Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

sunnuntai 31. tammikuuta 2016

Unia

Olemme Avan kanssa jonkun mökin yläkerrassa. Ava on sylissäni. Isäni on vierelläni. Mökki on hämärä. Joku koputtaa oveen. Siellä on joku mustahuppuinen. Näen sen oven lasin läpi. Sanon isälle, että älä mene avaamaan ovea. Kuin hidastetusti isäni lähtee rappuja pitkin alaspäin kohti ovea. Sanon monta kertaa: ”Älä mene. Älä avaa ovea.” Isäni ei kuule minua. Kävelee vain haamun lailla rappuja alaspäin. Korotan jo ääntäni. ”Älä avaa sitä ovea! ”Hän jatkaa vain matkaa. Käsi on jo kahvassa. Kahva liikkuu alaspäin. Huudan: ”Älä avaa sitä ovea!” Puristan Avaa sylissäni. Yritän suojella häntä. Ovi on auki. Huudan: ”Eiiiiiiiiiiii! Älä avaa! Ne tappaa Avan!”

Se oli yksi uni, jonka näin aika pian sen jälkeen, kun saimme tietää Avan sairaudesta. Muitakin unia tuli paljon nähtyä, mutta niitä muita en enää muista. Ehkä ihan hyvä niin..

Muutama päivä sitten uni, jonka näin, oli ihan kiva. Me olimme E:n kanssa jossain talossa. Siinäkin oli tummat raput. Olimme menossa rappuja ylöspäin. Yhtäkkiä ilmestyi haaleita, harmahtavia, ”tanssivia”, savun näköisiä ilmestyksiä meidän eteen. Se ei ollut pelottavaa. Tajusin, että siinä onkin kaikki he, jotka olemme joutuneet menettämään tässä lähiaikoina. Siinä oli Ava, Mona, ukki ja mamma. He ottivat meidät mukaan ja lähtivät kuljettamaan meitä ylöspäin. Tuntui, että olisimme olleet vuoristoradassa. Lensimme. Meillä oli hauskaa. Nauroimme. Se oli jotenkin lohduttava uni. Kun heräsin, hymyilin.


Jenni Vartiaisen sanoin:
"Ja jos joskus syliin mustan maan mä sua joudun kantamaan,
 niin minä sinua vaan."



lauantai 30. tammikuuta 2016

Paniikkikohtaus?

Kerroin, että voin paremmin ja että ahdistusoireet ovat lieventyneet. Eilen kävi psykologi ja juttelin iloisesti ja innostuneesti kaikesta. 

No, tänään tein koulutöitä koko päivän ja kaikki oli hyvin, olo oli hyvä, kunnes ihan yhtäkkiä teksti alkoi lainehtia. Siitä syntyi hirveä paniikki. Sitten kurkkua alkoi kuristaa ja päätä alkoi pyörryttää, tuntui, että suuhun nousi metallinen maku ja heikotti. Tuntui, etten saa happea, henkitorvi tukkeutuu ja että kuolen kohta. A ei ollut kotona. Menin oven viereen istumaan varmuuden vuoksi, että on lyhyt matka ulos. Soitin A:n kotiin ja soitin vielä ystävälle. Ystäväni rauhoitteli. Puhuttiin mitä sattuu ja huomasin, että kuristus väheni. Tajusin myös, että en ole muistanut syödä tai juoda mitenkään hyvin tänään. Aloin syömään suolakeksejä ja toivoin, että ne parantavat oloa. Taas oireet pahenivat. Soitin toisellekin ystävälleni. Oireet rauhoittuivat. Molemmat heistä ovat myös saaneet paniikkikohtauksia ja tunnistavat oireet.

Tunnistin, että kohtaus on samanlainen, jonka sain syksyllä. Silloin koko kroppa tuntui siltä, että olisi pistetty 100 puudutuspiikkiä ihon alle. Se oli sen päivän iltana, kun olin joutunut vielä kaavintaan. Tuli paniikki. Silloin tuli samat oireet kuin nyt. Tuntui, kun henkitorvi tukkeutuu ja että kuolisin kohta. Kun menin kyljelleen, tuntui kun "puuduteaine" valuisi kropan toiselta puolelta toiselle. Ambulanssi kävi kaksi kertaa, kunnes toisella kertaa minut vietiin Loimaan sairaalaan. Siellä minulle tuli sellainen olo, että he nauroivat minut pihalle. Käytös oli kurjaa. Olin niin vihainen niille kaikille. Nykyään välttelen sitä sairaalaa, jos se vaan on mahdollista. Seuraavana päivänä menin Tyksiin zombina ja minulle laitettiin heti tippa tippumaan. Olin kuulemma valkoinen ja huonovointisen näköinen. Tunsin sen itsekin. Minua tutkittiin. Kaikki oli ok. Syytä ei löydetty, mikä aiheutti sen puutuneisuuden tai sen huonon olon. Methemoglobiiniarvo oli kuulemma vähän koholla, mutta jälkikäteen sain kuulla, ettei mitään puuduteainemyrkytystä kuitenkaan ollut, vaikka jotain sinnepäin minulle Tyksissä sanottiin. Nyt mietin, että johtuiko se kaikki kuitenkin vain paniikkikohtauksesta?

Sillä hetkellä, kun kohtaus tuli, paniikkia vaan lisäsi se, että aloin ajattelemaan kaiken maailman juttuja. Jos minulla onkin se syöpä, mitä koko ajan niin kauheasti pelkään? Mitä jos minulla onkin sisäinen verenvuoto ja menen sokkiin? Aivoinfarkti? Sydänkohtaus? Mitä jos kuolen kohta, eikä A ehdi tulla kotiin? Nyt jo vähän ehkä naurattaakin kaikki hullut ajatukset, mutta paniikkihetkellä ne ei naurata.

Edelleen tällä hetkellä sydän tykyttää, huippaa, rintaa puristaa, kurkkua kuristaa ja tulee ”epätodellisuuskohtauksia”, mutta kaipa se tästä taas hellittää. Suurin huippu meni jo. En vaan osannut varautua tähän yhtään. Se tuli niin puskista.

tiistai 26. tammikuuta 2016

Minun suruni vaiheet


Ava kuoli 2.5.2015 ja niin kuin aiemmin kirjoitin, ensimmäiset tuntemukset olivat suru ja ikävä tietenkin, mutta myös helpotus siitä, ettei Avan tarvitse enää kärsiä. Kuiskasin monta kertaa itkien Avalle loppuvaiheessa, että kunpa pääsisit pian pois, niin sitten ei enää satu. Avan vointia piti tarkkailla koko ajan. Ihan yhtäkkiä alkoi tulla hikikarpaloita, hengitys muuttui raskaammaksi ja ilme muuttui kurjaksi. Lääkkeet auttoivat onneksi melko nopeasti. Opin myös ennakoimaan lääkkeen antoa.


Hautajaisten jälkeen alkoi surun ja ikävän lisäksi tulla viha ja katkeruus. Miksi Avan piti olla sairas? Miksi Avan piti kuolla? Miksi meillä on nämä geenivirheet? Miksi ei ole parannuskeinoa? Miksi toiset saavat terveitä lapsia? Miksi meidän lapsen piti joutua kärsimään? Miksi me menetimme tyttäremme? Miksi?! Kaikki tuntui ja tuntuu vieläkin niin epäreilulta. Miksi juuri meille kävi näin? Mikä tarkoitus tällä on? Onko tällaisella jokin tarkoitus? Ei ole mitään tarkoitusta. Ei tämä ole reilua! Ei lapsen pitäisi joutua kärsimään. Ei lapsen kuulu kuolla!


