Voi kumpa Avallakin olisi ollut vain korvatulehdus, flunssa, vesirokko, koliikki, keliakia, diabetes tai vaikka käsi poikki. Nämä kaikki ottaisin ilomielin vastaan, kunhan olisin saanut pitää Avan täällä, kunhan Ava vaan ei olisi kuollut. Hiton SMA1 ja hiton geenit!
Välillä ihan ärsyttää kaikkien ihmisten valitukset, jotka mielestäni kuullostavat niin pieniltä ja turhilta. Välillä tekisi mieli huutaa, että älä valita, sulla on kaikki hyvin! Vaikka en oikeasti voi tietää, onko sillä ihmisellä kaikki hyvin. Tekisi mieli huutaa, että tekisin mitä vaan, että omat murheeni olisivat noin pieniä! Vaikka en voi tietää, kuinka suuria suruja oikeasti sillä ihmisellä on. Samalla kuitenkin ymmärrän, että jokaisella ihmisellä on oma tausta, omat kokemukset ja omat surut, eikä niitä voi verrata keskenään. Toinen ei voi nähdä toisen pään sisälle, eikä kukaan voi tuntea toisen tunteita. Ja tottakai minäkin valitan välillä turhanpäiväisistä asioista. Nykyään on kuitenkin vähän ehkä vaan muuttunut se, mistä jaksan valittaa vai jaksanko? Tai ainakin se on muuttunut, että millaisista asioista en valita. Ihminen vaan on sellainen. Aina valitetaan niin herkästi kaikesta. Enkä halua tällä ketään loukata. Ja kyllä minun seurassani voi edelleen olla normaali, eikä tarvitse pelätä sanomisia. Nyt oli vaan tällainen ärsytyksen purkauksen paikka. Itsekin voivottelen, jos vaikka E on flunssassa, koska pelkään, että menetän hänetkin. Pelkään, että taustalla onkin jokin muu kuin flunssa esim.leukemia. Ja tottakai nuo kaikki taudit ja asiat ovat kurjia. Täällä taas vaan kummittelee hiton katkeruushemmo, joka tulee vähän väliä kyläilemään hartialleni. Ärsyttävää...
Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.
torstai 25. helmikuuta 2016
Ärsyttävää
Tunnisteet:
Katkeruus,
Kuolema,
Lapsen kuolema,
SMA1,
Suru,
Surun eri muodot
keskiviikko 24. helmikuuta 2016
Runo: Ava
Rakas ystäväni tuli meille Avan hautajaisia edeltävänä iltana. Noin puolen yön aikoihin hän kertoi, että oli tehnyt Avasta runon. Hän oli teatterikorkean pääsykokeissa esittänyt runon. Pyysin häntä lausumaan sen. Se oli koskettava. Sen jälkeen pyysin, että hän esittäisi sen Avan hautajaisissa. Hän suostui.
Kiitos Annika! <3
Tunnisteet:
Ava,
Enkeli,
Hautajaiset,
Lapsen kuolema,
Suru
sunnuntai 21. helmikuuta 2016
Surutaakka
Aika pian Avan diagnoosin jälkeen, aloin ajatella tulevaa.
Ensin pelotti ihan hirveästi se, mitä kaikkea tulee tapahtumaan ja miten me
selviämme siitä kaikesta. Kuitenkin jostain löytyi voima mennä vaan päivä
kerralla eteenpäin. Kun olimme kotona, pystyimme nauttimaan yhteisestä ajasta
ja tuntui, että elämämme on ihan normaalia. Joulukuussa tein kappaleen nimeltä Ava-enkeli ja tiesin, että haluan sen soivan
Avan hautajaisissa. Kappale kertoo siitä, kun Avaa ei ole enää. Se kappale oli ja on edelleen yksi voimavara. Avalle laulelin sitä joka päivä ja edelleen laulelen kappaletta useasti viikossa.
