Avan tarinan viimeinen osa

Maaliskuu vaihtui huhtikuuhun. Avan vointi huononi päivä päivältä. Ava nukkui suurimman osan ajasta. Hän saattoi olla hereillä 15-30 minuutin pätkiä. Joka päivä tiesin ajan vähenevän. Toivoin voivani taikoa meidät ajassa taaksepäin siihen hetkeen, kun Ava syntyi. Tiesin, että suurin osa Avan elinajasta oli jo ohitettu ja enää vain pieni osa tarinaa oli jäljellä.

Saimme Tyksistä ohjeet, miten toimimme, kun Ava kuolee. Meille kerrottiin, ettei ole mitään kiirettä lähteä kotoa. Ei ole mitään tuntimäärää kuinka kauan kuolleen lapsen kanssa saa olla kotona. Joku perhe oli kuulemma nukkunut yön ensin ja lähtenyt sitten vasta sairaalaan. Kerroin haluavani kylvettää ja vaatettaa Avan kotona. Naulakossa oli jo yli kuukauden roikkuneet arkkuvaatteet pienelle prinsessalle. Sain luvan ottaa Avalta nenä-mahaletkun pois kotona. Käskettiin soittaa Lasten päivystykseen, kun lähdetään ajamaan kohti sairaalaa.

Avan kasvot muuttuivat. Ihon väri alkoi muuttua. Alkoi tulla turvotuksia. Silmät olivat lääkkeistä sekaisin. Ääntä ei enää tullut. Kädet eivät enää jaksaneet kunnolla liikkua. Ava tiesi, mitä tapahtuu, kun näytin imuletkua. Otsa rypistyi. Silmät katsoivat huolestuneina silmiini. Sanoin: ”Äidin on pakko imeä lima pois. Sitten tulee parempi olo.” Kyllä Avakin tiesi sen, että se helpottaa.

Maitomäärää vähennettiin pienemmäksi. Syöminen rasitti Avaa. Hengitys muuttui raskaammaksi. Enää annettiin sen verran maitoa, kun elimistön oli pakko saada. Lääkäri sanoi, että Avan ei tarvitse saada maitoa enää kasvaakseen, vaan vain sen verran, että elimistö toimii. Hoitaja teki melkein viikoittain kotikäyntejä. Lääkemäärät lisääntyivät koko ajan ja tarvikkeita tarvittiin enemmän ja enemmän. Lääkäri teki myös kotikäynnin.

Olin suurimman osan ajasta Avan vierellä. Silitin. Lauloin Avalle lauluja. Ava saattoi välillä raottaa silmiään, kun kuuli lauluni. Joka ilta lauloin Avalle Pieni tytön tylleröinen-kappaleen. Itkin. Kuiskasin Avalle: ”Kohta pääset pois, niin sitten ei enää satu. Sitten on hyvä olla.” ”Ava, ei sun tarvi enää jaksaa.
Kyllä äiti pärjää.”

30.4 vietettiin Avan 6kk syntymäpäivää. Huhtikuu vaihtui toukokuuhun. Happi oli käytössä varmuuden vuoksi. Pieni tyttö sinnitteli. Yhtenä yönä heräsin Avan pieneen ääneen. Ava jutteli. Minä juttelin takaisin. Sain jopa kaiken nauhalle. Ehkä ne olivat hyvästit?  

Siskoni oli Virossa työharjoittelussa. Hän soitti ja sanoi: ”Kerro, kun tiedät, ettei Avalla ole enää paljoa aikaa.” Vastasin: ”Nyt on se tilanne. Ava on tosi huonossa kunnossa. Paljon huonommaksi Avan vointi ei voi enää mennä.” Hän tuli seuraavana päivänä Suomeen 

ja onneksi niin, sillä hän ehti vielä nähdä Avan.

Kevät tuli ja Avan oli aika lähteä. Pienen urhean ja aurinkoisen prinsessamme tarina päättyi 2.5.2015 klo 10.30. Enää jäljellä ovat muistot, kuvat, videot, tatuointi ja Avan tavarat.

Pieni tyttöni ei ole enää kotona. Tyttöni on poissa ainiaan. 

Minun pieni rakas tyttöni.

Runo: Ava

Rakas ystäväni tuli meille Avan hautajaisia edeltävänä iltana. Noin puolen yön aikoihin hän kertoi, että oli tehnyt Avasta runon. Hän oli teatterikorkean pääsykokeissa esittänyt runon. Pyysin häntä lausumaan sen. Se oli koskettava. Sen jälkeen pyysin, että hän esittäisi sen Avan hautajaisissa. Hän suostui.

Kiitos Annika! <3 

Ikävä

Ihan hetki sitten sain sinut.

Ihan hetki sitten olin onnellinen.

Ihan hetki sitten elin elämäni parasta aikaa.

Ihan hetki sitten minulla oli kaikki.

Ihan hetki sitten ihastelin sinua.

Ihan hetki sitten mietin sinulle nimeä.

Ihan hetki sitten lauloin sinulle lauluja.