Melko pian tuli myös epävarmuus. Itsevarmuus hävisi johonkin kaapin pohjalle. Kaupassa käynti, juhlissa olo, ihmisten ilmoilla oleminen jne. tuntui ahdistavalta. En pystynyt juhlissa istumaan ihmisjoukon keskellä. Ahdisti. Oli pakko päästä pois. Tuli myös syyllisyys. Mitä, jos en hoitanutkaan Avaa tarpeeksi hyvin? Olisinko voinut tehdä jotain toisin? Olisinko pystynyt helpottamaan Avan oloa enemmän? Annoinko liian vähän lääkettä? Annoinko liian paljon lääkettä? Annoinko sopivasti lääkettä? Olisinko voinut nostaa Avaa varovaisemmin? Olisinko voinut imeä Avalta limaa varovaisemmin? Olisiko pitänyt antaa maitoa hitaammin? Olisiko pitänyt vaihtaa Avan asentoa useammin? Kunpa olisin saanut pitää Avaa sylissä enemmän. Ava ei kestänyt olla loppuaikana sylissä kuin ihan pienen hetken kerrallaan kylkiasennossa. Kaikki liikuttelu oli Avan mielestä kurjaa. Uuden raskauden myötä tuli jo vähän parempi olo, kunnes taas matto vedettiin jalkojen alta. Kaikki meni taas pieleen. Koko syksy oli täynnä vastoinkäymisiä.


Avan syntymäpäivän jälkeen tuli hirvittävä ahdistus. Niin valtava. Tuli suuri pelko kaikesta. En enää tiennyt, mitä haluan. Epävarmuus: Miksi nuo nauravat? Mitä nuo katsovat? Mitä kaikki ajattelevat? Mitä he puhuvat? Mitä mahdoin sanoa?  Kirjoitinko kuitenkin väärin? Tarkoitin ristiäiset, mutta sanoinko hautajaiset? Mitä minun pitikään sanoa? Ymmärsikö hän kuitenkin väärin? Sanoinko jotain väärin? Teinkö jotain väärin? Nauravatko nuo minulle? Tuijotinko? Mitä mahdoin sanoa? Laitoinko oven lukkoon? Laitoinko ovea edes kiinni? Jäikö ovi auki? Onko kahvinkeitin päällä? Ajoinko väärällä puolella tietä? Soitinko vahingossa jollekin? Onko tämä normaalia? Onko minulla syöpä? Kuolenko minä? Älkää katsoko minua! Kaikki tuntui pelottavalta ja epävarmalta. Pienetkin asiat vaivasivat ja vaivaavat edelleen. En edes pystynyt nukkumaan yhden kahvikuppijutun takia.  Joku voisi jo sanoa, että senkin vainoharhainen hullu. No yritän lohduttaa itseäni sillä, että ehkä kaikki tämä on sallittua tässä tilanteessa. En ole oikeasti tällainen, paitsi nyt.


Tällä hetkellä olen rämpinyt sieltä kuopan pohjalta ylöspäin. Näen jo vähän auringon valoa. Suru ja ikävä ovat koko ajan mukana, eivätkä ne häviä mihinkään, mutta suurin viha on jo hälventynyt. Ainakin hetkeksi. Ehkä olen jo saanut kaivettua itsevarmuuttakin hieman takaisin. Minulla on suunnitelmia. Minä innostun asioista. Minulle on tullut suuri tarve olla apuna muille. Haluan auttaa. Haluan jakaa kokemaani ja toivon, että siitä on hyötyä. Erilaiset koulutukset kiinnostavat. Haluan tietää ja oppia lisää. Aloitin taas rakkaan tanssiharrastuksen ja olen siitä onnellinen. Tanssiminen on ihanaa. Musiikki on ihanaa. Päivä kerrallaan..

perjantai 22. tammikuuta 2016

Kun kaikki muuttui hetkessä

Olimme olleet Avan kanssa kaksi yötä sairaalassa. Monia lääkäreitä oli käynyt tutkimassa Avaa. Oli maanantai ja lasten neurologi saapui huoneeseen. Hän tutki Avan ja kyseli jotain. Sitten hän kertoi, että ovat lääkäreiden kanssa sitä mieltä, että Avalla on SMA1 ja että geenitesti varmistaa asian. Hän sanoi, että on melkein 100% varma, että Avalla on se sairaus, sillä jos jollain lapsella geenitesti olikin ollut negatiivinen, niin niistä kukaan ei ole ollut yhtä veltto kuin Ava. Sitten päästäänkin sen jälkeisiin tunnelmiin, kun lääkäri vastasi kysymykseeni vastauksella: ”Kuolee.”.



En odottanut, että lääkäri sanoo noin. Kysyin sen kysymyksen vain varmuuden vuoksi. Kukaan ei odota, että lääkäri kertoo oman lapsen kuolevan. Romahdin takana olevalle tuolille. Lääkäri yritti jotenkin lohduttaa. Itkin, huusin. Ei tämä voi olla totta! Lääkäri lähti. Hoitaja tuli. Häneltäkin valui kyyneleet. Minulta kysyttiin, haluaisinko jutella sairaalapapille tai psykiatrille. Sanoin, että ei tarvitse. Hetken kuluttua huoneeseen tuli kuitenkin psykiatri. Hän kertoi, että aina tällaisissa tapauksissa he tulevat paikalle. Sanoin, että juurihan me saatiin tämä vauva ja kohta me jo menetämme hänet. Kysyin häneltä, että miten me selvitään? Miten me voidaan kertoa muille? Miten me voidaan kertoa E:lle? Pelottaa! Ei tämä voi olla totta!

Päässäni pyöri filmi. Se oli kuin elokuvista. Filmi Avan syntymästä pikakelauksena eteenpäin hautajaisiin saakka ja viimeisenä lääkärin sanat ”Kuolee.” Ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan… Huoneessa ramppasi taas lääkäreitä. Jokainen selitti vuorotellen Avan sairaudesta ja mitä tästä eteenpäin tapahtuu. He varmistivat, että todella ymmärtäisin, mitä he sanovat. Jossain kohtaa tuli hoitaja, joka kertoi olevansa lasten neurologiselta osastolta ja että hän on nyt Avan omahoitaja.

A tuli illemmalla. Surimme. Mietimme, mitä tulee tapahtumaan. Yhtäkkiä nauroimme jotain, eikä siitä meinannut tulla loppua. Sitten taas itkin. Perheemme kävivät. Oli hirveää nähdä kaikki niin surullisina. Jossain kohtaa avasin telkkarin ja siellä tuli kohtaus, jossa äiti menetti vauvansa. Vaihdoin kanavaa. Toisen kanavan ensimmäiset tekstit olivat, että jos hän tulee vielä raskaaksi, lapsi kuitenkin kuolee. Miten voi olla?? Laitoin telkkarin kiinni.

Hoidin Avaa. Päätin alkaa laulaa Avalle Pieni tytön tylleröinen – laulua. Ava oli tarkkaavainen tyttö. Lääkärit kehuivatkin Avaa vanhemman vauvan oloiseksi.