Mielessäni näin jo hetken, kun kävelemme kirkosta saattaen
valkoista arkkua hautaan. En uskaltanut lähteä kotoa kovinkaan usein mihinkään
tai en loppuaikana ainakaan pariksi tunniksi pidempään. Pelkäsin, että Ava kuolee ilman
minua. Toivoin niin paljon sitä, että saan pitää Avaa sylissäni sen
loppuhetken. Niin kävikin, onneksi.
Joulukuussa tiesin myös, että haluan tatuoida Avan käteeni. Joka
kerta, kun nenä-mahaletku vaihdettiin, otin Avasta paljon kuvia, jotta saisin tatuointiin
kauniin Avan ilman sitä letkua. Neljä päivää Avan kuoleman jälkeen kättäni
koristikin jo Avan kuva. Otin valokuvia ja videokuvaa melkein päivittäin.
Halusin, ettei mikään muisto unohdu. Helmikuussa aloin suunnitella hautakiveä
Avalle. Katselin netistä hautakivimallistoja ja googletin kuvia hautakivistä.
Selvitin myös, että minkä värisiä hautakiviä on ja minkä värisiä tekstejä. Päätin,
että haluan Avalle harmaan sydämenmuotoisen kiven. Suunnittelin hautajaisia. Tiesin
jo, kenet haluamme papiksi, kenet kanttoriksi ja kenet kutsumme hautajaisiin.
Tein listan siitä, mitä kaikkea minun tulee muistaa, kun Ava kuolee. Itse
asiassa minulla oli muutama lista. Oli listat: Ennen kuin Ava kuolee, Kun Ava
kuolee, Arkkuun, Hautajaiset,
Hautajaisten jälkeen. Ne sisälsivät mm. arkkuvaatteet, valokuvaaja
hautajaisiin, hautakivi, arkku, vammaistuen ja äitiyspäivärahan päättäminen ja
numerot, joihin piti soittaa asioista. Myös E:n valmistelu Avan kuolemaan oli
tärkeää. Siitä onkin erillinen postaus.
Helmikuussa olin ostoksilla. Toiset vanhemmat ostelivat
iloisina lapsilleen vaatteita. Kaikki olivat niin tietämättömiä siitä, että minä
etsiskelin omalle tyttärelleni arkkuvaatteita. Halusin Avalle kauniit vaatteet
arkkuun. Yritin tehdä kaikki järjestelyt mahdollisimman hyvin. Halusin vain
parasta tulevalle enkelitytölleni. Löysin ihanan kukkamekon Kappahllista. Siihen
ostin vielä H&M:stä valkoisen neuletakin ja valkoiset pitsisukkahousut en
muista mistä. Siellä ne arkkuvaatteet roikkuivat hoitopöydän vieressä seinällä
naulakossa odottaen sitä hetkeä, kun Avasta tulee enkeli. Kerran ystäväni näki
mekon roikkuvan naulakossa ja sanoi: ”Oi, ompas kaunis mekko.” Minä olin
kuulemma vastannut siihen vain tyynesti: ”Joo. Se menee arkkuun.” Ystäväni oli
häkeltynyt siitä niin, ettei tiennyt miten olisi. Hänen olisi tehnyt mieli
itkeä, muttei halunnut, koska minä olin niin rauhallinen. Jälkeenpäin hän
sanoikin, että olin kuin jokin robotti.
Vanhemmilleni tai sisaruksilleni en halunnut kertoa omia
murheitani. He olivat niin surullisia, etten halunnut enää antaa lisää surua
heille. Psykologistani oli suuri tuki ja on yhä edelleen. Myös mieheni ja ystäväni
jaksoivat kuunnella murheitani. Lähipiiristämme oli kyllä suuri apu. Kiitos siitä perheillemme ja ystävillemme! He leikkivät paljon E:n kanssa, tekivät ruokaa,
hoitivat tiskit, siivosivat.. Saamme olla kyllä todella kiitollisia omasta
tukiverkostostamme.
Alkushokin jälkeen enää elämä arjen keskellä ei pelottanut.
Enää pelotti se, että tiesin joutuvani luopumaan joku päivä tyttärestäni.
