Kun kaikki muuttui hetkessä

Olimme olleet Avan kanssa kaksi yötä sairaalassa. Monia lääkäreitä oli käynyt tutkimassa Avaa. Oli maanantai ja lasten neurologi saapui huoneeseen. Hän tutki Avan ja kyseli jotain. Sitten hän kertoi, että ovat lääkäreiden kanssa sitä mieltä, että Avalla on SMA1 ja että geenitesti varmistaa asian. Hän sanoi, että on melkein 100% varma, että Avalla on se sairaus, sillä jos jollain lapsella geenitesti olikin ollut negatiivinen, niin niistä kukaan ei ole ollut yhtä veltto kuin Ava. Sitten päästäänkin sen jälkeisiin tunnelmiin, kun lääkäri vastasi kysymykseeni vastauksella: ”Kuolee.”.

En odottanut, että lääkäri sanoo noin. Kysyin sen kysymyksen vain varmuuden vuoksi. Kukaan ei odota, että lääkäri kertoo oman lapsen kuolevan. Romahdin takana olevalle tuolille. Lääkäri yritti jotenkin lohduttaa. Itkin, huusin. Ei tämä voi olla totta! Lääkäri lähti. Hoitaja tuli. Häneltäkin valui kyyneleet. Minulta kysyttiin, haluaisinko jutella sairaalapapille tai psykiatrille. Sanoin, että ei tarvitse. Hetken kuluttua huoneeseen tuli kuitenkin psykiatri. Hän kertoi, että aina tällaisissa tapauksissa he tulevat paikalle. Sanoin, että juurihan me saatiin tämä vauva ja kohta me jo menetämme hänet. Kysyin häneltä, että miten me selvitään? Miten me voidaan kertoa muille? Miten me voidaan kertoa E:lle? Pelottaa! Ei tämä voi olla totta!

Päässäni pyöri filmi. Se oli kuin elokuvista. Filmi Avan syntymästä pikakelauksena eteenpäin hautajaisiin saakka ja viimeisenä lääkärin sanat ”Kuolee.” Ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan… Huoneessa ramppasi taas lääkäreitä. Jokainen selitti vuorotellen Avan sairaudesta ja mitä tästä eteenpäin tapahtuu. He varmistivat, että todella ymmärtäisin, mitä he sanovat. Jossain kohtaa tuli hoitaja, joka kertoi olevansa lasten neurologiselta osastolta ja että hän on nyt Avan omahoitaja.

A tuli illemmalla. Surimme. Mietimme, mitä tulee tapahtumaan. Yhtäkkiä nauroimme jotain, eikä siitä meinannut tulla loppua. Sitten taas itkin. Perheemme kävivät. Oli hirveää nähdä kaikki niin surullisina. Jossain kohtaa avasin telkkarin ja siellä tuli kohtaus, jossa äiti menetti vauvansa. Vaihdoin kanavaa. Toisen kanavan ensimmäiset tekstit olivat, että jos hän tulee vielä raskaaksi, lapsi kuitenkin kuolee. Miten voi olla?? Laitoin telkkarin kiinni.

Hoidin Avaa. Päätin alkaa laulaa Avalle Pieni tytön tylleröinen – laulua. Ava oli tarkkaavainen tyttö. Lääkärit kehuivatkin Avaa vanhemman vauvan oloiseksi.

En muistanut syödä. Ei ollut näläntunnetta. Hoitajat saattoivat kysyä kolmen aikoihin päivällä, että olenko syönyt mitään, kunnes tajusin itsekin, että en muuten ole. He tulivat aina muistuttamaan minua syömisestä, juomisesta jne.. En muistanut asioita. Kerran lähdin huoneesta pois ja oven ulkopuolella hoitaja kysyi, että meneekö Avalla kotihappi vai seinähappi? En muistanut. En muistanut, vaikka juuri olin tullut huoneesta. En muistanut, vaikka kotihappi piti kovaa surinaa. Tuntui epätodelliselta. Tuntui, että leijuisin unessa. Kun Ava oli hereillä, hoidin häntä iloisesti. Kun Ava nukkui, itkin ja katsoin tyhjyyteen. Yöllä heräsin monta kertaa ja aina sama filmi lähti taas pyörimään: .. ”Kuolee.”

