Suloinen tyttäreni syntyi 31.10.2014. 3,5 viikon ikäisenä
hänellä todettiin lihassairaus nimeltä SMA1.
Kolme viikkoa saatiin elää normaalia vauva-arkea, kunnes menimme
sairaalaan Avan tiheän hengityksen vuoksi (ja ehkä jonkin äidinvaiston). Silloin oli jo huomattu Avan lihasvelttous.
Mainitsin sen ohimennen. Kokeita ja öitä sairaalassa.. Taas kokeita, kunnes
väläytettiin lihassairauden mahdollisuutta. Netistä katselin varmuuden vuoksi
tietoa lievistä lihassairauksista, koska eihän minun vauvallani voi mitään
pahaa olla. Ei minun vauvani voi olla vakavasti sairas. Maanantaina 24.11.2014
minulle kerrottiin Avan sairaus. Sanottiin, että se on harvinainen,
parantumaton ja etenevä lihassairaus. Kysyin kolme kertaa, että mitä se
tarkoittaa? Kunnes kysyin epäuskoisena: ”Kuoleeko Ava?” ja vastaus oli: ”Kuolee.”. Romahdin. Siitä päivästä alkoi erilainen arki,
erilainen Mia, erilainen perhe, erilainen puoli vuotta ja erilainen loppu
elämä.
Ava oli pitkään hyvävointinen ja nauravainen tyttö. Ihana
hymytyttö. Näin jälkikäteen päässäni pyörivätkin ne miljoonat hymyt, jotka hän
meille antoi. Avan kädet kehittyivät todella paljon. Hän oppi liikuttamaan
käsiään kasvojen lähellä ja voi sitä pienen ilon määrää, kun hän sai laitettua
omat nyrkit suuhunsa. Pikku hiljaa, kun
Avan vointi heikentyi, myös käsien liikkeet hiipuivat. Viimeisinä päivinä vain
Avan peukalo ja etusormi liikkuivat edestakas toisiaan koskien.
Perjantaina 1.5.2015 katsoimme elokuvaa illalla. Ava
jaksoi katsella meitä ja väläytti jopa pienen hymyn, vaikka ei ollut moneen päivään
enää jaksanut hymyillä. Viikon sisällä olin huomannut, että
Avalla oli turvonneet kädet ja jalat. Tiistaina omahoitaja sanoi kotikäynnillä, ettei varmasti mene enää kauaa. Perjantai -iltana
vaihtaessani Avan vaippaa, huomasin, että Avan jalat olivat sinertävät ja
marmoroituneet. Aavistelin, että kohta joudutaan luopumaan hänestä. Hyvästelin Avan samalla tavalla, kun joka
ikinen ilta. ”Hyvää yötä Ava! Äiti rakastaa sua aina. Äiti ei koskaan unohda
sua. Oot aina äitin pikku Ava-enkeli.” Ja sitten menin nukkumaan. A jäi
valvomaan Avan vierelle. A kertoi, että Ava oli ollut yöllä vielä hereillä.
Aamulla hän ei enää reagoinut. Mietin, menenkö suihkuun? Menin. Suihkun jälkeen mietin, menenkö kauppaan? Ei ollut aamupalaa. Menin. Käskin A:n tarkkailla Avaa. Kun tulin kaupasta, jätin kauppatavarat keittiöön ja menin
käsipesun kautta hakemaan Avan syliini. Ava ei reagoinut, kun otin hänet
syliin. Menimme olohuoneen sohvalle. Ava alkoi rohisemaan ja käskin A:n tuoda
imun. Juuri, kun olin imemässä, päätin, etten imekään. Rohina ei ollut
samanlaista kuin ennen. Tajusin
tilanteen. Pidin Avaa sylissä. Hän oli
kaunis ja levollinen, vailla tuskaa. Kun päätin, etten imekään, melkein samalla
hetkellä Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että
viimeiset hetket ovat rauhalliset. Hän
puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään.
Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti
vielä viimeisen kerran. Hän oli
rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän
Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin. Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit
loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. Purskahdin itkuun.
Pidin Avaa sylissä varmaan tunnin. Lähetin viestit tärkeimmille
ihmisille. Silitin ja halasin Avaa. Osa lähimmäisistä tuli meille
hyvästelemään Avan. A piti Avaa sylissä. Muutkin pitivät Avaa sylissä. Otin Avalta nenä-mahaletkun pois. Kävin laskemassa kylpyveden ja laitoin tavarat valmiiksi. Kylvetin Avan. Kuivasin Avan huolella ja puin naulakossa olevat
arkkuvaatteet. Laitoin Avalle valkoiset pitsisukkahousut, valkoisen kukkamekon,
valkoisen neuletakin, pinkit villasukat ja punaisen rusettipannan. Edellisenä päivänä olin juuri
lakannut Avan kynnet uudestaan pinkeiksi.
Laitoin vielä Avan kummitädin antaman enkelikorun Avan kaulaan. Kaunis
enkelityttö. Posket alkoivat viiletä ja huulet sinertää. Ava oli sylissäni
takapenkillä kirahvi kainalossaan. E istui vierelläni turvaistuimessa ja A
ajoi. Aurinko paistoi ja valaisi Avan kasvot. Kulmakarvat olivat kuin
piirretyt, iho niin kaunis. Ava näytti nukkuvan vain. Suukottelin Avaa ja iho
tuntui jo hyvin kylmältä. Päätäni särki ja oli paha olo. A haki Abc:ltä
suklaata ja Trippejä. Meinasin oksentaa, kun yritin syödä sitä suklaata. Pääsimme
sairaalan pihalle. A otti E:n. Minä nousin autosta Ava sylissäni ja kävelin
itkien Tyksin lastenklinikan ovelle. Hoitaja vei meidät rauhalliseen
huoneeseen. Pidin Avaa sylissäni ja
itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan
kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle
pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja
laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin
rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin
aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En
halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun
pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta.
Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli
elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas
vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan
enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani
on nyt enkeli.
Avan kuoleman jälkeen olin tietenkin surullinen, mutta myös
helpottunut. Nyt kaikki oli ohi. Ava ei tunne enää tuskaa. Me ei jouduta enää
katsomaan Avan kurjaa oloa. Enää ei eletä kellon mukaan. Ei ole lääkeiden antoa, lääkeruiskujen tekoa, asennon vaihtoa tunnin välein, liman
imemistä kahden tunnin välein, pullojen keittämistä, maidon letkuttamista,
hoitovälineiden huoltamista, Avan voinnin jatkuvaa tarkkailua, happikoneen ja
patjan surinaa… Kaikki on ohi. Tuntuu vapaalta. Voi lähteä yhtäkkiä johonkin.
Ei tarvita enää nukkumisvuoroja. Yöllä ei ole tunnin tai puolen tunnin välein
herätyksiä, mutta on hirveän tyhjä olo
ja sydäntä raastava ikävä. Pala sydämestäni on poissa. Sydän on ikuisesti
sirpaleina, eikä se koskaan tule olemaan enää täysin ehjä.
Olen kiitollinen siitä, että saimme pitää Avan kotona loppuun asti. Oli tärkeää, että hän oli kotona ja sylissäni lähdön hetkellä. Kiitos kaikille teille, jotka olitte osa Avan tarinaa.