En muistanut syödä. Ei ollut näläntunnetta. Hoitajat saattoivat kysyä kolmen aikoihin päivällä, että olenko syönyt mitään, kunnes tajusin itsekin, että en muuten ole. He tulivat aina muistuttamaan minua syömisestä, juomisesta jne.. En muistanut asioita. Kerran lähdin huoneesta pois ja oven ulkopuolella hoitaja kysyi, että meneekö Avalla kotihappi vai seinähappi? En muistanut. En muistanut, vaikka juuri olin tullut huoneesta. En muistanut, vaikka kotihappi piti kovaa surinaa. Tuntui epätodelliselta. Tuntui, että leijuisin unessa. Kun Ava oli hereillä, hoidin häntä iloisesti. Kun Ava nukkui, itkin ja katsoin tyhjyyteen. Yöllä heräsin monta kertaa ja aina sama filmi lähti taas pyörimään: .. ”Kuolee.”

Perjantaina oli kotiutuspalaveri. Silloin varmistui myös geenitesti. Paikalla olivat neurologi, omahoitaja, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, psykiatri, hoitaja osastolta, minä ja A. Kävimme taas läpi tulevaa, sairauden kulkua, apuvälineitä, loppua.. Päätimme Avan hoitolinjauksesta: elvytyskielto, hengityskonekielto, ei turhia toimenpiteitä kuten pistoksia, ei saturaatiomittaria kotiin, mahdollisimman vähän Tyksikäyntejä, kaikki mahdolliset käynnit kotikäynneiksi, happi kotiin tarvittaessa..



Olimme päättäneet ennen kotiutumista, että yritämme elää mahdollisimman normaalia elämää niin kauan, kun on mahdollista. Shokkivaihe oli siinä kohtaa jo hieman helpottanut. Oli ihanaa päästä kotiin. Viikonlopun olimme rauhassa. Sitten alkoikin hulina.. 

sunnuntai 17. tammikuuta 2016

Ajattelemiseen aiheita

Tässä tekstissä haluaisin kertoa vinkkejä ammattilaisille, jotka kohtaavat työssään sairaan lapsen perheitä tai perheitä, joissa lapsi on kuolemassa tai kuollut. Oikeastaan tämä on teille kaikille, jotka kohtaatte surevia omaisia. Ei ole mitään yhtä oikeaa tapaa omaisten kohtaamiseen, mutta kerron teille omia kokemuksiani. Toivon, että moni saa tästä tekstistä ajattelemiseen aiheita.

Niin kuin olen kertonut, olen erittäin tyytyväinen Tyksiin. Vain kerran sattui tilanne, jonka haluan nyt jakaa teille. Tämä ei tapahtunut Avan omalla osastolla (neurologia).

Elettiin tammi-helmikuuta. En nyt tarkalleen muista ajankohtaa. Avalla oli juuri ollut lääkäri, jossa todettiin hengityksen muuttuneen työläämmäksi ja vasemman keuhkon painuneen kasaan. Rasitus aiheutti ähkivää hengitystä Avalle. Olimme puhuneet jo lääkehoidosta, joka aloitetaan, kun on tarvetta. Käynnillä meni siis kaikki hyvin. Muutamien päivien päästä (en muista tarkalleen) Ava alkoi olla tyytymätön ja itkuinen. Pari päivää tarkkailin Avaa kotona, kunnes tiesin, ettei kaikki ollut hyvin. Oli viikonloppu ja Avan omalääkäri ja omahoitaja olivat vapailla. Kerroin lasten päivystyspolille, että tulemme nyt sinne (meillä oli aina lupa mennä, kun vaan halusin).  Polin hoitajat huomasivat myös Avan huonon olon. Ava sai kipulääkettä. Polilta menimme osastolle. Oli ilta ja jäimme yöksi osastolle. Paljoa en muista käynnistä, paitsi sen seuraavan aamun. Kaksi hoitajaa tuli ja käskivät minun mennä aamupalalle. Sanoin, että minulla oli eväät ja söin ne jo. No he vaan jankkasivat, että mene nyt vaikka kahville vielä. Sanoin, etten halua, olen täällä. Sitten he sanoivat, että mene jaloittelemaan, etteivät seinät kaadu päälle. Jonkun aikaa sanoin vielä ei. Tuli olo, että he haluavat minut pois huoneesta, jotta voivat tarkkailla Avaa. Tuli olo, etteivät he usko minua, etteivät he ota minua tosissaan. No sain tarpeekseni ja lähdin ovet paukkuen huoneesta ulos. Olin jonkin aikaa pois, kunnes palasin. Hoitajat ja lääkäri sanoivat vain, että ihan hyvältähän Ava näyttää. No sitten lähdimme kotiin ja aloin antaa Avalle perus kipulääkettä. Maanantaina soitin omahoitajalle ja lääkärille viikonlopun kulusta. He ottivat huoleni aina tosissaan ja pian Avalle aloitettiinkin lääkitys.

Hoitajat toimivat mielestäni epäammattimaisesti, sillä vaikka ne seinät kaatuisivatkin päälleni, niin ei on ei. En halunnut lähteä lapseni luota ja hoitajien olisi tullut ymmärtää se. Oli myös tosi loukkaavaa, ettei minua uskottu. Minun huoltani vauvaani kohtaan ei otettu tosissaan.  Kyseessä oli kuitenkin lapseni, joka on kuolemassa. Eikö huoleni ollut oikeutettua? Yleensä vanhemmat ovat lapsensa parhaita asiantuntijoita. Myös vanhempien terve ylireagointi tulisi ymmärtää. Vanhemmat ovat aina huolissaan lapsistaan oli se huoli sitten pieni tai iso tai hoitohenkilökunnan mielestä täysin turha. Vaikka huoli olisikin turhaa, niin hoitohenkilökunnan kuuluisi osata käyttäytyä niin, etteivät he saa vanhemmalle pahaa oloa.

Ava oli yhden yön sairaalassa ilman minua. Hän jäi tarkkailuun lääkkeiden ja uuden maidon aloittamisen takia. Minulle suositeltiin, että menisin kotiin keräämään voimia, koska olin jo aivan poikki.  Suostuin menemään kotiin, vaikka loppujen lopuksi en saanut edes nukuttua. Tuntui ihan hirveältä jättää hänet sinne. Mitä jos Ava itkee ja kukaan ei kuule? Avan itkuääni oli niin hento. Mitä jos Avaa pelottaa? Mitä jos Ava on yksin koko ajan? Mitä jos Ava oksentaa ja kukaan ei näe? Monta kertaa soitin illan ja yön aikana ja helpotus oli, kun he lupasivat ottaa Avan vaunuihin nukkumaan heidän vierelleen käytävälle. Se oli hyvä juttu.  Heti, kun tuli aamu, lähdin samantien takaisin sairaalaan hakemaan Avan kotiin. Kerroin, etten halua olla enää yhtäkään yötä erossa Avasta. Sanoin, että jaksan väkisin, sillä tiedän, ettei ole enää paljoa aikaa. No aika pian A jäi kotiin myös ja aloimme valvoa öitä vuorotellen. Minä menin yleensä E:n kanssa illalla nukkumaan ja A jäi Avan kanssa. Yöllä oli kolmen jälkeen vaihto. A meni nukkumaan ja minä aloin hoitaa Avaa. Joka toinen päivä toinen sai nukkua aamulla pidempään ja toinen oli lasten kanssa. Yksin en olisi enää jaksanut.