Perjantaina oli kotiutuspalaveri. Silloin varmistui myös geenitesti. Paikalla olivat neurologi, omahoitaja, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, psykiatri, hoitaja osastolta, minä ja A. Kävimme taas läpi tulevaa, sairauden kulkua, apuvälineitä, loppua.. Päätimme Avan hoitolinjauksesta: elvytyskielto, hengityskonekielto, ei turhia toimenpiteitä kuten pistoksia, ei saturaatiomittaria kotiin, mahdollisimman vähän Tyksikäyntejä, kaikki mahdolliset käynnit kotikäynneiksi, happi kotiin tarvittaessa..

Olimme päättäneet ennen kotiutumista, että yritämme elää mahdollisimman normaalia elämää niin kauan, kun on mahdollista. Shokkivaihe oli siinä kohtaa jo hieman helpottanut. Oli ihanaa päästä kotiin. Viikonlopun olimme rauhassa. Sitten alkoikin hulina.. 

Suru

Suru kertoo suuresta rakkaudesta johonkin, minkä on menettänyt. Johonkin, mitä ei koskaan enää saa takaisin. Suru on ikävää, kaipausta, vihaa, lohduttomuutta, katkeruutta, helpotusta, pelkoa, epävarmuutta, hyviä ja huonoja muistoja.. Jokainen kokee surun omalla tavallaan. Eräs ihana ihminen sanoi, että surussa kaikki tunteet ovat sallittuja ja että suuressa surussa kaikki epänormaali on normaalia. Suuri suru on miljoona haavaa kropassa, sydän murskattuna, keuhkot tukahdutettuna.. Siitä ei koskaan parane kokonaan, mutta kuulemma ajan kanssa helpottaa.

Joku kysyi, että olenko päässyt jo yli Avan kuolemasta. Ei, en ole, enkä koskaan pääse. Läheisen kuolema on aina käsittämätöntä. Vaikka sen järjellä ymmärtää, niin sydän ei kuitenkaan pysy ajatuksessa mukana.  Lapsen kuolema on aina järkyttävää. Lapsen kuolema ei ole ikinä normaalia ja sitä ei pysty koskaan hyväksymään. Siitä ei koskaan pääse yli, mutta sen asian kanssa pitää elää.

Suru on aaltomaista. Toiset päivät ovat huonoja ja toiset päivät ovat parempia. Välillä ikävä on sydäntä puristavan järkyttävän suuri ja välillä se on helpompaa. Ava on joka hetki mukanani. Joskus iloisina muistoina ja joskus surullisina. Joka päivä ja onneksi niin. 

Avan kuoleman jälkeen olin todella epävarma itsestäni. Tuntui, että jopa ohi ajava autoilija nauroi minulle. Tuntui, että minussa on jotain vikaa. Edelleen olen epävarma itsestäni. En enää niin epävarma, mutta kuitenkin. Minä, joka olen ollut aina itsevarma. Minä, joka olen tottunut esiintymään, toivoin vain olevani näkymätön. Välillä katkeruus, viha ja epävarmuus lieventyvät ja välillä taas suurentuvat. Kun oma lapsi kuolee, tulee epävarmuus elämästä, tulevasta ja kaikesta. Kaikki on epävarmaa. Itsestäni on lähtenyt lapsen mukana jotain. En ole enää kokonainen. 

Miten kertoa kaksivuotiaalle, että sisko kuolee?

Ava rakasti katsoa veljensä touhuja. Ava oli aina niin, että hän näki, mitä muut tekivät. Hän seurasi E:tä tarkasti. Ne olivat monista hetkistä parhaimpia, kun E ja Ava leikkivät yhdessä niin, että E näytti Avalle leluja tai kun Ava sai pitää veljensä leluja kädessä. E otti Avan alusta asti hienosti vastaan ja oli huolehtiva, ihana isoveli pikkusiskolleen. Hän huusi: ”Kato Ava!” ja näytti hienoja temppujaan Avalle. Kun Ava itki, hän lohdutti: ”Ei hätää Ava.”