Jaksoin, vaikka en olisi välillä jaksanutkaan. Kaikesta vain piti selviytyä eteenpäin.
Ei koko ajan voinut hajoilla. Halusin pitää Avan kotona. Halusin itse hoitaa
Avaa. Halusin tehdä kaikki parhaalla mahdollisella tavalla. Halusin, että Ava
saa elää pienen elämänsä suuren rakkauden ja hoivan keskellä omassa kotonaan,
oman perheensä kanssa. Oman lapsen takia jaksaa mitä vaan.
![]() |
Avan hautajaisista. Kuva: Kimmon Galleria |
Tunnisteet:
Ava,
Kuolemaan valmistautuminen,
Palliatiivinen hoito,
Saattohoito,
Suru
tiistai 16. helmikuuta 2016
Ikävä
Ihan hetki sitten sain sinut.
Ihan hetki sitten olin onnellinen.
Ihan hetki sitten elin elämäni parasta aikaa.
Ihan hetki sitten minulla oli kaikki.
Ihan hetki sitten ihastelin sinua.
Ihan hetki sitten mietin sinulle nimeä.
Ihan hetki sitten lauloin sinulle lauluja.
Ihan hetki sitten nauroimme.
Ihan hetki sitten olimme perhe.
Ihan hetki sitten hassuttelin ja sinä hymyilit.
Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.
Ihan hetki sitten yritin suojella sinua kaikelta.
Ihan hetki sitten pelkäsin joka päivä.
Ihan hetki sitten tiesin, että menetän sinut.
Ihan hetki sitten annoin sinulle lääkettä.
Ihan hetki sitten itkin, kun sinuun sattui.
Ihan hetki sitten sain kertoa, että rakastan sinua.
Ihan hetki sitten olit luonani.
Ihan hetki sitten huomasin, että olet lähdössä.
Ihan hetki sitten herätit hyvästeillä.
Ihan hetki sitten tiesin kaiken loppuvan.
Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.
Ihan hetki sitten halasin sinua.
Ihan hetki sitten kaunis sydän pysähtyi.
Ihan hetki sitten laitoin sinulle kauniit vaatteet viimeisen
kerran.
Ihan hetki sitten suukottelin kylmää poskeasi.
Ihan hetki sitten jouduit lähtemään.
Ihan hetki sitten jouduin sinut jättämään.
Ihan hetki sitten kaikki murtui.
Ihan hetki sitten elämäni meni sirpaleiksi.
Ihan hetki sitten tajusin, että minulla ei ole enää sinua.
Ihan hetki sitten kaikki oli mennyttä.
Ihan hetki sitten kaikki oli ohi.
Ihan hetki sitten sinusta tuli enkeli.
Avan tarina osa 2
Kotiuduimme sairaalasta 28.11.2014. Oli ihana päästä vihdoin
kotiin. Olimme kuitenkin olleet sairaalassa jo melkein viikon. Sokkivaihe oli
hieman helpottanut ja lähdimme kotiin ajatuksella, että päivä kerrallaan. Avan
imuotetta kehuttiin sairaalassa. Kun kotiuduimme, Ava jaksoi vielä syödä hyvin.
Heti ensimmäisellä viikolla kotiin paluun jälkeen alkoi kova hulina. Meillä
alkoi käydä viikoittain psykiatri sekä psykologi ja fysioterapeutti. Omahoitaja soitteli kuulumisia. Tuli olo, että meistä pidetään hyvää huolta. Saimme mielestäni tarpeeksi tukea. Terveydenhoitaja tuli
punnitsemaan Avan aluksi viikon välein ja lopuksi harvemmin, kunnes
tammi-helmikuussa punnitsemiset lopetettiin. Kuntoutusohjaaja soitteli ja kertoi
mitä paperiasioita tulee hoitaa sekä miten ne hoidetaan. Siitä oli suuri apu.
Emme olisi ilman apua osanneet/tienneet vaatia tai tehdä mitään.