Kaikki ihmiset eivät osaa kohdata omaisia. Usealle tulee sellainen olo, että jotain täytyisi sanoa ja silloin saattaa sanoa juuri sitä, mitä sureva ihminen ei toivo. Esimerkkejä sanonnoista, joita minä vihasin/vihaan: Nää on vaan tällaisia asioita joille ei voi mitään, Kyllä se siitä, Elämä jatkuu, Kaikella on tarkoitus, Vain vahvoille annetaan näin surullisia asioita, Kyllä sinä selviät tästä, Ei teille ole tarkoitettu tyttöä jne.. Usein kaikki sanat ovat turhia. Usein empaattinen ele riittää. Sekin riippuu ihmisestä minkälainen ele. Onko se empaattinen katse, olkapäälle kosketus tai halaus? Ammattilaisella tulee olla ”tuntosarvet”, joiden avulla huomaa, millainen ihminen on vastassa ja mikä on sopivaa juuri hänelle. Kun Ava vielä eli, inhosin kysymystä ”Miten jaksat?”. Sitä tuli joka tuutista ja se oli liikaa. Ihana terveydenhoitaja valitettavasti joutui olemaan se, jolle lopulta huusin, että älä kysy multa tota kysymystä! Minun mielestä se oli tyhmä kysymys, vaikka näin jälkeenpäin ymmärränkin, että se oli välittävä kysymys. Mielestäni se oli turha kysymys. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa. Siksi se turhautti. Toivoin, että hän jatkossa kysyisi, että mitä Avalle kuuluu?

Kerran kerroin yhdelle hoitajalle itkuisena, että minun lapseni kuolee ja hän sanoi vaan tyynesti, että okei, en osaa tohon sanoa mitään. Se on ihan ok, että kertoo, ettei osaa sanoa mitään. Siinä kohtaa odotin kuitenkin edes sitä empaattista ilmettä, mutta sitäkään ei tullut. Minun mielestäni hoitajalla kuuluisi olla kyky siihen empatiaan. Pitää myös olla kyky vastaanottaa asioita ja toimia niiden vaatimalla tavalla. Koskaan ei voi tietää, mitä potilas tai omaiset sanovat tai tekevät. Pitää olla kykyä muuntautua joka tilanteeseen.

Aluksi viikonloppuisin tai iltaisin, jos tuli joku hätä tai kysyttävää, piti soittaa polille. He eivät usein tienneet, mitä sanoisivat tai ainakin minusta tuntui siltä, ettei heillä ollut tietoa näin harvinaisesta sairaudesta. Kerran jouduin monta kertaa päivän aikana soittamaan, koska lääkitys ei riittänyt viemään tuskaisuutta ja piti aina soittaa, että minkä verran saan antaa lääkettä.  Myöhemmin saimmekin lääkärin yksityisen numeron, jolloin saimme aina soittaa vain hänelle. Kerran soitin jopa yöllä. Saimme myös ohjeet lääkeannosten nostoon, eikä joka kerta tarvinnut soittaa lupaa nostaa annosta. 

Ja yksi juttu vielä.. Osa ehkä pelkää puhua Avasta. Ehkä he luulevat, että on parempi olla puhumatta, ettei Mia tule surulliseksi. Tosiasia on, että olen vain iloinen, jos joku puhuu Avasta. Olen iloinen siitä, että Ava muistetaan ja että ihmiset ovat kiinnostuneita Avan tarinasta. Minulla on suuri tarve puhua Avasta. Minulta voi kysyä Avasta. Ava on aina mielessäni. 





maanantai 11. tammikuuta 2016

Suru

Suru kertoo suuresta rakkaudesta johonkin, minkä on menettänyt. Johonkin, mitä ei koskaan enää saa takaisin. Suru on ikävää, kaipausta, vihaa, lohduttomuutta, katkeruutta, helpotusta, pelkoa, epävarmuutta, hyviä ja huonoja muistoja.. Jokainen kokee surun omalla tavallaan. Eräs ihana ihminen sanoi, että surussa kaikki tunteet ovat sallittuja ja että suuressa surussa kaikki epänormaali on normaalia. Suuri suru on miljoona haavaa kropassa, sydän murskattuna, keuhkot tukahdutettuna.. Siitä ei koskaan parane kokonaan, mutta kuulemma ajan kanssa helpottaa.


Joku kysyi, että olenko päässyt jo yli Avan kuolemasta. Ei, en ole, enkä koskaan pääse. Läheisen kuolema on aina käsittämätöntä. Vaikka sen järjellä ymmärtää, niin sydän ei kuitenkaan pysy ajatuksessa mukana.  Lapsen kuolema on aina järkyttävää. Lapsen kuolema ei ole ikinä normaalia ja sitä ei pysty koskaan hyväksymään. Siitä ei koskaan pääse yli, mutta sen asian kanssa pitää elää.


Suru on aaltomaista. Toiset päivät ovat huonoja ja toiset päivät ovat parempia. Välillä ikävä on sydäntä puristavan järkyttävän suuri ja välillä se on helpompaa. Ava on joka hetki mukanani. Joskus iloisina muistoina ja joskus surullisina. Joka päivä ja onneksi niin. 


Avan kuoleman jälkeen olin todella epävarma itsestäni. Tuntui, että jopa ohi ajava autoilija nauroi minulle. Tuntui, että minussa on jotain vikaa. Edelleen olen epävarma itsestäni. En enää niin epävarma, mutta kuitenkin. Minä, joka olen ollut aina itsevarma. Minä, joka olen tottunut esiintymään, toivoin vain olevani näkymätön. Välillä katkeruus, viha ja epävarmuus lieventyvät ja välillä taas suurentuvat. Kun oma lapsi kuolee, tulee epävarmuus elämästä, tulevasta ja kaikesta. Kaikki on epävarmaa. Itsestäni on lähtenyt lapsen mukana jotain. En ole enää kokonainen. 


sunnuntai 10. tammikuuta 2016

Miten kertoa kaksivuotiaalle, että sisko kuolee?

Ava rakasti katsoa veljensä touhuja. Ava oli aina niin, että hän näki, mitä muut tekivät. Hän seurasi E:tä tarkasti. Ne olivat monista hetkistä parhaimpia, kun E ja Ava leikkivät yhdessä niin, että E näytti Avalle leluja tai kun Ava sai pitää veljensä leluja kädessä. E otti Avan alusta asti hienosti vastaan ja oli huolehtiva, ihana isoveli pikkusiskolleen. Hän huusi: ”Kato Ava!” ja näytti hienoja temppujaan Avalle. Kun Ava itki, hän lohdutti: ”Ei hätää Ava.”


E oli 1,7 vuotta, kun Ava-sisko syntyi. Lähipiirissämme ei ollut silloin yhtään vauvaa. E:lle Ava oli normaali vauva, koska ei hän tuntenut muita vauvoja.  Heti Avan sairauden tiedettyä aloimme valmistella E:tä siskon kuolemaan. Aluksi kerroimme, että Ava on tosi pipi, että Avan kädet ja jalat ovat tosi pipit. Ava ei silloin osannut vielä liikuttaa käsiään. Teimme E:lle selväksi, että on pikku pipejä, jotka lääkäri osaa parantaa ja tosi tosi isoja pipejä, joihin kuolee. Näin E ei pelkää pikkupipejä.  


