Olimme olleet Avan kanssa kaksi yötä sairaalassa. Monia
lääkäreitä oli käynyt tutkimassa Avaa. Oli maanantai ja lasten neurologi saapui
huoneeseen. Hän tutki Avan ja kyseli jotain. Sitten hän kertoi, että ovat
lääkäreiden kanssa sitä mieltä, että Avalla on SMA1 ja että geenitesti
varmistaa asian. Hän sanoi, että on melkein 100% varma, että Avalla on se
sairaus, sillä jos jollain lapsella geenitesti olikin ollut negatiivinen, niin
niistä kukaan ei ole ollut yhtä veltto kuin Ava. Sitten päästäänkin sen jälkeisiin
tunnelmiin, kun lääkäri vastasi kysymykseeni vastauksella: ”Kuolee.”.
En odottanut, että lääkäri sanoo noin. Kysyin sen kysymyksen vain
varmuuden vuoksi. Kukaan ei odota, että lääkäri kertoo oman lapsen kuolevan.
Romahdin takana olevalle tuolille. Lääkäri yritti jotenkin lohduttaa. Itkin,
huusin. Ei tämä voi olla totta! Lääkäri lähti. Hoitaja tuli. Häneltäkin valui
kyyneleet. Minulta kysyttiin, haluaisinko jutella sairaalapapille tai
psykiatrille. Sanoin, että ei tarvitse. Hetken kuluttua huoneeseen tuli
kuitenkin psykiatri. Hän kertoi, että aina tällaisissa tapauksissa he tulevat
paikalle. Sanoin, että juurihan me saatiin tämä vauva ja kohta me jo menetämme
hänet. Kysyin häneltä, että miten me selvitään? Miten me voidaan kertoa muille?
Miten me voidaan kertoa E:lle? Pelottaa! Ei tämä voi olla totta!
Päässäni pyöri filmi. Se oli kuin elokuvista. Filmi Avan
syntymästä pikakelauksena eteenpäin hautajaisiin saakka ja viimeisenä lääkärin
sanat ”Kuolee.” Ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan… Huoneessa ramppasi taas
lääkäreitä. Jokainen selitti vuorotellen Avan sairaudesta ja mitä tästä
eteenpäin tapahtuu. He varmistivat, että todella ymmärtäisin, mitä he sanovat.
Jossain kohtaa tuli hoitaja, joka kertoi olevansa lasten neurologiselta
osastolta ja että hän on nyt Avan omahoitaja.
A tuli illemmalla. Surimme. Mietimme, mitä tulee tapahtumaan.
Yhtäkkiä nauroimme jotain, eikä siitä meinannut tulla loppua. Sitten taas
itkin. Perheemme kävivät. Oli hirveää nähdä kaikki niin surullisina. Jossain
kohtaa avasin telkkarin ja siellä tuli kohtaus, jossa äiti menetti vauvansa.
Vaihdoin kanavaa. Toisen kanavan ensimmäiset tekstit olivat, että jos hän tulee
vielä raskaaksi, lapsi kuitenkin kuolee. Miten voi olla?? Laitoin telkkarin
kiinni.
Hoidin Avaa. Päätin alkaa laulaa Avalle Pieni tytön tylleröinen –
laulua. Ava oli tarkkaavainen tyttö. Lääkärit kehuivatkin Avaa vanhemman vauvan
oloiseksi.
En muistanut syödä. Ei ollut näläntunnetta. Hoitajat saattoivat
kysyä kolmen aikoihin päivällä, että olenko syönyt mitään, kunnes tajusin
itsekin, että en muuten ole. He tulivat aina muistuttamaan minua syömisestä,
juomisesta jne.. En muistanut asioita. Kerran lähdin huoneesta pois ja oven
ulkopuolella hoitaja kysyi, että meneekö Avalla kotihappi vai seinähappi? En
muistanut. En muistanut, vaikka juuri olin tullut huoneesta. En muistanut,
vaikka kotihappi piti kovaa surinaa. Tuntui epätodelliselta. Tuntui, että
leijuisin unessa. Kun Ava oli hereillä, hoidin häntä iloisesti. Kun Ava nukkui,
itkin ja katsoin tyhjyyteen. Yöllä heräsin monta kertaa ja aina sama filmi
lähti taas pyörimään: .. ”Kuolee.”
Perjantaina oli kotiutuspalaveri. Silloin varmistui myös
geenitesti. Paikalla olivat neurologi, omahoitaja, kuntoutusohjaaja,
fysioterapeutti, psykiatri, hoitaja osastolta, minä ja A. Kävimme taas läpi
tulevaa, sairauden kulkua, apuvälineitä, loppua.. Päätimme Avan
hoitolinjauksesta: elvytyskielto, hengityskonekielto, ei turhia toimenpiteitä
kuten pistoksia, ei saturaatiomittaria kotiin, mahdollisimman vähän Tyksikäyntejä,
kaikki mahdolliset käynnit kotikäynneiksi, happi kotiin tarvittaessa..
Olimme päättäneet ennen kotiutumista, että yritämme elää
mahdollisimman normaalia elämää niin kauan, kun on mahdollista. Shokkivaihe oli
siinä kohtaa jo hieman helpottanut. Oli ihanaa päästä kotiin. Viikonlopun
olimme rauhassa. Sitten alkoikin hulina..