![]() |
Kotona. |
7.12.2014 vietimme Avan ristiäisiä. Olin käskenyt lähipiirin
kertoa vieraille, että diagnoosista huolimatta Avan ristiäiset on iloinen juhla
ja me vietämme ne iloisessa tunnelmassa. Pyysin, ettei kukaan voivottelisi Avan
sairaudesta tai puhuisi mitään siitä edes keskenään supisten. Kaikki meni niin
kuin halusin ja Avan ristiäiset sujuivat hyvin. Rakas tyttäremme sai kasteessa
nimen Ava Elviira.
Muutama päivä ristiäisten jälkeen Ava ei jaksanut enää
tarpeeksi hyvin imeä maitoa, joten Ava imi sen minkä jaksoi ja loput annoin
tuttipullosta. Tämä kesti vain muutaman päivän, kunnes siirryttiin kokonaan
tuttipulloon. Avan vointi huononi todella nopeasti. Juhlimme Avan nimipäivää
16.12.2014. Hän ei jaksanut enää syödä edes tuttipullosta tarpeeksi. Hän oli
itkuinen ja söi pienin väliajoin vähän maitoa kerrallaan. 18.12.2014 Avalle
laitettiin nenä-mahaletku ja jäimme Tyksiin yhdeksi yöksi tarkkailuun.
Seuraavana päivänä lähdimme kotiin ja kotona alkoivat uudet kuviot. Ava joi
ensin tuttipullosta sen, minkä jaksoi ja loput maidot letkutettiin ruiskusta
valuttaen.
![]() |
Ava jaksaa vielä juoda tuttipullosta. |
![]() |
Pikkusen prinsessan ekat nimpparit. |
![]() |
Matkalla Tyksiin letkun laittoon. |
![]() |
Viimeinen kuva ennen nenä-mahaletkun laittoa. |
<3 |
Ava heräili yöllä vähän väliä. Kun Ava ei pystynyt
liikuttamaan itseään, hänen paikat puutuivat ja siitä tuli kurja olo. Avan ihoon
jäi helposti painautumajälkiä. Onneksi ei kuitenkaan ehtinyt tulla mitään
painehaavoja. Joulukuun lopulla saimme
kokeiluun vaahtomuovipatjan, mutta siitä ei ollut mitään apua. Tammikuun alussa
saimme Helsingistä asti sähkökäyttöisen painehaavapatjan. Patjan sisällä
vaihteli ilma tietyin väliajoin ja näin paine ei kohdistunut koko ajan samaan
kohtaan Avan vartaloa. Oli myös ihanaa, kun patjan lähettäjä soitteli ja
viestitteli kysyen siitä, että onko patjasta ollut apua. Huomasin noin kuukausi
sitten puhelinta selatessani, että numerotiedoissa oli edelleen numero ”Patja”.
Nyt se on poistettu.
![]() |
Ruisku oli milloin missäkin kiinni maalarinteipillä. |
Joulu 2014. |
Tammikuun alkupuolella Ava alkoi oksennella. Se ei ollut
mitään pientä puklailua, vaan Ava oksenteli kunnon satseja monta kertaa
päivässä. Tammikuun aikana Avan kädet olivat kehittyneet niin paljon, että hän
sai vietyä kädet suuhun, silmiin ja koko kasvoille. Hän jaksoi liikuttaa
makuuasennossa päätään puolelta toiselle ja hän liikutteli leluja kädestä
suuhun päin. Avan ensimmäinen hymy tuli jo 3 viikon ikäisenä. Hän hymyili niin,
että lääkäritkin huomasivat sen. Ava oli alusta asti hyvin tarkkaavainen, johon
myös lääkärit kiinnittivät huomiota. 27.1.2015 sain kuulla ensimmäistä kertaa
Avan hennon, mutta kauniin naurun. <3
![]() |
Söpöliini <3 |
![]() |
Jumppailua päivittäin monta kertaa. |
Tammikuun loppupuolella oli Tyksikäynti, jolloin neurologi
tutki Avan. Silloin huomattiin, että rasitus aiheutti Avalle ähkivää
hengitystä. Myös fysioterapeutti tutki Avan. Ava sai kylkiasennossa liikutettua
myös hieman jalkoja nilkkojen kohdilta. Fysioterapeutti puhui pandatuolista ja
muista apuvälineistä, mitä voi sitten käyttää Avan ollessa vähän vanhempi.