Vuoden vaihteen jälkeen aloimme puhua enkeleistä. Piirsin E:lle enkelin ja piirsin enkelin pilven reunalle tähtien, kuun ja auringon keskelle. E oppi, mikä on enkeli. Pikku hiljaa aloimme kertoa, että jos on hyvin hyvin pipi tai tosi tosi vanha, niin kuolee. Katsoimme myös paljon Millin ja Mollin jaksoa, jossa pappa ja mamma kuolevat. Sitten aloimme jatkaa tarinaa Avaan liittyen. Kerroimme, että kun Ava on tosi pipi, niin joku päivä Ava kuolee ja sitten Avasta tulee enkeli. Ava lähtee enkeleiden maahan ja me voimme vilkuttaa Avalle taivaalle, koska Ava näkee aina meidät, vaikka me emme näe enää Avaa. Kun Ava kuolee, äiti ja isi on tosi surullisia, koska Ava ei tule enää kotiin.


Helmikuun lopulla meille kerrottiin, että Avalla on noin kuukausi elinaikaa. Silloin aloimme kertoa E:lle, mitä tulee tapahtumaan Avan kuoleman jälkeen. Kerroimme, että kun Ava kuolee, niin Ava ei enää hengitä eikä hänen sydän lyö. Sitten lähdemme sairaalaan, johon Ava jää hetkeksi. Sen jälkeen käymme ostamassa Avalle valkoisen arkun. Joku päivä Ava laitetaan valkoiseen arkkuun ja viedään kirkolle. E myös tiesi, mikä mekko Avalle laitetaan arkkuun. Sitten on hautajaiset, jolloin Ava haudataan maahan siinä valkoisessa arkussa ja sieltä Ava pääsee sinne enkeleiden maahan. Siihen haudan päälle tulee hautakivi, johon voi viedä Avalle kukkia ja kynttilöitä.


Onneksi E oppi puhumaan aikaisin, koska se varmasti helpotti E:tä käsittelemään näitä asioita. E osasi kertoa kaiken, mitä äsken kirjoitin ja E:n kanssa pystyimme keskustelemaan näistä asioista. Kaikki lähipiirissämme tiesivät tämän tarinan, jota E:lle kerroimme ja kaikki tiesivät, miten E:n kanssa tulee käsitellä näitä asioita. Avan kuoleman lähestyessä, tein vielä ohjeet, miten E:lle puhutaan ja mitä ei saa sanoa. Esimerkiksi kielsin sanomasta, että Ava nukkui pois, jotta ei tule pelkoa alkaa nukkua.  Myös hoitopaikkaan annoin syksyllä ohjeet, miten E:n kanssa puhutaan ja mitä E voi kertoa. Kerroin, että kaikki mitä E kertoo, on juuri niin, eikä mihinkään asiaan saa sanoa, ettei se noin mennyt. Lapsi käsittelee asiaa omalla tavallaan ja aikuinen kuuntelee. Aikuisella täytyy olla kyky ottaa ne asiat vastaan, mitä E kertoo ja osata suhtautua niihin oikein. Hoitopaikassa on hienosti suhtauduttu asiaan ja osattu toimia niin kuin toivoinkin.  E saattaa yhtäkkiä kertoa, että ”Ava on kuollut ja nyt Ava on enkeli.”.  Hän voi sanoa, että ” Ava on mun mopon takaluukussa. Toin Avan kotiin.” tai hän saattaa ojentaa näkymättömän asian kädestään ja sanoa: ” Tässä on äiti sulle Ava ja tässä isille ja tää on mun Ava.” Nämä kaikki on E:lle normaaleita asioita. Siskon kuolema kuuluu E:n elämään ja hän pitää sitä asiaa aivan normaalina.


Avan kuoleman jälkeen, Avan kokoisen vauvan nähtyään, E oli pitkään hämmästynyt siitä, miten vauva istui. Eihän Avakaan istunut.  Silloin käytiin keskustelu: ” Ava oli tosi pipi, eikä Ava siksi osannut istua. Tämä vauva oli terve vauva ja terve vauva osaa istua. ” Kummipoikamme synnyttyä,  E totesi vauvalle: ”Sä kuolet kohta.” E luuli, että kaikki vauvat kuolevat. Taas kerroimme, että Ava oli tosi pipi ja siksi kuoli, mutta tämä vauva on ihan terve, eikä tämän vauvan ole tarkoitus nyt kuolla.




"Ava on tuolla pilven reunalla! Heippa Ava sinne pilven reunalle!” ”Hyvää yötä Ava sinne pilven reunalle.”.  Ihana pikkumies. Onneksi meillä on E! <3




keskiviikko 6. tammikuuta 2016

Pelko

Avan kuoleman jälkeen mieleni valtasi hirvittävä pelko, menettämisen pelko. Mitä jos menetän poikanikin tai mieheni? Jos joku muu läheinen kuolee? Syöpä! Minulle tuli ihan hirvittävä syöpäpelko. Kaikista pienistäkin oireista tuli pelko, että on syöpä. Kerran pelko oli jo niin suuri, että ehtisin miettimään sitä, jos minä kuolen pian. Mitä kaikkea minulta jää kokematta? Mitä haaveita toteuttamatta?Mitä haluaisin tehdä ennen kuin kuolen? Kamala ajatus, että E jäisi ilman äitiä, että A jäisi ilman vaimoa. En halua kuolla. Pelkään kuolla. Tällä hetkellä pelko on taas lievempää. Tiedän, että täytyy elää päivä kerrallaan ja että on turha pelätä tulevaa. No, se on helpommin sanottu kuin tehty. Silti yritän.



tiistai 5. tammikuuta 2016

Avan kuoleman jälkeen

Avan kuoleman jälkeen minä pysyin koko ajan liikkeellä. Oli hautajaisjärjestelyt hoidettavana, tanssinäytös, tyksikäynti, tatuoinnin otto jne.. En voinut uskoa, ettei Ava enää tule kotiin. Minulla oli sellainen olo, kun hän olisi vain hoidossa ja kohta tulisi takaisin. En halunnut siivota Avan tavaroita pariin päivään. Lauloin ja katselin Avan kuvia. Arkun hakeminen muistutti taas, että Ava ei tule enää kotiin. Vähän väliä oli olo, että täytyy käydä katsomassa Avaa. Ruokapöydässä vilkaisin koko ajan sohvalle Avan paikkaan tarkastaakseni Avan voinnin, kunnes huomasin, ettei Ava ole enää siellä. Käänsimme sohvan toisinpäin ja laitoin Avan tavarat pahvilaatikkoon, joka toimii nyt muistolaatikkona.


