Ärsyttävää

Voi kumpa Avallakin olisi ollut vain korvatulehdus, flunssa, vesirokko, koliikki, keliakia, diabetes tai vaikka käsi poikki. Nämä kaikki ottaisin ilomielin vastaan, kunhan olisin saanut pitää Avan täällä, kunhan Ava vaan ei olisi kuollut. Hiton SMA1 ja hiton geenit!

Välillä ihan ärsyttää kaikkien ihmisten valitukset, jotka mielestäni kuullostavat niin pieniltä ja turhilta. Välillä tekisi mieli huutaa, että älä valita, sulla on kaikki hyvin! Vaikka en oikeasti voi tietää, onko sillä ihmisellä kaikki hyvin. Tekisi mieli huutaa, että tekisin mitä vaan, että omat murheeni olisivat noin pieniä! Vaikka en voi tietää, kuinka suuria suruja oikeasti sillä ihmisellä on. Samalla kuitenkin ymmärrän, että jokaisella ihmisellä on oma tausta, omat kokemukset ja omat surut, eikä niitä voi verrata keskenään. Toinen ei voi nähdä toisen pään sisälle, eikä kukaan voi tuntea toisen tunteita. Ja tottakai minäkin valitan välillä turhanpäiväisistä asioista. Nykyään on kuitenkin vähän ehkä vaan muuttunut se, mistä jaksan valittaa vai jaksanko? Tai ainakin se on muuttunut, että millaisista asioista en valita. Ihminen vaan on sellainen. Aina valitetaan niin herkästi kaikesta. Enkä halua tällä ketään loukata. Ja kyllä minun seurassani voi edelleen olla normaali, eikä tarvitse pelätä sanomisia. Nyt oli vaan tällainen ärsytyksen purkauksen paikka. Itsekin voivottelen, jos vaikka E on flunssassa, koska pelkään, että menetän hänetkin. Pelkään, että taustalla onkin jokin muu kuin flunssa esim.leukemia. Ja tottakai nuo kaikki taudit ja asiat ovat kurjia. Täällä taas vaan kummittelee hiton katkeruushemmo, joka tulee vähän väliä kyläilemään hartialleni. Ärsyttävää...

Runo: Ava

Rakas ystäväni tuli meille Avan hautajaisia edeltävänä iltana. Noin puolen yön aikoihin hän kertoi, että oli tehnyt Avasta runon. Hän oli teatterikorkean pääsykokeissa esittänyt runon. Pyysin häntä lausumaan sen. Se oli koskettava. Sen jälkeen pyysin, että hän esittäisi sen Avan hautajaisissa. Hän suostui.

Kiitos Annika! <3 

Surutaakka

Aika pian Avan diagnoosin jälkeen, aloin ajatella tulevaa. Ensin pelotti ihan hirveästi se, mitä kaikkea tulee tapahtumaan ja miten me selviämme siitä kaikesta. Kuitenkin jostain löytyi voima mennä vaan päivä kerralla eteenpäin. Kun olimme kotona, pystyimme nauttimaan yhteisestä ajasta ja tuntui, että elämämme on ihan normaalia. Joulukuussa tein kappaleen nimeltä Ava-enkeli ja tiesin, että haluan sen soivan Avan hautajaisissa. Kappale kertoo siitä, kun Avaa ei ole enää. Se kappale oli ja on edelleen yksi voimavara. Avalle laulelin sitä joka päivä ja edelleen laulelen kappaletta useasti viikossa.

Mielessäni näin jo hetken, kun kävelemme kirkosta saattaen valkoista arkkua hautaan. En uskaltanut lähteä kotoa kovinkaan usein mihinkään tai en loppuaikana ainakaan pariksi tunniksi pidempään. Pelkäsin, että Ava kuolee ilman minua. Toivoin niin paljon sitä, että saan pitää Avaa sylissäni sen loppuhetken. Niin kävikin, onneksi.