E oli 1,7 vuotta, kun Ava-sisko syntyi. Lähipiirissämme ei ollut silloin yhtään vauvaa. E:lle Ava oli normaali vauva, koska ei hän tuntenut muita vauvoja.  Heti Avan sairauden tiedettyä aloimme valmistella E:tä siskon kuolemaan. Aluksi kerroimme, että Ava on tosi pipi, että Avan kädet ja jalat ovat tosi pipit. Ava ei silloin osannut vielä liikuttaa käsiään. Teimme E:lle selväksi, että on pikku pipejä, jotka lääkäri osaa parantaa ja tosi tosi isoja pipejä, joihin kuolee. Näin E ei pelkää pikkupipejä.  

Vuoden vaihteen jälkeen aloimme puhua enkeleistä. Piirsin E:lle enkelin ja piirsin enkelin pilven reunalle tähtien, kuun ja auringon keskelle. E oppi, mikä on enkeli. Pikku hiljaa aloimme kertoa, että jos on hyvin hyvin pipi tai tosi tosi vanha, niin kuolee. Katsoimme myös paljon Millin ja Mollin jaksoa, jossa pappa ja mamma kuolevat. Sitten aloimme jatkaa tarinaa Avaan liittyen. Kerroimme, että kun Ava on tosi pipi, niin joku päivä Ava kuolee ja sitten Avasta tulee enkeli. Ava lähtee enkeleiden maahan ja me voimme vilkuttaa Avalle taivaalle, koska Ava näkee aina meidät, vaikka me emme näe enää Avaa. Kun Ava kuolee, äiti ja isi on tosi surullisia, koska Ava ei tule enää kotiin.

Helmikuun lopulla meille kerrottiin, että Avalla on noin kuukausi elinaikaa. Silloin aloimme kertoa E:lle, mitä tulee tapahtumaan Avan kuoleman jälkeen. Kerroimme, että kun Ava kuolee, niin Ava ei enää hengitä eikä hänen sydän lyö. Sitten lähdemme sairaalaan, johon Ava jää hetkeksi. Sen jälkeen käymme ostamassa Avalle valkoisen arkun. Joku päivä Ava laitetaan valkoiseen arkkuun ja viedään kirkolle. E myös tiesi, mikä mekko Avalle laitetaan arkkuun. Sitten on hautajaiset, jolloin Ava haudataan maahan siinä valkoisessa arkussa ja sieltä Ava pääsee sinne enkeleiden maahan. Siihen haudan päälle tulee hautakivi, johon voi viedä Avalle kukkia ja kynttilöitä.

Onneksi E oppi puhumaan aikaisin, koska se varmasti helpotti E:tä käsittelemään näitä asioita. E osasi kertoa kaiken, mitä äsken kirjoitin ja E:n kanssa pystyimme keskustelemaan näistä asioista. Kaikki lähipiirissämme tiesivät tämän tarinan, jota E:lle kerroimme ja kaikki tiesivät, miten E:n kanssa tulee käsitellä näitä asioita. Avan kuoleman lähestyessä, tein vielä ohjeet, miten E:lle puhutaan ja mitä ei saa sanoa. Esimerkiksi kielsin sanomasta, että Ava nukkui pois, jotta ei tule pelkoa alkaa nukkua.  Myös hoitopaikkaan annoin syksyllä ohjeet, miten E:n kanssa puhutaan ja mitä E voi kertoa. Kerroin, että kaikki mitä E kertoo, on juuri niin, eikä mihinkään asiaan saa sanoa, ettei se noin mennyt. Lapsi käsittelee asiaa omalla tavallaan ja aikuinen kuuntelee. Aikuisella täytyy olla kyky ottaa ne asiat vastaan, mitä E kertoo ja osata suhtautua niihin oikein. Hoitopaikassa on hienosti suhtauduttu asiaan ja osattu toimia niin kuin toivoinkin.  E saattaa yhtäkkiä kertoa, että ”Ava on kuollut ja nyt Ava on enkeli.”.  Hän voi sanoa, että ” Ava on mun mopon takaluukussa. Toin Avan kotiin.” tai hän saattaa ojentaa näkymättömän asian kädestään ja sanoa: ” Tässä on äiti sulle Ava ja tässä isille ja tää on mun Ava.” Nämä kaikki on E:lle normaaleita asioita. Siskon kuolema kuuluu E:n elämään ja hän pitää sitä asiaa aivan normaalina.