Ava kuoli lauantaina ja torstaina oli aika hakea Ava. Aamulla veimme valkoisen arkun kappeliin. Sitten jatkoimme matkaa viimeisen kerran Tyksiin osastolle UC11. Avan omahoitaja odotti eteisessä ja purskahdimme itkuun. Hän halasi ja sanoi: ” Nyt teillä on pieni enkeli tuolla jossain.  Kaunein tähti tuikkimassa taivaalla..” Tai jotain sinnepäin.. Menimme huoneeseen käytävän päähän ja kohta myös Avan lääkäri tuli sinne. Kävimme läpi Avan kuolemaa ja koko viimeistä puolta vuotta. Kerroin, että olen kiitollinen, että meillä oli juuri heidät tukenamme. Annoin hautajaiskutsut ja pienet lyhdyt muistoksi Avasta ja kiitokseksi kaikesta.  Hoitaja sanoi tulevansa mahdollisuuksien mukaan hautajaisiin. Lääkäri kertoi olevansa ulkomailla silloin. 


Sitten matkamme jatkui kohti kappelia. Sinne tulivat myös sisarukseni ja vanhempani. Menimme sisään kappeliin. Ava oli laitettu valmiiksi arkkuun. Minulla oli vaaleanpunaiset kukat, tutti, kuva, viltti ja Avan kastekynttilä mukana.  Menin nopeasti Avan viereen. Katselin. Ava oli erinäköinen. Tuntui, että siinä ei ollut enää Avaa, vaan joku vähän samalta näyttävä kaunis nukke vain. Silitin häntä. Huomasin, että niskassa oli punaisia jälkiä. Ava oli niin kylmä. Iho oli valkea. Kädet olivat jäykät, kun siirsin kirahvia paremmin Avan kainaloon. Laitoin Avalle tutin olkapäälle. E yritti laittaa Avan valkoisen pupun arkkuun. Me papan kanssa vähän korjailimme vielä pupua parempaan asentoon. Laitoin Avalle viltin ja meidän perhekuvan Avan syliin.  Pieni Ava. Sitten sanoimme työntekijälle, että olemme valmiita lähtemään. Hän laittoi liinan Avan kasvoille ja arkun kannen kiinni. A haki auton ovelle. Olin laittanut takapenkille valkoisen lakanan. Ava arkkuineen laitettiin penkille ja kukkakimppu arkun päälle. Lähdimme ajamaan jonossa kohti kirkkoa. Kävimme vielä kääntymässä kotipihassa. Se on jokin tapa. Ajoimme kirkolle. Kellot alkoivat soida Avalle.  A kantoi Avan arkun kylmiöön. Olimme hetken paikalla. Katsoin vain Avan arkkua epäuskoisena ja mietteliäänä. Miksi meille kävi näin? Sen jälkeen kävimme vielä katsomassa Avan hautapaikkaa.




Haimme pizzaa ja askartelimme Avan hautajaiskutsukortteja. Vaaleanpunainen kartonki, etusivulla Avan jalanjäljet muodostivat siivet, niiden päälle liimattiin hopeaa kimalletta ja takasivulla Avan kuva. Kutsussa oli myös sanat tekemästäni laulusta.


Hautajaiset olivat lauantaina 17.5.2015 klo 14 kirkossa. Paikalla olivat vain läheiset ja ne jotka merkittävästi kuuluivat Avan elämään.  Ihanaa, kun Avan omahoitaja ja fysioterapeuttikin pääsivät paikalle. Aamulla kävin ystävälläni kampauksessa. Kirkolla A kantoi Avan arkun alttarille. Hautajaiset olivat niin kauniit. Juuri sellaiset kuin toivoinkin. Alku- ja loppumusiikki oli Pieni tytön tylleröinen, jota lauloin Avalle päivittäin. Kukat laskettiin muistolauseineen jo heti alussa. Pappi puhui kauniisti. Kuuntelimme lauluni cd:ltä, koska tiesin, etten pysty esittämään sitä. Ystäväni lausui tekemänsä koskettavan runon Avasta. Olin melko rauhallinen. Kyyneleet valuivat, mutta kunnon itkunpurskahdus tuli vasta, kun lähdimme viemään Avaa hautaan. A ja Avan kummisetä laskivat Avan hautaan. Aurinko paistoi ja päivä oli tosi kaunis. Laskimme kukat vielä haudalle ja lähdimme vanhemmilleni kahvitilaisuuteen. Olin tehnyt Avasta sinne valokuvaseinän. Pöydillä oli vaaleanpunaisia kynttilöitä valkoisessa koristehiekassa. Kukat olivat vaaleanpunaisia. Kahvipöydässä oli paljon vaaleanpunaista. Eteisen lipastolla oli Avan kuvia ja hänen tärkeitä tavaroitaan. Koko tilaisuus oli hyvin ainutlaatuisen kaunis ja onneksi niin, sillä halusin tyttärelleni täydelliset hautajaiset.




Hautajaisten jälkeen sain alkaa työstämään surua kunnolla. Kivikin oli tilattu. Kaikki tärkeä oli hoidettu. Kesäkuussa yritin juhliakin kahteen otteeseen, mutten pystynyt. Minulla on niin iso ikävä Avaa. Haluaisin tyttöni takaisin. Olo oli vihainen ja katkera. Miksi meille kävi näin? Miksi Ava oli sairas? Miksi Avan piti kuolla? Aluksi lastenvaunujen näkeminen sai aikaan kurkkua kuristavan tunteen. Minunkin pitäisi nyt saada työntää Avaa vaunuissa! Miksi en saa? Tämä ikävän aiheuttama tuska on ihan valtava. En jaksanut tervehtiä ihmisiä, en jaksanut kohdata tuttuja. Haluaisin vain itkeä, mutta silti pidin itseni väkisin kasassa. Välillä teki mieli huutaa koko maailmalle, että haistakaa paska!  En voi käsittää, miksi Ava ei ole täällä enää. En halua. Minulla on niin kova ikävä sinua äidin pikku Awskubawsku! <3



Kaikella on tarkoitus

Ja plaa plaa plaa.. Jos lapsen kuolemalla on muka jokin tarkoitus, niin on tämä maailma hiton sairas! Mikä tarkoitus?

Toiset sanovat, että minulla on jotain sellaista nyt, mitä harvalla on ja että kaiken kokemani avulla pystyn tukemaan ihmisiä tulevaisuudessa. Se on totta. Haluan kääntää kaiken voimavaraksi ja tiedän sen itsekin, että joskus pystyn auttamaan muita. Mutta jos saisin, niin heittäisin kaiken tuon roskakoriin, kunhan saisin vain tyttöni takaisin. Mutta en saa.  

Toinen asia, mitä ihmiset sanovat on, että vain vahvoille annetaan näin suuria ja surullisia asioita. Mutta jos en haluaisi olla vahva? En halua! Haluan vain, että meillä olisi onnellinen perhe ja terveet lapset. Niin epäreilua.. Miksi toiset saavat terveitä lapsia? Miksi toisten lapset kuolee? 


Kroppa otti lopputilin

Vuoden sisällä tapahtui niin paljon suuria asioita. Avan kuoleman jälkeen olin hetken kotona, kunnes koulu alkoi. Koulu alkoikin rytinällä ja tehtäviä oli paljon. Samoihin aikoihin oli keskeytys. Torstaina raskaus keskeytettiin ja maanantaina palasin kouluun. Oli ikävä Avaa, oli suru keskeytyksestä, kroppa kovilla keskeytyksen jälkeen, olo oli väsynyt, mutta en halunnut antaa periksi. Halusin kouluun. Olen innoissani siitä. En voi antaa periksi.