Joulukuussa tiesin myös, että haluan tatuoida Avan käteeni. Joka kerta, kun nenä-mahaletku vaihdettiin, otin Avasta paljon kuvia, jotta saisin tatuointiin kauniin Avan ilman sitä letkua. Neljä päivää Avan kuoleman jälkeen kättäni koristikin jo Avan kuva. Otin valokuvia ja videokuvaa melkein päivittäin. Halusin, ettei mikään muisto unohdu. Helmikuussa aloin suunnitella hautakiveä Avalle. Katselin netistä hautakivimallistoja ja googletin kuvia hautakivistä. Selvitin myös, että minkä värisiä hautakiviä on ja minkä värisiä tekstejä. Päätin, että haluan Avalle harmaan sydämenmuotoisen kiven. Suunnittelin hautajaisia. Tiesin jo, kenet haluamme papiksi, kenet kanttoriksi ja kenet kutsumme hautajaisiin. Tein listan siitä, mitä kaikkea minun tulee muistaa, kun Ava kuolee. Itse asiassa minulla oli muutama lista. Oli listat: Ennen kuin Ava kuolee, Kun Ava kuolee,  Arkkuun, Hautajaiset, Hautajaisten jälkeen. Ne sisälsivät mm. arkkuvaatteet, valokuvaaja hautajaisiin, hautakivi, arkku, vammaistuen ja äitiyspäivärahan päättäminen ja numerot, joihin piti soittaa asioista. Myös E:n valmistelu Avan kuolemaan oli tärkeää. Siitä onkin erillinen postaus.

Helmikuussa olin ostoksilla. Toiset vanhemmat ostelivat iloisina lapsilleen vaatteita. Kaikki olivat niin tietämättömiä siitä, että minä etsiskelin omalle tyttärelleni arkkuvaatteita. Halusin Avalle kauniit vaatteet arkkuun. Yritin tehdä kaikki järjestelyt mahdollisimman hyvin. Halusin vain parasta tulevalle enkelitytölleni. Löysin ihanan kukkamekon Kappahllista. Siihen ostin vielä H&M:stä valkoisen neuletakin ja valkoiset pitsisukkahousut en muista mistä. Siellä ne arkkuvaatteet roikkuivat hoitopöydän vieressä seinällä naulakossa odottaen sitä hetkeä, kun Avasta tulee enkeli. Kerran ystäväni näki mekon roikkuvan naulakossa ja sanoi: ”Oi, ompas kaunis mekko.” Minä olin kuulemma vastannut siihen vain tyynesti: ”Joo. Se menee arkkuun.” Ystäväni oli häkeltynyt siitä niin, ettei tiennyt miten olisi. Hänen olisi tehnyt mieli itkeä, muttei halunnut, koska minä olin niin rauhallinen. Jälkeenpäin hän sanoikin, että olin kuin jokin robotti.

Vanhemmilleni tai sisaruksilleni en halunnut kertoa omia murheitani. He olivat niin surullisia, etten halunnut enää antaa lisää surua heille. Psykologistani oli suuri tuki ja on yhä edelleen. Myös mieheni ja ystäväni jaksoivat kuunnella murheitani. Lähipiiristämme oli kyllä suuri apu. Kiitos siitä perheillemme ja ystävillemme! He leikkivät paljon E:n kanssa, tekivät ruokaa, hoitivat tiskit, siivosivat.. Saamme olla kyllä todella kiitollisia omasta tukiverkostostamme.

Alkushokin jälkeen enää elämä arjen keskellä ei pelottanut. Enää pelotti se, että tiesin joutuvani luopumaan joku päivä tyttärestäni. Jaksoin, vaikka en olisi välillä jaksanutkaan. Kaikesta vain piti selviytyä eteenpäin. Ei koko ajan voinut hajoilla. Halusin pitää Avan kotona. Halusin itse hoitaa Avaa. Halusin tehdä kaikki parhaalla mahdollisella tavalla. Halusin, että Ava saa elää pienen elämänsä suuren rakkauden ja hoivan keskellä omassa kotonaan, oman perheensä kanssa. Oman lapsen takia jaksaa mitä vaan. 

Avan hautajaisista.
Kuva: Kimmon Galleria

Ikävä

Ihan hetki sitten sain sinut.

Ihan hetki sitten olin onnellinen.

Ihan hetki sitten elin elämäni parasta aikaa.

Ihan hetki sitten minulla oli kaikki.

Ihan hetki sitten ihastelin sinua.

Ihan hetki sitten mietin sinulle nimeä.

Ihan hetki sitten lauloin sinulle lauluja.

Ihan hetki sitten nauroimme.

Ihan hetki sitten olimme perhe.

Ihan hetki sitten hassuttelin ja sinä hymyilit.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten yritin suojella sinua kaikelta.

Ihan hetki sitten pelkäsin joka päivä.

Ihan hetki sitten tiesin, että menetän sinut.

Ihan hetki sitten annoin sinulle lääkettä.

Ihan hetki sitten itkin, kun sinuun sattui.

Ihan hetki sitten sain kertoa, että rakastan sinua.

Ihan hetki sitten olit luonani.

