Olen kiitollinen siitä, että saimme pitää Avan kotona loppuun asti. Oli tärkeää, että hän oli kotona ja sylissäni lähdön hetkellä. Kiitos kaikille teille, jotka olitte osa Avan tarinaa.






16 kommenttia:

  1. Vilunväreet ja kyyneleet <3 - salla

    VastaaPoista
  2. Blogisi tuli sattumalta vastaan uutisvirrassani. Luin vasta tämän ensimmäisen tekstin kyyneleet virraten. Sanat eivät riitä kuvailemaan. Siispä jätän teille tämän <3 Et ehkä muista enää meitä, mutta muistan sinut yhä meidän A:n lempihoitajana.

    VastaaPoista
  3. Itku tuli. Ei ole sanoja. Toivon vain Kaikkea hyvää teille <3

    VastaaPoista
  4. Kyyneleet virtaavat tätä lukiessa. Ei ollut sanoja kun tulit Joonan juhliin. Vaikka halusinkin..... <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei se mitään, halaus riitti. Oikeastaan halaus on paljon parempi kuin mitkään sanat. <3

      Poista
  5. Näin aamusella törmäsin blogiisi sattumalta. Kauniisti puhut lapsestasi ja itkin vuolaasti koko tekstin lukemisen ajan. Rakkaus on ikuista, onneksi <3 Voimia!

    VastaaPoista
  6. Hei
    Otanosaa, SMA1 lapsen myös menettänyt äiti olen minäkin. Tyttö menehtyi 1.4.11 3kk iässä. Minulla on myös blogi en tiedä oletko jo löytänyt sitä (Elämäni ruusut) kovasti voimia teille
    T. Elina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja samoin!<3 Löysin blogisi heti Avan diagnoosin jälkeen ja sitä kautta löysin myös fb-ryhmän. ;)

      Poista
  7. Kiitos kun kirjoitat ❤ Blogisi sattui silmään, kun etsin kirjoituksia lapsen menettämisestä. Se on meilläkin pian edessä. Kyynelten läpi seuraan tarinaanne.

    VastaaPoista