Mielessäni mietin, että mahtaako Ava edes koskaan päästä käyttämään niitä, kun
tauti etenee niin hurjaa vauhtia? Neurologi ehdotti gastrostoomaa, mutta
epäröin heti sen laittoa. Oli tunne, ettei Ava selviä siitä toimenpiteestä. Avan hoitava lääkäri oli samaa mieltä kanssani, joten nenä-mahaletkulla mentiin loppuun asti. Sitä
vaihdettiin aina noin kuukauden välein. Neurologi ehdotti myös jotain
astmalääkkeen tapaista lääkitystä auttamaan hengitykseen, mutta hoitava lääkäri tyrmäsi lääkityksen. Varattiin vielä aika neurologille huhtikuulle eli kolmen kuukauden päähän ja
kauhuissani mietin, että miten ihmeessä aika varattiin kolmen kuukauden päähän,
kun minusta tuntuu, ettei Ava edes elä enää silloin. Minulla oli jo joulukuussa
niin vahva tunne siitä, ettei Ava tule ikinä näkemään kesää.
![]() |
Tyksipäivä tammikuun lopulla. |
![]() |
Ihanaa olla hetki ilman nenä-mahaletkua! |
Samalla käynnillä
kävimme myös ravitsemusterapeutilla sopimassa maitomääristä. Tammikuun lopulla
saimme myös maitopumpun, koska Ava ei jaksanut enää juoda tippaakaan maitoa ja
ruiskusta valutettava maitomäärä oli jo niin suuri. Myös Avan hoitava lääkäri tutki Avan. Hän totesi vasemman keuhkon painuneen kasaan, joten
Avaa ei saanut enää pitää täysin vasemmalla kyljellä, eikä varsinkaan
mahallaan. Mahallaan ei kyllä ikinä Avaa edes pidetty paitsi jumppapallon
päällä jumpatessa. Sovittiin, että Avalle aloitetaan rauhoittava lääkitys
(Dexdor) heti, kun Avan vointi huononee niin, että se lääkitys on
ajankohtainen. Se kuulemma vie sitä tuskaisuuden tunnetta pois, kun hengitys on
niin rankkaa, että tulee ahdistava olo. Lääkäri kertoi, ettei hapesta ole apua tässä taudissa.
![]() |
Maitopumppuilua. |
![]() |
Aina niin aurinkoinen ja reipas tyttö. <3 |
Tunnisteet:
Ava,
Enkeli,
Hoidon rajaaminen,
Kuolemaan valmistautuminen,
Palliatiivinen hoito,
SMA1
keskiviikko 10. helmikuuta 2016
Avan tarina osa 1
Ava syntyi 31.10.2014 rv 40+2 mitoilla 3975g ja 52cm. Lapsivedet menivät aamulla
klo 4 ja lapsivesi oli vihreää. Iltapäivällä laitettiin tippa vauhdittamaan,
koska synnytys ei meinannut edetä. Ava syntyi viimein 19.47 vartin
ponnistusvaiheen jälkeen. Kaikki meni loppujen lopuksi hyvin. Saimme pienen
prinssin lisäksi pienen prinsessan. <3
Kahden päivän päästä kotiuduimme. Lääkärintarkastuksessa
refleksit olivat hieman heikkoja, mutta Ava ”läpäisi” testit ja lääkäri vain
sanoi Avan olevan rento vauva. Oli ihanaa päästä kotiin. Meillä oli kaksi
rakasta lasta. Ava söi hyvin ja imuotekin oli heti hallussa, toisin kuin
veljellään aikoinaan. Ostettiin tuplarattaat ja elettiin onnellisena perheenä
tietämättä tulevasta. Terveydenhoitaja tuli kotikäynnille Avan ollessa 10vrk
ikäinen. Ava oli juuri nukkunut ja heikot refleksit laitettiin väsymyksen
piikkiin. Avan ollessa melkein 3vk toinen terveydenhoitaja tuli kotikäynnille.