Avan kuoleman jälkeen, Avan kokoisen vauvan nähtyään, E oli pitkään hämmästynyt siitä, miten vauva istui. Eihän Avakaan istunut.  Silloin käytiin keskustelu: ” Ava oli tosi pipi, eikä Ava siksi osannut istua. Tämä vauva oli terve vauva ja terve vauva osaa istua. ” Kummipoikamme synnyttyä,  E totesi vauvalle: ”Sä kuolet kohta.” E luuli, että kaikki vauvat kuolevat. Taas kerroimme, että Ava oli tosi pipi ja siksi kuoli, mutta tämä vauva on ihan terve, eikä tämän vauvan ole tarkoitus nyt kuolla.

"Ava on tuolla pilven reunalla! Heippa Ava sinne pilven reunalle!” ”Hyvää yötä Ava sinne pilven reunalle.”.  Ihana pikkumies. Onneksi meillä on E! <3

Ava-enkeli

Suloinen tyttäreni syntyi 31.10.2014. 3,5 viikon ikäisenä hänellä todettiin lihassairaus nimeltä SMA1.  Kolme viikkoa saatiin elää normaalia vauva-arkea, kunnes menimme sairaalaan Avan tiheän hengityksen vuoksi (ja ehkä jonkin äidinvaiston).  Silloin oli jo huomattu Avan lihasvelttous. Mainitsin sen ohimennen. Kokeita ja öitä sairaalassa.. Taas kokeita, kunnes väläytettiin lihassairauden mahdollisuutta. Netistä katselin varmuuden vuoksi tietoa lievistä lihassairauksista, koska eihän minun vauvallani voi mitään pahaa olla. Ei minun vauvani voi olla vakavasti sairas. Maanantaina 24.11.2014 minulle kerrottiin Avan sairaus. Sanottiin, että se on harvinainen, parantumaton ja etenevä lihassairaus. Kysyin kolme kertaa, että mitä se tarkoittaa? Kunnes kysyin epäuskoisena: ”Kuoleeko Ava?” ja vastaus oli: ”Kuolee.”.  Romahdin.  Siitä päivästä alkoi erilainen arki, erilainen Mia, erilainen perhe, erilainen puoli vuotta ja erilainen loppu elämä.

Ava oli pitkään hyvävointinen ja nauravainen tyttö. Ihana hymytyttö. Näin jälkikäteen päässäni pyörivätkin ne miljoonat hymyt, jotka hän meille antoi. Avan kädet kehittyivät todella paljon. Hän oppi liikuttamaan käsiään kasvojen lähellä ja voi sitä pienen ilon määrää, kun hän sai laitettua omat nyrkit suuhunsa.  Pikku hiljaa, kun Avan vointi heikentyi, myös käsien liikkeet hiipuivat. Viimeisinä päivinä vain Avan peukalo ja etusormi liikkuivat edestakas toisiaan koskien.

   

Oli lauantai 2.5.2015. Edellisenä iltana katsoimme elokuvaa. Ava jaksoi katsella meitä ja väläytti jopa pienen hymyn, vaikka ei ollut moneen päivään enää jaksanut hymyillä. Viikon sisällä olin huomannut, että Avalla oli turvonneet kädet ja jalat. Tiistaina omahoitaja toi Avalle happirikastimen, koska pyysin sitä varmuuden vuoksi. Se oli siitä lähtien Avalla koko ajan ja lopulta täysillä. Omahoitaja sanoi, ettei varmasti mene enää kauaa. Perjantai -iltana vaihtaessani Avan vaippaa, huomasin, että Avan jalat olivat sinertävät ja marmoroituneet. Aavistelin, että kohta joudutaan luopumaan.  Hyvästelin Avan samalla tavalla, kun joka ikinen ilta. ”Hyvää yötä Ava! Äiti rakastaa sua aina. Äiti ei koskaan unohda sua. Oot aina äitin pikku Ava-enkeli.” Ja sitten menin nukkumaan. A jäi valvomaan Avan vierelle. A kertoi, että Ava oli ollut yöllä vielä hereillä. Aamulla hän ei enää reagoinut. Mietin, menenkö suihkuun? Menin. Suihkun jälkeen mietin, menenkö kauppaan? Ei ollut aamupalaa. Menin. Käskin A:n tarkkailla Avaa. Kun tulin kaupasta, jätin kauppatavarat keittiöön ja menin käsipesun kautta hakemaan Avan syliini. Ava ei reagoinut, kun otin hänet syliin. Menimme olohuoneen sohvalle. Ava alkoi rohisemaan ja käskin A:n tuoda imun. Juuri, kun olin imemässä, päätin, etten imekään. Rohina ei ollut samanlaista kuin ennen.  Tajusin tilanteen.  Pidin Avaa sylissä. Hän oli kaunis ja levollinen, vailla tuskaa. Kun päätin, etten imekään, melkein samalla hetkellä Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että viimeiset hetket ovat rauhalliset.  Hän puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään. Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti vielä viimeisen kerran.  Hän oli rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin.  Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. Purskahdin itkuun. A tuli kysymään, että mikä on? Kerroin, että Ava ei hengitä enää.