Avan syntymäpäivän (31.10) jälkeen aloin lukemaan koulutehtäviin liittyvää materiaalia kuolemasta. Se olikin vaikeampaa kuin luulin. Kaikki mitä tekstissä luki, kaikki liittyi jotenkin Avaan ja toi muistoja esille. Aikaisemminkin kaikki, mitä tähän asti koulussa oli käyty, liittyi jotenkin Avaan. Olisin voinut kertoa moneen asiaan omakohtaisen kokemuksen. Välillä oli vaikeaa tunnilla pidättää itkua. Sain kuitenkin taas huulta puremalla pidettyä itseni kasassa.  

Avan syntymäpäivä oli lauantaina ja maanantaina puoli vuotta kuolemasta aloitimme koulussa tunnin videolla, jonka ensimmäiset sanat kuuluivat jotenkin näin: ” Äidin ja tyttären viimeinen puoli vuotta..” Purskahdin itkuun ja lähdin luokasta pois. Se viikko oli hyvin vaikea. Silloin kroppa otti lopputilin. Stop tuli vastaan. Kurkkua kuristi, rintaa puristi, koko kropan valtasi ihan hirveä olo. Sydän löi vauhdilla, aloin tuntea sykkeen muljahduksia. Tuntui kuin sydän pomppaisi kurkkuun. Ruoka ei maistunut. Oli väsynyt ja paha olla. Itketti. En pystynyt olemaan paikoillani. Katkeruus ja viha tulivat takaisin. Oli ahdistava olo. Lääkäri määräsi jo rauhoittavia, mitä en kuitenkaan ikinä hakenut apteekista. Silloin päätinkin koulussa kertoa luokalleni Avan elämästä ja kuolemasta. Samalla sain omaa oloani helpotettua.  Myös musiikki oli ja on tärkeä asia, jolla saan purettua ahdistusta. Saan vain eläytyä musiikkiin ja samalla olo helpottuu. 

Vielä näin kahden kuukauden jälkeenkin tunnen ahdistuksen oireita. Välillä pala hyppää kurkkuun tai alkaa ahdistaa, mutta tällä hetkellä olo on paljon parempi. Ainakin taas hetken.. Minulla on niin hyvä tukiverkko, jonka avulla olen taas paremmassa kunnossa. Kiitos!

Salama ei iske kahta kertaa

Niin minäkin luulin. Avan kuoleman jälkeen päätimme, että haluamme lisää lapsia. Uskalsimme yrittää ja tulinkin heti raskaaksi. Pelotti, että lapsi on taas sairas, mutta toivoin ja uskoin, ettei niin käy. Ihmiset lohduttivat, että nyt saatte terveen lapsen. Ei voi kuulemma olla niin huono tuuri, että taas lapsi olisi kuoleman sairas. Elokuun lopulla otettiin istukkanäyte ja viiden päivän päästä tuli tulokset. Olin juuri aloittanut opiskelun. Tunnilla tunnistin Tyksin numeron. Juoksin käytävään. Vastasin. Lääkäri esitteli itsensä ja sanoi heti, että tulokset ovat tulleet ja valitettavasti vauva on sairas. Itkin käytävällä. Kuuntelin mitä lääkäri selitti. Kysyin kumpi. Tyttö kuulemma. Sovittiin, että menen samana päivänä Tyksiin. Olimme kertoneet jo, että jos vauvalla on sama sairaus kuin Avalla, raskaus keskeytetään. Emme enää koskaan halua nähdä oman lapsen kärsimystä, joka on niin sydäntä raastavaa, ettei sanoin voi kuvata.  Puhelu loppui. Menin vessaan itkemään. Mietin taas epäuskoisena, että mitä juuri äsken tapahtui. Soitin A:lle ja parille ystävälle huonot uutiset. Lähetin viestin koulukaverille, jolle olin edellisellä viikolla kertonut kaiken. Pyysin häntä tuomaan tavarani. Hän tuli, antoi tavarat ja halasi. Lähdin ystävän luokse Turkuun. 

A tuli myöhemmin hakemaan minut ja menimme Tyksiin perinnöllisyyspoliklinikalle keskustelemaan lääkärin kanssa. Tyksissä allekirjoitimme paperin, jolla haettiin Valvirasta lupaa raskauden keskeytykselle. Olin viikolla 14. Seuraavana päivänä hain äitiyspolilta keskeytyspillerit vanhalta, kärttyiseltä ja empatiakyvyttömältä hoitajalta. Oli niin paha olo ja hoitaja teki olostani vielä kauheamman.  Itkin vaan ja mietin, miten tuollainen ihminen voi olla kyseisessä työssä. . 

Kahden päivän päästä menimme Tyksiin ja pelkäsin ihan hirveästi. Onneksi saimme aivan ihanan hoitajan, joka oli lukenut hyvin paperit ja tiesi Avasta. Halusimme myös sairaalapapin käymään ja hänen kanssa sopisimme kaikki käytännön järjestelyt ja siunaamistilaisuuden kulun. Kaikki meni lopulta melko helposti ja pian sängyllä oli pienen pieni käteni kokoinen vauva. Vauvalla oli kaikki.. silmät, nenä, suu, korvat, kaula, kädet, sormet, jalat ja varpaat. Niin epätodellista. Siinä oli meidän kolmas lapsi, kädelläni. Otimme kuvia ja hyvästelimme pienen. Hoitaja haki meidän Mona-vauvan ja vei valkoisessa pahviarkussa kylmiöön. 

Meni monta viikkoa, että ymmärsin tilanteen. Välillä silitin masua kunnes tajusin, että en olekaan enää raskaana. Se oli vaan niin käsittämätöntä. Normaalisti ollaan raskaana, sitten ei olla enää, mutta on vauva. Minä en enää ollut raskaana, mutta minulla ei myöskään ollut vauvaa. Monet yrittivät lohduttaa, että onneksi raskaus oli niin alussa. Ei auttanut. Se oli silti meidän vauva, pienen pieni vauva. 

Monan siunaustilaisuus pidettiin seuraavalla viikolla. Siellä oli meidän perhe ja minun vanhemmat. Tilaisuus oli kaunis ja pappi aivan ihana. Saimme oman kynttilän Monalle. Kuuntelimme myös saman kappaleen, jonka tein Avalle ja joka soi Avankin hautajaisissa. Sitten taas lähdimme ajamaan kappelista pieni arkku takapenkillä kohti hautapaikkaa. Matkalla mietin, että miten näin voi käydä taas? Juuri neljä kuukautta sitten kuljetimme pientä valkoista arkkua autossamme ja nyt taas. Kun pääsimme perille, A ja isäni laskivat Monan isosiskonsa hautaan.

Keskeytyksestä en ole paljoa puhunut, koska se miten ihmiset siihen suhtautuvat, pelottaa. Tiedän, että teimme oikean ratkaisun, koska Monan ei tarvinnut käydä samaa tuskaa läpi kuin Avan. Kuitenkin tiedän, että on niitä ihmisiä, jotka eivät hyväksy keskeytystä missään tilanteessa. Kukaan, joka ei ole ollut samassa tilanteessa, ei voi arvostella meidän tekoamme. 