Ihan hetki sitten nauroimme.

Ihan hetki sitten olimme perhe.

Ihan hetki sitten hassuttelin ja sinä hymyilit.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten yritin suojella sinua kaikelta.

Ihan hetki sitten pelkäsin joka päivä.

Ihan hetki sitten tiesin, että menetän sinut.

Ihan hetki sitten annoin sinulle lääkettä.

Ihan hetki sitten itkin, kun sinuun sattui.

Ihan hetki sitten sain kertoa, että rakastan sinua.

Ihan hetki sitten olit luonani.

Ihan hetki sitten huomasin, että olet lähdössä.

Ihan hetki sitten herätit hyvästeillä.

Ihan hetki sitten tiesin kaiken loppuvan.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten halasin sinua.

Ihan hetki sitten kaunis sydän pysähtyi.

Ihan hetki sitten laitoin sinulle kauniit vaatteet viimeisen kerran.

Ihan hetki sitten suukottelin kylmää poskeasi.

Ihan hetki sitten jouduit lähtemään.

Ihan hetki sitten jouduin sinut jättämään.

Ihan hetki sitten kaikki murtui.

Ihan hetki sitten elämäni meni sirpaleiksi.

Ihan hetki sitten tajusin, että minulla ei ole enää sinua.

Ihan hetki sitten kaikki oli mennyttä.

Ihan hetki sitten kaikki oli ohi.

Ihan hetki sitten sinusta tuli enkeli.

Avan tarina osa 2

Kotiuduimme sairaalasta 28.11.2014. Oli ihana päästä vihdoin kotiin. Olimme kuitenkin olleet sairaalassa jo melkein viikon. Sokkivaihe oli hieman helpottanut ja lähdimme kotiin ajatuksella, että päivä kerrallaan. Avan imuotetta kehuttiin sairaalassa. Kun kotiuduimme, Ava jaksoi vielä syödä hyvin. Heti ensimmäisellä viikolla kotiin paluun jälkeen alkoi kova hulina. Meillä alkoi käydä viikoittain psykiatri sekä psykologi ja fysioterapeutti. Omahoitaja soitteli kuulumisia. Tuli olo, että meistä pidetään hyvää huolta. Saimme mielestäni tarpeeksi tukea. Terveydenhoitaja tuli punnitsemaan Avan aluksi viikon välein ja lopuksi harvemmin, kunnes tammi-helmikuussa punnitsemiset lopetettiin. Kuntoutusohjaaja soitteli ja kertoi mitä paperiasioita tulee hoitaa sekä miten ne hoidetaan. Siitä oli suuri apu. Emme olisi ilman apua osanneet/tienneet vaatia tai tehdä mitään.

Kotona.

7.12.2014 vietimme Avan ristiäisiä. Olin käskenyt lähipiirin kertoa vieraille, että diagnoosista huolimatta Avan ristiäiset on iloinen juhla ja me vietämme ne iloisessa tunnelmassa. Pyysin, ettei kukaan voivottelisi Avan sairaudesta tai puhuisi mitään siitä edes keskenään supisten. Kaikki meni niin kuin halusin ja Avan ristiäiset sujuivat hyvin. Rakas tyttäremme sai kasteessa nimen Ava Elviira. 

Muutama päivä ristiäisten jälkeen Ava ei jaksanut enää tarpeeksi hyvin imeä maitoa, joten Ava imi sen minkä jaksoi ja loput annoin tuttipullosta. Tämä kesti vain muutaman päivän, kunnes siirryttiin kokonaan tuttipulloon. Avan vointi huononi todella nopeasti. Juhlimme Avan nimipäivää 16.12.2014. Hän ei jaksanut enää syödä edes tuttipullosta tarpeeksi. Hän oli itkuinen ja söi pienin väliajoin vähän maitoa kerrallaan. 18.12.2014 Avalle laitettiin nenä-mahaletku ja jäimme Tyksiin yhdeksi yöksi tarkkailuun. Seuraavana päivänä lähdimme kotiin ja kotona alkoivat uudet kuviot. Ava joi ensin tuttipullosta sen, minkä jaksoi ja loput maidot letkutettiin ruiskusta valuttaen.

Ava jaksaa vielä juoda tuttipullosta.

Pikkusen prinsessan ekat nimpparit.

Matkalla Tyksiin letkun laittoon.

Viimeinen kuva ennen nenä-mahaletkun laittoa.

<3

Ava heräili yöllä vähän väliä. Kun Ava ei pystynyt liikuttamaan itseään, hänen paikat puutuivat ja siitä tuli kurja olo. Avan ihoon jäi helposti painautumajälkiä. Onneksi ei kuitenkaan ehtinyt tulla mitään painehaavoja.  Joulukuun lopulla saimme kokeiluun vaahtomuovipatjan, mutta siitä ei ollut mitään apua. Tammikuun alussa saimme Helsingistä asti sähkökäyttöisen painehaavapatjan. Patjan sisällä vaihteli ilma tietyin väliajoin ja näin paine ei kohdistunut koko ajan samaan kohtaan Avan vartaloa. Oli myös ihanaa, kun patjan lähettäjä soitteli ja viestitteli kysyen siitä, että onko patjasta ollut apua. Huomasin noin kuukausi sitten puhelinta selatessani, että numerotiedoissa oli edelleen numero ”Patja”. Nyt se on poistettu.