Pidin Avaa sylissä noin tunnin. Lähetin viestit tärkeimmille ihmisille. Silitin ja halasin Avaa. Osa lähimmäisistä tuli meille hyvästelemään Avan. A piti Avaa sylissä. Muutkin pitivät Avaa sylissä. Otin Avalta nenä-mahaletkun pois. Kävin laskemassa kylpyveden ja laitoin tavarat valmiiksi. Kylvetin Avan. Toiset ottivat kuvia, koska halusin. Kuivasin Avan huolella ja puin naulakossa olevat arkkuvaatteet. Laitoin Avalle valkoiset pitsisukkahousut, valkoisen kukkamekon, valkoisen neuletakin, pinkit villasukat ja punaisen rusettipannan. Edellisenä päivänä olin juuri lakannut Avan kynnet uudestaan pinkeiksi.  Laitoin vielä Avan kummitädin antaman enkelikorun Avan kaulaan. Kaunis enkelityttö. Posket alkoivat viiletä ja huulet sinertää. Ava oli sylissäni takapenkillä kirahvi kainalossaan. E istui vierelläni turvaistuimessa ja A ajoi. Aurinko paistoi ja valaisi Avan kasvot. Kulmakarvat olivat kuin piirretyt, iho niin kaunis. Ava näytti nukkuvan vain. Suukottelin Avaa ja iho tuntui jo hyvin kylmältä. Päätäni särki ja oli paha olo. A haki Abc:ltä suklaata ja Trippejä. Meinasin oksentaa, kun yritin syödä sitä suklaata. Pääsimme sairaalan pihalle. A otti E:n. Minä nousin autosta Ava sylissäni ja kävelin itkien Tyksin lastenklinikan ovelle. Hoitaja vei meidät rauhalliseen huoneeseen.  Pidin Avaa sylissäni ja itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta. Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani on nyt enkeli.

Avan kuoleman jälkeen olin tietenkin surullinen, mutta myös helpottunut. Nyt kaikki oli ohi. Ava ei tunne enää tuskaa. Me ei jouduta enää katsomaan Avan kurjaa oloa. Enää ei eletä kellon mukaan. Ei ole lääkeiden antoa tunnin välein, lääkeruiskujen tekoa, asennon vaihtoa tunnin välein, liman imemistä kahden tunnin välein, pullojen keittämistä, maidon letkuttamista, hoitovälineiden huoltamista, Avan voinnin jatkuvaa tarkkailua, happikoneen ja patjan surinaa… Kaikki on ohi. Tuntuu vapaalta. Voi lähteä yhtäkkiä johonkin. Ei tarvita enää nukkumisvuoroja. Yöllä ei ole tunnin tai puolen tunnin välein herätyksiä, mutta on hirveän tyhjä olo ja sydäntä raastava ikävä. Pala sydämestäni on poissa. Sydän on ikuisesti sirpaleina, eikä se koskaan tule olemaan enää täysin ehjä.

Olen kiitollinen siitä, että saimme pitää Avan kotona loppuun asti. Oli tärkeää, että hän oli kotona ja sylissäni lähdön hetkellä. Kiitos kaikille teille, jotka olitte osa Avan tarinaa.