Ihan hetki sitten huomasin, että olet lähdössä.

Ihan hetki sitten herätit hyvästeillä.

Ihan hetki sitten tiesin kaiken loppuvan.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten halasin sinua.

Ihan hetki sitten kaunis sydän pysähtyi.

Ihan hetki sitten laitoin sinulle kauniit vaatteet viimeisen kerran.

Ihan hetki sitten suukottelin kylmää poskeasi.

Ihan hetki sitten jouduit lähtemään.

Ihan hetki sitten jouduin sinut jättämään.

Ihan hetki sitten kaikki murtui.

Ihan hetki sitten elämäni meni sirpaleiksi.

Ihan hetki sitten tajusin, että minulla ei ole enää sinua.

Ihan hetki sitten kaikki oli mennyttä.

Ihan hetki sitten kaikki oli ohi.

Ihan hetki sitten sinusta tuli enkeli.

Avan tarina osa 2

Kotiuduimme sairaalasta 28.11.2014. Oli ihana päästä vihdoin kotiin. Olimme kuitenkin olleet sairaalassa jo melkein viikon. Sokkivaihe oli hieman helpottanut ja lähdimme kotiin ajatuksella, että päivä kerrallaan. Avan imuotetta kehuttiin sairaalassa. Kun kotiuduimme, Ava jaksoi vielä syödä hyvin. Heti ensimmäisellä viikolla kotiin paluun jälkeen alkoi kova hulina. Meillä alkoi käydä viikoittain psykiatri sekä psykologi ja fysioterapeutti. Omahoitaja soitteli kuulumisia. Tuli olo, että meistä pidetään hyvää huolta. Saimme mielestäni tarpeeksi tukea. Terveydenhoitaja tuli punnitsemaan Avan aluksi viikon välein ja lopuksi harvemmin, kunnes tammi-helmikuussa punnitsemiset lopetettiin. Kuntoutusohjaaja soitteli ja kertoi mitä paperiasioita tulee hoitaa sekä miten ne hoidetaan. Siitä oli suuri apu. Emme olisi ilman apua osanneet/tienneet vaatia tai tehdä mitään.

Kotona.

7.12.2014 vietimme Avan ristiäisiä. Olin käskenyt lähipiirin kertoa vieraille, että diagnoosista huolimatta Avan ristiäiset on iloinen juhla ja me vietämme ne iloisessa tunnelmassa. Pyysin, ettei kukaan voivottelisi Avan sairaudesta tai puhuisi mitään siitä edes keskenään supisten. Kaikki meni niin kuin halusin ja Avan ristiäiset sujuivat hyvin. Rakas tyttäremme sai kasteessa nimen Ava Elviira. 

Muutama päivä ristiäisten jälkeen Ava ei jaksanut enää tarpeeksi hyvin imeä maitoa, joten Ava imi sen minkä jaksoi ja loput annoin tuttipullosta. Tämä kesti vain muutaman päivän, kunnes siirryttiin kokonaan tuttipulloon. Avan vointi huononi todella nopeasti. Juhlimme Avan nimipäivää 16.12.2014. Hän ei jaksanut enää syödä edes tuttipullosta tarpeeksi. Hän oli itkuinen ja söi pienin väliajoin vähän maitoa kerrallaan. 18.12.2014 Avalle laitettiin nenä-mahaletku ja jäimme Tyksiin yhdeksi yöksi tarkkailuun. Seuraavana päivänä lähdimme kotiin ja kotona alkoivat uudet kuviot. Ava joi ensin tuttipullosta sen, minkä jaksoi ja loput maidot letkutettiin ruiskusta valuttaen.

Ava jaksaa vielä juoda tuttipullosta.

Pikkusen prinsessan ekat nimpparit.

Matkalla Tyksiin letkun laittoon.

Viimeinen kuva ennen nenä-mahaletkun laittoa.

<3

Ava heräili yöllä vähän väliä. Kun Ava ei pystynyt liikuttamaan itseään, hänen paikat puutuivat ja siitä tuli kurja olo. Avan ihoon jäi helposti painautumajälkiä. Onneksi ei kuitenkaan ehtinyt tulla mitään painehaavoja.  Joulukuun lopulla saimme kokeiluun vaahtomuovipatjan, mutta siitä ei ollut mitään apua. Tammikuun alussa saimme Helsingistä asti sähkökäyttöisen painehaavapatjan. Patjan sisällä vaihteli ilma tietyin väliajoin ja näin paine ei kohdistunut koko ajan samaan kohtaan Avan vartaloa. Oli myös ihanaa, kun patjan lähettäjä soitteli ja viestitteli kysyen siitä, että onko patjasta ollut apua. Huomasin noin kuukausi sitten puhelinta selatessani, että numerotiedoissa oli edelleen numero ”Patja”. Nyt se on poistettu.