Ruisku oli milloin missäkin kiinni maalarinteipillä.

Joulu 2014.

Tammikuun alkupuolella Ava alkoi oksennella. Se ei ollut mitään pientä puklailua, vaan Ava oksenteli kunnon satseja monta kertaa päivässä. Tammikuun aikana Avan kädet olivat kehittyneet niin paljon, että hän sai vietyä kädet suuhun, silmiin ja koko kasvoille. Hän jaksoi liikuttaa makuuasennossa päätään puolelta toiselle ja hän liikutteli leluja kädestä suuhun päin. Avan ensimmäinen hymy tuli jo 3 viikon ikäisenä. Hän hymyili niin, että lääkäritkin huomasivat sen. Ava oli alusta asti hyvin tarkkaavainen, johon myös lääkärit kiinnittivät huomiota. 27.1.2015 sain kuulla ensimmäistä kertaa Avan hennon, mutta kauniin naurun. <3 

Söpöliini <3

Jumppailua päivittäin monta kertaa.

Tammikuun loppupuolella oli Tyksikäynti, jolloin neurologi tutki Avan. Silloin huomattiin, että rasitus aiheutti Avalle ähkivää hengitystä. Myös fysioterapeutti tutki Avan. Ava sai kylkiasennossa liikutettua myös hieman jalkoja nilkkojen kohdilta. Fysioterapeutti puhui pandatuolista ja muista apuvälineistä, mitä voi sitten käyttää Avan ollessa vähän vanhempi. Mielessäni mietin, että mahtaako Ava edes koskaan päästä käyttämään niitä, kun tauti etenee niin hurjaa vauhtia? Neurologi ehdotti gastrostoomaa, mutta epäröin heti sen laittoa. Oli tunne, ettei Ava selviä siitä toimenpiteestä. Avan hoitava lääkäri oli samaa mieltä kanssani, joten nenä-mahaletkulla mentiin loppuun asti. Sitä vaihdettiin aina noin kuukauden välein. Neurologi ehdotti myös jotain astmalääkkeen tapaista lääkitystä auttamaan hengitykseen, mutta hoitava lääkäri tyrmäsi lääkityksen. Varattiin vielä aika neurologille huhtikuulle eli kolmen kuukauden päähän ja kauhuissani mietin, että miten ihmeessä aika varattiin kolmen kuukauden päähän, kun minusta tuntuu, ettei Ava edes elä enää silloin. Minulla oli jo joulukuussa niin vahva tunne siitä, ettei Ava tule ikinä näkemään kesää. 

Tyksipäivä tammikuun lopulla.

Ihanaa olla hetki ilman nenä-mahaletkua!

Samalla käynnillä kävimme myös ravitsemusterapeutilla sopimassa maitomääristä. Tammikuun lopulla saimme myös maitopumpun, koska Ava ei jaksanut enää juoda tippaakaan maitoa ja ruiskusta valutettava maitomäärä oli jo niin suuri. Myös Avan hoitava lääkäri tutki Avan. Hän totesi vasemman keuhkon painuneen kasaan, joten Avaa ei saanut enää pitää täysin vasemmalla kyljellä, eikä varsinkaan mahallaan. Mahallaan ei kyllä ikinä Avaa edes pidetty paitsi jumppapallon päällä jumpatessa. Sovittiin, että Avalle aloitetaan rauhoittava lääkitys (Dexdor) heti, kun Avan vointi huononee niin, että se lääkitys on ajankohtainen. Se kuulemma vie sitä tuskaisuuden tunnetta pois, kun hengitys on niin rankkaa, että tulee ahdistava olo. Lääkäri kertoi, ettei hapesta ole apua tässä taudissa. 

Maitopumppuilua.

Aina niin aurinkoinen ja reipas tyttö. <3

Jatkuu...

Avan tarina osa 1

Ava syntyi 31.10.2014 rv 40+2 mitoilla 3975g ja 52cm. Lapsivedet menivät aamulla klo 4 ja lapsivesi oli vihreää. Iltapäivällä laitettiin tippa vauhdittamaan, koska synnytys ei meinannut edetä. Ava syntyi viimein 19.47 vartin ponnistusvaiheen jälkeen. Kaikki meni loppujen lopuksi hyvin. Saimme pienen prinssin lisäksi pienen prinsessan. <3