Nyt meillä on kaksi tyttöenkeliä. 


lauantai 2. tammikuuta 2016

Ava-enkeli

Suloinen tyttäreni syntyi 31.10.2014. 3,5 viikon ikäisenä hänellä todettiin lihassairaus nimeltä SMA1.  Kolme viikkoa saatiin elää normaalia vauva-arkea, kunnes menimme sairaalaan Avan tiheän hengityksen vuoksi (ja ehkä jonkin äidinvaiston).  Silloin oli jo huomattu Avan lihasvelttous. Mainitsin sen ohimennen. Kokeita ja öitä sairaalassa.. Taas kokeita, kunnes väläytettiin lihassairauden mahdollisuutta. Netistä katselin varmuuden vuoksi tietoa lievistä lihassairauksista, koska eihän minun vauvallani voi mitään pahaa olla. Ei minun vauvani voi olla vakavasti sairas. Maanantaina 24.11.2014 minulle kerrottiin Avan sairaus. Sanottiin, että se on harvinainen, parantumaton ja etenevä lihassairaus. Kysyin kolme kertaa, että mitä se tarkoittaa? Kunnes kysyin epäuskoisena: ”Kuoleeko Ava?” ja vastaus oli: ”Kuolee.”.  Romahdin.  Siitä päivästä alkoi erilainen arki, erilainen Mia, erilainen perhe, erilainen puoli vuotta ja erilainen loppu elämä.




Ava oli pitkään hyvävointinen ja nauravainen tyttö. Ihana hymytyttö. Näin jälkikäteen päässäni pyörivätkin ne miljoonat hymyt, jotka hän meille antoi. Avan kädet kehittyivät todella paljon. Hän oppi liikuttamaan käsiään kasvojen lähellä ja voi sitä pienen ilon määrää, kun hän sai laitettua omat nyrkit suuhunsa.  Pikku hiljaa, kun Avan vointi heikentyi, myös käsien liikkeet hiipuivat. Viimeisinä päivinä vain Avan peukalo ja etusormi liikkuivat edestakas toisiaan koskien.
   
Oli lauantai 2.5.2015. Edellisenä iltana katsoimme elokuvaa. Ava jaksoi katsella meitä ja väläytti jopa pienen hymyn, vaikka ei ollut moneen päivään enää jaksanut hymyillä. Viikon sisällä olin huomannut, että Avalla oli turvonneet kädet ja jalat. Tiistaina omahoitaja toi Avalle happirikastimen, koska pyysin sitä varmuuden vuoksi. Se oli siitä lähtien Avalla koko ajan ja lopulta täysillä. Omahoitaja sanoi, ettei varmasti mene enää kauaa. Perjantai -iltana vaihtaessani Avan vaippaa, huomasin, että Avan jalat olivat sinertävät ja marmoroituneet. Aavistelin, että kohta joudutaan luopumaan.  Hyvästelin Avan samalla tavalla, kun joka ikinen ilta. ”Hyvää yötä Ava! Äiti rakastaa sua aina. Äiti ei koskaan unohda sua. Oot aina äitin pikku Ava-enkeli.” Ja sitten menin nukkumaan. A jäi valvomaan Avan vierelle. A kertoi, että Ava oli ollut yöllä vielä hereillä. Aamulla hän ei enää reagoinut lääkkeiden laittoon tai liman imemiseen. Laitoin Avalle pienin väliajoin lisää lääkettä. Mietin, menenkö suihkuun? Menin. Suihkun jälkeen mietin, menenkö kauppaan? Ei ollut aamupalaa. Menin. Laitoin sitä ennen Avalle vielä lääkettä ja käskin A:n tarkkailla Avaa. Kun tulin kaupasta, jätin kauppatavarat keittiöön ja menin käsipesun kautta hakemaan Avan syliini. Ava ei reagoinut, kun otin hänet syliin. Menimme olohuoneen sohvalle. Ava alkoi rohisemaan ja käskin A:n tuoda imun. Juuri, kun olin imemässä, päätin, etten imekään. Rohina ei ollut samanlaista kuin ennen.  Tajusin tilanteen.  Pidin Avaa sylissä. Hän oli kaunis ja levollinen, vailla tuskaa. Kun päätin, etten imekään, melkein samalla hetkellä Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että viimeiset hetket ovat rauhalliset.  Hän puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään. Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti vielä viimeisen kerran.  Hän oli rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin.  Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. Purskahdin itkuun. A tuli kysymään, että mikä on? Kerroin, että Ava ei hengitä enää.




Pidin Avaa sylissä noin tunnin. Lähetin viestit tärkeimmille ihmisille. Silitin ja halasin Avaa. Osa lähimmäisistä tuli meille hyvästelemään Avan. A piti Avaa sylissä. Muutkin pitivät Avaa sylissä. Otin Avalta nenä-mahaletkun pois. Kävin laskemassa kylpyveden ja laitoin tavarat valmiiksi. Kylvetin Avan. Toiset ottivat kuvia, koska halusin. Kuivasin Avan huolella ja puin naulakossa olevat arkkuvaatteet. Laitoin Avalle valkoiset pitsisukkahousut, valkoisen kukkamekon, valkoisen neuletakin, pinkit villasukat ja punaisen rusettipannan. Edellisenä päivänä olin juuri lakannut Avan kynnet uudestaan pinkeiksi.  Laitoin vielä Avan kummitädin antaman enkelikorun Avan kaulaan. Kaunis enkelityttö. Posket alkoivat viiletä ja huulet sinertää. Ava oli sylissäni takapenkillä kirahvi kainalossaan. E istui vierelläni turvaistuimessa ja A ajoi. Aurinko paistoi ja valaisi Avan kasvot. Kulmakarvat olivat kuin piirretyt, iho niin kaunis. Ava näytti nukkuvan vain. Suukottelin Avaa ja iho tuntui jo hyvin kylmältä. Päätäni särki ja oli paha olo. A haki Abc:ltä suklaata ja Trippejä. Meinasin oksentaa, kun yritin syödä sitä suklaata. Pääsimme sairaalan pihalle. A otti E:n. Minä nousin autosta Ava sylissäni ja kävelin itkien Tyksin lastenklinikan ovelle. Hoitaja vei meidät rauhalliseen huoneeseen.  Pidin Avaa sylissäni ja itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta. Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani on nyt enkeli.



Avan kuoleman jälkeen olin tietenkin surullinen, mutta myös helpottunut. Nyt kaikki oli ohi. Ava ei tunne enää tuskaa. Me ei jouduta enää katsomaan Avan kurjaa oloa. Enää ei eletä kellon mukaan. Ei ole lääkeiden antoa tunnin välein, lääkeruiskujen tekoa, asennon vaihtoa tunnin välein, liman imemistä kahden tunnin välein, pullojen keittämistä, maidon letkuttamista, hoitovälineiden huoltamista, Avan voinnin jatkuvaa tarkkailua, happikoneen ja patjan surinaa… Kaikki on ohi. Tuntuu vapaalta. Voi lähteä yhtäkkiä johonkin. Ei tarvita enää nukkumisvuoroja. Yöllä ei ole tunnin tai puolen tunnin välein herätyksiä, mutta on hirveän tyhjä olo ja sydäntä raastava ikävä. Pala sydämestäni on poissa. Sydän on ikuisesti sirpaleina, eikä se koskaan tule olemaan enää täysin ehjä.

Olen kiitollinen siitä, että saimme pitää Avan kotona loppuun asti. Oli tärkeää, että hän oli kotona ja sylissäni lähdön hetkellä. Kiitos kaikille teille, jotka olitte osa Avan tarinaa.