Ruisku oli milloin missäkin kiinni maalarinteipillä.

Joulu 2014.

Tammikuun alkupuolella Ava alkoi oksennella. Se ei ollut mitään pientä puklailua, vaan Ava oksenteli kunnon satseja monta kertaa päivässä. Tammikuun aikana Avan kädet olivat kehittyneet niin paljon, että hän sai vietyä kädet suuhun, silmiin ja koko kasvoille. Hän jaksoi liikuttaa makuuasennossa päätään puolelta toiselle ja hän liikutteli leluja kädestä suuhun päin. Avan ensimmäinen hymy tuli jo 3 viikon ikäisenä. Hän hymyili niin, että lääkäritkin huomasivat sen. Ava oli alusta asti hyvin tarkkaavainen, johon myös lääkärit kiinnittivät huomiota. 27.1.2015 sain kuulla ensimmäistä kertaa Avan hennon, mutta kauniin naurun. <3 

Söpöliini <3

Jumppailua päivittäin monta kertaa.

Tammikuun loppupuolella oli Tyksikäynti, jolloin neurologi tutki Avan. Silloin huomattiin, että rasitus aiheutti Avalle ähkivää hengitystä. Myös fysioterapeutti tutki Avan. Ava sai kylkiasennossa liikutettua myös hieman jalkoja nilkkojen kohdilta. Fysioterapeutti puhui pandatuolista ja muista apuvälineistä, mitä voi sitten käyttää Avan ollessa vähän vanhempi. Mielessäni mietin, että mahtaako Ava edes koskaan päästä käyttämään niitä, kun tauti etenee niin hurjaa vauhtia? Neurologi ehdotti gastrostoomaa, mutta epäröin heti sen laittoa. Oli tunne, ettei Ava selviä siitä toimenpiteestä. Avan hoitava lääkäri oli samaa mieltä kanssani, joten nenä-mahaletkulla mentiin loppuun asti. Sitä vaihdettiin aina noin kuukauden välein. Neurologi ehdotti myös jotain astmalääkkeen tapaista lääkitystä auttamaan hengitykseen, mutta hoitava lääkäri tyrmäsi lääkityksen. Varattiin vielä aika neurologille huhtikuulle eli kolmen kuukauden päähän ja kauhuissani mietin, että miten ihmeessä aika varattiin kolmen kuukauden päähän, kun minusta tuntuu, ettei Ava edes elä enää silloin. Minulla oli jo joulukuussa niin vahva tunne siitä, ettei Ava tule ikinä näkemään kesää. 

Tyksipäivä tammikuun lopulla.

Ihanaa olla hetki ilman nenä-mahaletkua!

Samalla käynnillä kävimme myös ravitsemusterapeutilla sopimassa maitomääristä. Tammikuun lopulla saimme myös maitopumpun, koska Ava ei jaksanut enää juoda tippaakaan maitoa ja ruiskusta valutettava maitomäärä oli jo niin suuri. Myös Avan hoitava lääkäri tutki Avan. Hän totesi vasemman keuhkon painuneen kasaan, joten Avaa ei saanut enää pitää täysin vasemmalla kyljellä, eikä varsinkaan mahallaan. Mahallaan ei kyllä ikinä Avaa edes pidetty paitsi jumppapallon päällä jumpatessa. Sovittiin, että Avalle aloitetaan rauhoittava lääkitys (Dexdor) heti, kun Avan vointi huononee niin, että se lääkitys on ajankohtainen. Se kuulemma vie sitä tuskaisuuden tunnetta pois, kun hengitys on niin rankkaa, että tulee ahdistava olo. Lääkäri kertoi, ettei hapesta ole apua tässä taudissa. 

Maitopumppuilua.

Aina niin aurinkoinen ja reipas tyttö. <3

Jatkuu...