Kahden päivän päästä kotiuduimme. Lääkärintarkastuksessa refleksit olivat hieman heikkoja, mutta Ava ”läpäisi” testit ja lääkäri vain sanoi Avan olevan rento vauva. Oli ihanaa päästä kotiin. Meillä oli kaksi rakasta lasta. Ava söi hyvin ja imuotekin oli heti hallussa, toisin kuin veljellään aikoinaan. Ostettiin tuplarattaat ja elettiin onnellisena perheenä tietämättä tulevasta. Terveydenhoitaja tuli kotikäynnille Avan ollessa 10vrk ikäinen. Ava oli juuri nukkunut ja heikot refleksit laitettiin väsymyksen piikkiin. Avan ollessa melkein 3vk toinen terveydenhoitaja tuli kotikäynnille. Hän kysyi: ”Onko vauva ollut aina näin helposti käsiteltävä?” Ihmettelin, että mitä hän tarkoittaa? Hän sanoi, että osa vauvoista saattaa olla aluksi väsyneitä ja tarvita fysioterapiaa.  Aikaistettiin viiden viikon neuvolalääkärikäynti jo seuraavalle viikolle, johon kuitenkaan ei ehditty edes mennä. Kyselin terveydenhoitajaystävältäni, että mikä Avalla voi olla ja hän kertoi, että voi olla kyse jostain neurologisesta. Tajusimme mieheni kanssa, mitä terveydenhoitaja tarkoitti käsitteellä ”helposti käsiteltävä”. Ava oli vaikea kylvettää ja hän tuntui ”painavalta” sylissä. Hän ei liikutellut käsiään tai jalkojaan eikä yrittänyt edes kannatella päätään. Muistin yhtäkkiä, että E oli todella jäntevä alusta asti. Hänen vaippaa oli haastava vaihtaa, koska jalat viuhtoivat ja hän kannatteli päätään jo 3-4vk kohdalla. Mietin vaan, että miksi en muka aiemmin huomannut mitään poikkeavaa Avassa? E:n syntymästä oli kuitenkin vasta 1,7 vuotta. Avan kädetkin taipuivat hassusti ja lähipiiri huomautteli niistä, mutta minä melkein suutuin heille. Ehkä se oli jotain itsesuojelua. En osannut tai halunnut uskoa, että mikään on vialla.

Pari päivää terveydenhoitajan käynnin jälkeen huolestuin Avasta. Sanoin A:lle, että tuntuu siltä, että Avalle on tulossa flunssa. Voivottelin vain, että ihan kamalaa, jos kolmeviikkoinen saa flunssan. Kello oli lähemmäs puolta yötä. Imetin Avaa ja oli jotenkin outo tunne. Tuntui, ettei Avalla ole kaikki hyvin. Tuntui, että Avan on vaikea hengittää. Huomasin, että hengitys oli tiheää. Soitin päivystykseen ja sieltä he sanoivat soittavansa Tyksiin, koska kyseessä oli kuitenkin vastasyntynyt vauva. Hetken päästä Tyksistä soitettiin. Sanottiin, että ei ole luultavasti hätää, mutta tulkaa vain varmuuden vuoksi käymään, niin saatte mielenrauhan. Olin hädissäni. Melkein purskahdin itkuun. A jäi E:n kanssa kotiin ja me äitipuoleni kanssa lähdimme ajamaan puolen yön jälkeen kohti Tyksiä. Mukavat hoitajat ottivat meidät vastaan ja tekivät Avalle tulomittaukset. Pääsimme lääkärille. Kerroin flunssaoireista, tiheästä hengityksestä ja velttoudesta. Lääkärikin totesi Avan olevan helposti käsiteltävä. Hän sanoi, että tiheä hengitys voi viitata infektioon. Avalle laitettiin kanyyli päähän mahdollisia tulevia kokeita varten. Itkin, koska Avan hätäitku oli niin sydäntä raastavaa. Avalta otettiin kokeita ja meidät lähetettiin infektio-osastolle mahdollisen infektion takia. Ava nukkui sairaalasängyssä ja minä vierellä lattialla. Yöllä happisaturaatio oli ollut hieman huono, joten Avalle oli laitettu happisuppilo. Oli hirveää elää tietämättömyydessä. Lääkäreitä kävi. Kukaan ei oikein sanonut mitään, kunnes tuli se maanantai, kun neurologi kertoi Avan sairaudesta. Kaikki oireet liittyivätkin siihen samaan kamalaan tautiin.

Jatkuu…

Kun kaikki muuttui hetkessä

Olimme olleet Avan kanssa kaksi yötä sairaalassa. Monia lääkäreitä oli käynyt tutkimassa Avaa. Oli maanantai ja lasten neurologi saapui huoneeseen. Hän tutki Avan ja kyseli jotain. Sitten hän kertoi, että ovat lääkäreiden kanssa sitä mieltä, että Avalla on SMA1 ja että geenitesti varmistaa asian. Hän sanoi, että on melkein 100% varma, että Avalla on se sairaus, sillä jos jollain lapsella geenitesti olikin ollut negatiivinen, niin niistä kukaan ei ole ollut yhtä veltto kuin Ava. Sitten päästäänkin sen jälkeisiin tunnelmiin, kun lääkäri vastasi kysymykseeni vastauksella: ”Kuolee.”.