Hän kysyi: ”Onko vauva ollut aina näin helposti käsiteltävä?” Ihmettelin, että
mitä hän tarkoittaa? Hän sanoi, että osa vauvoista saattaa olla aluksi
väsyneitä ja tarvita fysioterapiaa. Aikaistettiin viiden viikon
neuvolalääkärikäynti jo seuraavalle viikolle, johon kuitenkaan ei ehditty edes mennä. Kyselin terveydenhoitajaystävältäni,
että mikä Avalla voi olla ja hän kertoi, että voi olla kyse jostain
neurologisesta. Tajusimme mieheni kanssa, mitä terveydenhoitaja tarkoitti
käsitteellä ”helposti käsiteltävä”. Ava oli vaikea kylvettää ja hän tuntui ”painavalta”
sylissä. Hän ei liikutellut käsiään tai jalkojaan eikä yrittänyt edes
kannatella päätään. Muistin yhtäkkiä, että E oli todella jäntevä alusta asti.
Hänen vaippaa oli haastava vaihtaa, koska jalat viuhtoivat ja hän kannatteli
päätään jo 3-4vk kohdalla. Mietin vaan, että miksi en muka aiemmin huomannut
mitään poikkeavaa Avassa? E:n syntymästä oli kuitenkin vasta 1,7 vuotta. Avan
kädetkin taipuivat hassusti ja lähipiiri huomautteli niistä, mutta minä melkein
suutuin heille. Ehkä se oli jotain itsesuojelua. En osannut tai halunnut uskoa,
että mikään on vialla.
Pari päivää terveydenhoitajan käynnin jälkeen huolestuin
Avasta. Sanoin A:lle, että tuntuu siltä, että Avalle on tulossa flunssa. Voivottelin
vain, että ihan kamalaa, jos kolmeviikkoinen saa flunssan. Kello oli lähemmäs
puolta yötä. Imetin Avaa ja oli jotenkin outo tunne. Tuntui, ettei Avalla ole
kaikki hyvin. Tuntui, että Avan on vaikea hengittää. Huomasin, että hengitys
oli tiheää. Soitin päivystykseen ja sieltä he sanoivat soittavansa Tyksiin,
koska kyseessä oli kuitenkin vastasyntynyt vauva. Hetken päästä Tyksistä
soitettiin. Sanottiin, että ei ole luultavasti hätää, mutta tulkaa vain
varmuuden vuoksi käymään, niin saatte mielenrauhan. Olin hädissäni. Melkein
purskahdin itkuun. A jäi E:n kanssa kotiin ja me äitipuoleni kanssa lähdimme
ajamaan puolen yön jälkeen kohti Tyksiä. Mukavat hoitajat ottivat meidät
vastaan ja tekivät Avalle tulomittaukset. Pääsimme lääkärille. Kerroin
flunssaoireista, tiheästä hengityksestä ja velttoudesta. Lääkärikin totesi Avan
olevan helposti käsiteltävä. Hän sanoi, että tiheä hengitys voi viitata
infektioon. Avalle laitettiin kanyyli päähän mahdollisia tulevia kokeita varten. Itkin, koska Avan hätäitku oli
niin sydäntä raastavaa. Avalta otettiin kokeita ja meidät lähetettiin infektio-osastolle
mahdollisen infektion takia. Ava nukkui sairaalasängyssä ja minä vierellä
lattialla. Yöllä happisaturaatio oli ollut hieman huono, joten Avalle oli laitettu
happisuppilo. Oli hirveää elää tietämättömyydessä. Lääkäreitä kävi. Kukaan ei
oikein sanonut mitään, kunnes tuli se maanantai, kun neurologi kertoi Avan
sairaudesta. Kaikki oireet liittyivätkin siihen samaan kamalaan tautiin.
Jatkuu…
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)