Avan tarina osa 1

Ava syntyi 31.10.2014 rv 40+2 mitoilla 3975g ja 52cm. Lapsivedet menivät aamulla klo 4 ja lapsivesi oli vihreää. Iltapäivällä laitettiin tippa vauhdittamaan, koska synnytys ei meinannut edetä. Ava syntyi viimein 19.47 vartin ponnistusvaiheen jälkeen. Kaikki meni loppujen lopuksi hyvin. Saimme pienen prinssin lisäksi pienen prinsessan. <3

Kahden päivän päästä kotiuduimme. Lääkärintarkastuksessa refleksit olivat hieman heikkoja, mutta Ava ”läpäisi” testit ja lääkäri vain sanoi Avan olevan rento vauva. Oli ihanaa päästä kotiin. Meillä oli kaksi rakasta lasta. Ava söi hyvin ja imuotekin oli heti hallussa, toisin kuin veljellään aikoinaan. Ostettiin tuplarattaat ja elettiin onnellisena perheenä tietämättä tulevasta. Terveydenhoitaja tuli kotikäynnille Avan ollessa 10vrk ikäinen. Ava oli juuri nukkunut ja heikot refleksit laitettiin väsymyksen piikkiin. Avan ollessa melkein 3vk toinen terveydenhoitaja tuli kotikäynnille. Hän kysyi: ”Onko vauva ollut aina näin helposti käsiteltävä?” Ihmettelin, että mitä hän tarkoittaa? Hän sanoi, että osa vauvoista saattaa olla aluksi väsyneitä ja tarvita fysioterapiaa.  Aikaistettiin viiden viikon neuvolalääkärikäynti jo seuraavalle viikolle, johon kuitenkaan ei ehditty edes mennä. Kyselin terveydenhoitajaystävältäni, että mikä Avalla voi olla ja hän kertoi, että voi olla kyse jostain neurologisesta. Tajusimme mieheni kanssa, mitä terveydenhoitaja tarkoitti käsitteellä ”helposti käsiteltävä”. Ava oli vaikea kylvettää ja hän tuntui ”painavalta” sylissä. Hän ei liikutellut käsiään tai jalkojaan eikä yrittänyt edes kannatella päätään. Muistin yhtäkkiä, että E oli todella jäntevä alusta asti. Hänen vaippaa oli haastava vaihtaa, koska jalat viuhtoivat ja hän kannatteli päätään jo 3-4vk kohdalla. Mietin vaan, että miksi en muka aiemmin huomannut mitään poikkeavaa Avassa? E:n syntymästä oli kuitenkin vasta 1,7 vuotta. Avan kädetkin taipuivat hassusti ja lähipiiri huomautteli niistä, mutta minä melkein suutuin heille. Ehkä se oli jotain itsesuojelua. En osannut tai halunnut uskoa, että mikään on vialla.

Pari päivää terveydenhoitajan käynnin jälkeen huolestuin Avasta. Sanoin A:lle, että tuntuu siltä, että Avalle on tulossa flunssa. Voivottelin vain, että ihan kamalaa, jos kolmeviikkoinen saa flunssan. Kello oli lähemmäs puolta yötä. Imetin Avaa ja oli jotenkin outo tunne. Tuntui, ettei Avalla ole kaikki hyvin. Tuntui, että Avan on vaikea hengittää. Huomasin, että hengitys oli tiheää. Soitin päivystykseen ja sieltä he sanoivat soittavansa Tyksiin, koska kyseessä oli kuitenkin vastasyntynyt vauva. Hetken päästä Tyksistä soitettiin. Sanottiin, että ei ole luultavasti hätää, mutta tulkaa vain varmuuden vuoksi käymään, niin saatte mielenrauhan. Olin hädissäni. Melkein purskahdin itkuun. A jäi E:n kanssa kotiin ja me äitipuoleni kanssa lähdimme ajamaan puolen yön jälkeen kohti Tyksiä. Mukavat hoitajat ottivat meidät vastaan ja tekivät Avalle tulomittaukset. Pääsimme lääkärille. Kerroin flunssaoireista, tiheästä hengityksestä ja velttoudesta. Lääkärikin totesi Avan olevan helposti käsiteltävä. Hän sanoi, että tiheä hengitys voi viitata infektioon. Avalle laitettiin kanyyli päähän mahdollisia tulevia kokeita varten. Itkin, koska Avan hätäitku oli niin sydäntä raastavaa. Avalta otettiin kokeita ja meidät lähetettiin infektio-osastolle mahdollisen infektion takia. Ava nukkui sairaalasängyssä ja minä vierellä lattialla. Yöllä happisaturaatio oli ollut hieman huono, joten Avalle oli laitettu happisuppilo. Oli hirveää elää tietämättömyydessä. Lääkäreitä kävi. Kukaan ei oikein sanonut mitään, kunnes tuli se maanantai, kun neurologi kertoi Avan sairaudesta. Kaikki oireet liittyivätkin siihen samaan kamalaan tautiin.

Jatkuu…