En odottanut, että lääkäri sanoo noin. Kysyin sen kysymyksen vain varmuuden vuoksi. Kukaan ei odota, että lääkäri kertoo oman lapsen kuolevan. Romahdin takana olevalle tuolille. Lääkäri yritti jotenkin lohduttaa. Itkin, huusin. Ei tämä voi olla totta! Lääkäri lähti. Hoitaja tuli. Häneltäkin valui kyyneleet. Minulta kysyttiin, haluaisinko jutella sairaalapapille tai psykiatrille. Sanoin, että ei tarvitse. Hetken kuluttua huoneeseen tuli kuitenkin psykiatri. Hän kertoi, että aina tällaisissa tapauksissa he tulevat paikalle. Sanoin, että juurihan me saatiin tämä vauva ja kohta me jo menetämme hänet. Kysyin häneltä, että miten me selvitään? Miten me voidaan kertoa muille? Miten me voidaan kertoa E:lle? Pelottaa! Ei tämä voi olla totta!

Päässäni pyöri filmi. Se oli kuin elokuvista. Filmi Avan syntymästä pikakelauksena eteenpäin hautajaisiin saakka ja viimeisenä lääkärin sanat ”Kuolee.” Ja uudestaan ja uudestaan ja uudestaan… Huoneessa ramppasi taas lääkäreitä. Jokainen selitti vuorotellen Avan sairaudesta ja mitä tästä eteenpäin tapahtuu. He varmistivat, että todella ymmärtäisin, mitä he sanovat. Jossain kohtaa tuli hoitaja, joka kertoi olevansa lasten neurologiselta osastolta ja että hän on nyt Avan omahoitaja.

A tuli illemmalla. Surimme. Mietimme, mitä tulee tapahtumaan. Yhtäkkiä nauroimme jotain, eikä siitä meinannut tulla loppua. Sitten taas itkin. Perheemme kävivät. Oli hirveää nähdä kaikki niin surullisina. Jossain kohtaa avasin telkkarin ja siellä tuli kohtaus, jossa äiti menetti vauvansa. Vaihdoin kanavaa. Toisen kanavan ensimmäiset tekstit olivat, että jos hän tulee vielä raskaaksi, lapsi kuitenkin kuolee. Miten voi olla?? Laitoin telkkarin kiinni.

Hoidin Avaa. Päätin alkaa laulaa Avalle Pieni tytön tylleröinen – laulua. Ava oli tarkkaavainen tyttö. Lääkärit kehuivatkin Avaa vanhemman vauvan oloiseksi.

En muistanut syödä. Ei ollut näläntunnetta. Hoitajat saattoivat kysyä kolmen aikoihin päivällä, että olenko syönyt mitään, kunnes tajusin itsekin, että en muuten ole. He tulivat aina muistuttamaan minua syömisestä, juomisesta jne.. En muistanut asioita. Kerran lähdin huoneesta pois ja oven ulkopuolella hoitaja kysyi, että meneekö Avalla kotihappi vai seinähappi? En muistanut. En muistanut, vaikka juuri olin tullut huoneesta. En muistanut, vaikka kotihappi piti kovaa surinaa. Tuntui epätodelliselta. Tuntui, että leijuisin unessa. Kun Ava oli hereillä, hoidin häntä iloisesti. Kun Ava nukkui, itkin ja katsoin tyhjyyteen. Yöllä heräsin monta kertaa ja aina sama filmi lähti taas pyörimään: .. ”Kuolee.”

Perjantaina oli kotiutuspalaveri. Silloin varmistui myös geenitesti. Paikalla olivat neurologi, omahoitaja, kuntoutusohjaaja, fysioterapeutti, psykiatri, hoitaja osastolta, minä ja A. Kävimme taas läpi tulevaa, sairauden kulkua, apuvälineitä, loppua.. Päätimme Avan hoitolinjauksesta: elvytyskielto, hengityskonekielto, ei turhia toimenpiteitä kuten pistoksia, ei saturaatiomittaria kotiin, mahdollisimman vähän Tyksikäyntejä, kaikki mahdolliset käynnit kotikäynneiksi, happi kotiin tarvittaessa..

Olimme päättäneet ennen kotiutumista, että yritämme elää mahdollisimman normaalia elämää niin kauan, kun on mahdollista. Shokkivaihe oli siinä kohtaa jo hieman helpottanut. Oli ihanaa päästä kotiin. Viikonlopun olimme rauhassa. Sitten alkoikin hulina.. 

Suru

Suru kertoo suuresta rakkaudesta johonkin, minkä on menettänyt. Johonkin, mitä ei koskaan enää saa takaisin. Suru on ikävää, kaipausta, vihaa, lohduttomuutta, katkeruutta, helpotusta, pelkoa, epävarmuutta, hyviä ja huonoja muistoja.. Jokainen kokee surun omalla tavallaan. Eräs ihana ihminen sanoi, että surussa kaikki tunteet ovat sallittuja ja että suuressa surussa kaikki epänormaali on normaalia. Suuri suru on miljoona haavaa kropassa, sydän murskattuna, keuhkot tukahdutettuna.. Siitä ei koskaan parane kokonaan, mutta kuulemma ajan kanssa helpottaa.

Joku kysyi, että olenko päässyt jo yli Avan kuolemasta. Ei, en ole, enkä koskaan pääse. Läheisen kuolema on aina käsittämätöntä. Vaikka sen järjellä ymmärtää, niin sydän ei kuitenkaan pysy ajatuksessa mukana.  Lapsen kuolema on aina järkyttävää. Lapsen kuolema ei ole ikinä normaalia ja sitä ei pysty koskaan hyväksymään. Siitä ei koskaan pääse yli, mutta sen asian kanssa pitää elää.

Suru on aaltomaista. Toiset päivät ovat huonoja ja toiset päivät ovat parempia. Välillä ikävä on sydäntä puristavan järkyttävän suuri ja välillä se on helpompaa. Ava on joka hetki mukanani. Joskus iloisina muistoina ja joskus surullisina. Joka päivä ja onneksi niin. 

Avan kuoleman jälkeen olin todella epävarma itsestäni. Tuntui, että jopa ohi ajava autoilija nauroi minulle. Tuntui, että minussa on jotain vikaa. Edelleen olen epävarma itsestäni. En enää niin epävarma, mutta kuitenkin. Minä, joka olen ollut aina itsevarma. Minä, joka olen tottunut esiintymään, toivoin vain olevani näkymätön. Välillä katkeruus, viha ja epävarmuus lieventyvät ja välillä taas suurentuvat. Kun oma lapsi kuolee, tulee epävarmuus elämästä, tulevasta ja kaikesta. Kaikki on epävarmaa. Itsestäni on lähtenyt lapsen mukana jotain. En ole enää kokonainen. 

Miten kertoa kaksivuotiaalle, että sisko kuolee?

Ava rakasti katsoa veljensä touhuja. Ava oli aina niin, että hän näki, mitä muut tekivät. Hän seurasi E:tä tarkasti. Ne olivat monista hetkistä parhaimpia, kun E ja Ava leikkivät yhdessä niin, että E näytti Avalle leluja tai kun Ava sai pitää veljensä leluja kädessä. E otti Avan alusta asti hienosti vastaan ja oli huolehtiva, ihana isoveli pikkusiskolleen. Hän huusi: ”Kato Ava!” ja näytti hienoja temppujaan Avalle. Kun Ava itki, hän lohdutti: ”Ei hätää Ava.”

E oli 1,7 vuotta, kun Ava-sisko syntyi. Lähipiirissämme ei ollut silloin yhtään vauvaa. E:lle Ava oli normaali vauva, koska ei hän tuntenut muita vauvoja.  Heti Avan sairauden tiedettyä aloimme valmistella E:tä siskon kuolemaan. Aluksi kerroimme, että Ava on tosi pipi, että Avan kädet ja jalat ovat tosi pipit. Ava ei silloin osannut vielä liikuttaa käsiään. Teimme E:lle selväksi, että on pikku pipejä, jotka lääkäri osaa parantaa ja tosi tosi isoja pipejä, joihin kuolee. Näin E ei pelkää pikkupipejä.  

Vuoden vaihteen jälkeen aloimme puhua enkeleistä. Piirsin E:lle enkelin ja piirsin enkelin pilven reunalle tähtien, kuun ja auringon keskelle. E oppi, mikä on enkeli. Pikku hiljaa aloimme kertoa, että jos on hyvin hyvin pipi tai tosi tosi vanha, niin kuolee. Katsoimme myös paljon Millin ja Mollin jaksoa, jossa pappa ja mamma kuolevat. Sitten aloimme jatkaa tarinaa Avaan liittyen. Kerroimme, että kun Ava on tosi pipi, niin joku päivä Ava kuolee ja sitten Avasta tulee enkeli. Ava lähtee enkeleiden maahan ja me voimme vilkuttaa Avalle taivaalle, koska Ava näkee aina meidät, vaikka me emme näe enää Avaa. Kun Ava kuolee, äiti ja isi on tosi surullisia, koska Ava ei tule enää kotiin.

Helmikuun lopulla meille kerrottiin, että Avalla on noin kuukausi elinaikaa. Silloin aloimme kertoa E:lle, mitä tulee tapahtumaan Avan kuoleman jälkeen. Kerroimme, että kun Ava kuolee, niin Ava ei enää hengitä eikä hänen sydän lyö. Sitten lähdemme sairaalaan, johon Ava jää hetkeksi. Sen jälkeen käymme ostamassa Avalle valkoisen arkun. Joku päivä Ava laitetaan valkoiseen arkkuun ja viedään kirkolle. E myös tiesi, mikä mekko Avalle laitetaan arkkuun. Sitten on hautajaiset, jolloin Ava haudataan maahan siinä valkoisessa arkussa ja sieltä Ava pääsee sinne enkeleiden maahan. Siihen haudan päälle tulee hautakivi, johon voi viedä Avalle kukkia ja kynttilöitä.

Onneksi E oppi puhumaan aikaisin, koska se varmasti helpotti E:tä käsittelemään näitä asioita. E osasi kertoa kaiken, mitä äsken kirjoitin ja E:n kanssa pystyimme keskustelemaan näistä asioista. Kaikki lähipiirissämme tiesivät tämän tarinan, jota E:lle kerroimme ja kaikki tiesivät, miten E:n kanssa tulee käsitellä näitä asioita. Avan kuoleman lähestyessä, tein vielä ohjeet, miten E:lle puhutaan ja mitä ei saa sanoa. Esimerkiksi kielsin sanomasta, että Ava nukkui pois, jotta ei tule pelkoa alkaa nukkua.  Myös hoitopaikkaan annoin syksyllä ohjeet, miten E:n kanssa puhutaan ja mitä E voi kertoa. Kerroin, että kaikki mitä E kertoo, on juuri niin, eikä mihinkään asiaan saa sanoa, ettei se noin mennyt. Lapsi käsittelee asiaa omalla tavallaan ja aikuinen kuuntelee. Aikuisella täytyy olla kyky ottaa ne asiat vastaan, mitä E kertoo ja osata suhtautua niihin oikein. Hoitopaikassa on hienosti suhtauduttu asiaan ja osattu toimia niin kuin toivoinkin.  E saattaa yhtäkkiä kertoa, että ”Ava on kuollut ja nyt Ava on enkeli.”.  Hän voi sanoa, että ” Ava on mun mopon takaluukussa. Toin Avan kotiin.” tai hän saattaa ojentaa näkymättömän asian kädestään ja sanoa: ” Tässä on äiti sulle Ava ja tässä isille ja tää on mun Ava.” Nämä kaikki on E:lle normaaleita asioita. Siskon kuolema kuuluu E:n elämään ja hän pitää sitä asiaa aivan normaalina.

Avan kuoleman jälkeen, Avan kokoisen vauvan nähtyään, E oli pitkään hämmästynyt siitä, miten vauva istui. Eihän Avakaan istunut.  Silloin käytiin keskustelu: ” Ava oli tosi pipi, eikä Ava siksi osannut istua. Tämä vauva oli terve vauva ja terve vauva osaa istua. ” Kummipoikamme synnyttyä,  E totesi vauvalle: ”Sä kuolet kohta.” E luuli, että kaikki vauvat kuolevat. Taas kerroimme, että Ava oli tosi pipi ja siksi kuoli, mutta tämä vauva on ihan terve, eikä tämän vauvan ole tarkoitus nyt kuolla.

"Ava on tuolla pilven reunalla! Heippa Ava sinne pilven reunalle!” ”Hyvää yötä Ava sinne pilven reunalle.”.  Ihana pikkumies. Onneksi meillä on E! <3

Ava-enkeli

Suloinen tyttäreni syntyi 31.10.2014. 3,5 viikon ikäisenä hänellä todettiin lihassairaus nimeltä SMA1.  Kolme viikkoa saatiin elää normaalia vauva-arkea, kunnes menimme sairaalaan Avan tiheän hengityksen vuoksi (ja ehkä jonkin äidinvaiston).  Silloin oli jo huomattu Avan lihasvelttous. Mainitsin sen ohimennen. Kokeita ja öitä sairaalassa.. Taas kokeita, kunnes väläytettiin lihassairauden mahdollisuutta. Netistä katselin varmuuden vuoksi tietoa lievistä lihassairauksista, koska eihän minun vauvallani voi mitään pahaa olla. Ei minun vauvani voi olla vakavasti sairas. Maanantaina 24.11.2014 minulle kerrottiin Avan sairaus. Sanottiin, että se on harvinainen, parantumaton ja etenevä lihassairaus. Kysyin kolme kertaa, että mitä se tarkoittaa? Kunnes kysyin epäuskoisena: ”Kuoleeko Ava?” ja vastaus oli: ”Kuolee.”.  Romahdin.  Siitä päivästä alkoi erilainen arki, erilainen Mia, erilainen perhe, erilainen puoli vuotta ja erilainen loppu elämä.

Ava oli pitkään hyvävointinen ja nauravainen tyttö. Ihana hymytyttö. Näin jälkikäteen päässäni pyörivätkin ne miljoonat hymyt, jotka hän meille antoi. Avan kädet kehittyivät todella paljon. Hän oppi liikuttamaan käsiään kasvojen lähellä ja voi sitä pienen ilon määrää, kun hän sai laitettua omat nyrkit suuhunsa.  Pikku hiljaa, kun Avan vointi heikentyi, myös käsien liikkeet hiipuivat. Viimeisinä päivinä vain Avan peukalo ja etusormi liikkuivat edestakas toisiaan koskien.

   

Oli lauantai 2.5.2015. Edellisenä iltana katsoimme elokuvaa. Ava jaksoi katsella meitä ja väläytti jopa pienen hymyn, vaikka ei ollut moneen päivään enää jaksanut hymyillä. Viikon sisällä olin huomannut, että Avalla oli turvonneet kädet ja jalat. Tiistaina omahoitaja toi Avalle happirikastimen, koska pyysin sitä varmuuden vuoksi. Se oli siitä lähtien Avalla koko ajan ja lopulta täysillä. Omahoitaja sanoi, ettei varmasti mene enää kauaa. Perjantai -iltana vaihtaessani Avan vaippaa, huomasin, että Avan jalat olivat sinertävät ja marmoroituneet. Aavistelin, että kohta joudutaan luopumaan.  Hyvästelin Avan samalla tavalla, kun joka ikinen ilta. ”Hyvää yötä Ava! Äiti rakastaa sua aina. Äiti ei koskaan unohda sua. Oot aina äitin pikku Ava-enkeli.” Ja sitten menin nukkumaan. A jäi valvomaan Avan vierelle. A kertoi, että Ava oli ollut yöllä vielä hereillä. Aamulla hän ei enää reagoinut. Mietin, menenkö suihkuun? Menin. Suihkun jälkeen mietin, menenkö kauppaan? Ei ollut aamupalaa. Menin. Käskin A:n tarkkailla Avaa. Kun tulin kaupasta, jätin kauppatavarat keittiöön ja menin käsipesun kautta hakemaan Avan syliini. Ava ei reagoinut, kun otin hänet syliin. Menimme olohuoneen sohvalle. Ava alkoi rohisemaan ja käskin A:n tuoda imun. Juuri, kun olin imemässä, päätin, etten imekään. Rohina ei ollut samanlaista kuin ennen.  Tajusin tilanteen.  Pidin Avaa sylissä. Hän oli kaunis ja levollinen, vailla tuskaa. Kun päätin, etten imekään, melkein samalla hetkellä Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että viimeiset hetket ovat rauhalliset.  Hän puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään. Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti vielä viimeisen kerran.  Hän oli rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin.  Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. Purskahdin itkuun. A tuli kysymään, että mikä on? Kerroin, että Ava ei hengitä enää.

Pidin Avaa sylissä noin tunnin. Lähetin viestit tärkeimmille ihmisille. Silitin ja halasin Avaa. Osa lähimmäisistä tuli meille hyvästelemään Avan. A piti Avaa sylissä. Muutkin pitivät Avaa sylissä. Otin Avalta nenä-mahaletkun pois. Kävin laskemassa kylpyveden ja laitoin tavarat valmiiksi. Kylvetin Avan. Toiset ottivat kuvia, koska halusin. Kuivasin Avan huolella ja puin naulakossa olevat arkkuvaatteet. Laitoin Avalle valkoiset pitsisukkahousut, valkoisen kukkamekon, valkoisen neuletakin, pinkit villasukat ja punaisen rusettipannan. Edellisenä päivänä olin juuri lakannut Avan kynnet uudestaan pinkeiksi.  Laitoin vielä Avan kummitädin antaman enkelikorun Avan kaulaan. Kaunis enkelityttö. Posket alkoivat viiletä ja huulet sinertää. Ava oli sylissäni takapenkillä kirahvi kainalossaan. E istui vierelläni turvaistuimessa ja A ajoi. Aurinko paistoi ja valaisi Avan kasvot. Kulmakarvat olivat kuin piirretyt, iho niin kaunis. Ava näytti nukkuvan vain. Suukottelin Avaa ja iho tuntui jo hyvin kylmältä. Päätäni särki ja oli paha olo. A haki Abc:ltä suklaata ja Trippejä. Meinasin oksentaa, kun yritin syödä sitä suklaata. Pääsimme sairaalan pihalle. A otti E:n. Minä nousin autosta Ava sylissäni ja kävelin itkien Tyksin lastenklinikan ovelle. Hoitaja vei meidät rauhalliseen huoneeseen.  Pidin Avaa sylissäni ja itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta. Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani on nyt enkeli.

Avan kuoleman jälkeen olin tietenkin surullinen, mutta myös helpottunut. Nyt kaikki oli ohi. Ava ei tunne enää tuskaa. Me ei jouduta enää katsomaan Avan kurjaa oloa. Enää ei eletä kellon mukaan. Ei ole lääkeiden antoa tunnin välein, lääkeruiskujen tekoa, asennon vaihtoa tunnin välein, liman imemistä kahden tunnin välein, pullojen keittämistä, maidon letkuttamista, hoitovälineiden huoltamista, Avan voinnin jatkuvaa tarkkailua, happikoneen ja patjan surinaa… Kaikki on ohi. Tuntuu vapaalta. Voi lähteä yhtäkkiä johonkin. Ei tarvita enää nukkumisvuoroja. Yöllä ei ole tunnin tai puolen tunnin välein herätyksiä, mutta on hirveän tyhjä olo ja sydäntä raastava ikävä. Pala sydämestäni on poissa. Sydän on ikuisesti sirpaleina, eikä se koskaan tule olemaan enää täysin ehjä.

Olen kiitollinen siitä, että saimme pitää Avan kotona loppuun asti. Oli tärkeää, että hän oli kotona ja sylissäni lähdön hetkellä. Kiitos kaikille teille, jotka olitte osa Avan tarinaa.