Lapsen kuolema ja elämää surun keskellä.

sunnuntai 14. elokuuta 2016

Kyyneleitä, onnen

Ei ole oikein ollut mitään kirjoitettavaa tai mitään sellaista, mistä olisin vielä halunnut kirjoittaa. Kesä on kohta lopuillaan. Odotankin jo syksyä. On ihanaa, kun ilmat viilenevät, puiden lehdet värjääntyvät ja illan pimetessä voi poltella kynttilöitä. 

Toukokuun lopulla sain tietää olevani raskaana. Ensimmäinen viikko meni kauheassa paniikissa, että miten tällä kertaa mahtaa käydä. Rauhoituin ja koitin vaan ajatella, että päivä kerrallaan. Sitten alkoivat rytmihäiriöt. Vaikka koin olevani suht rauhallinen, pääkoppa kävi koko ajan tulevaa läpi. Muistan ajatelleeni, että kuusi viikkoa täytyy odottaa ennen kuin pääsen istukkanäytteenottoon. Viikot menivät, pahaolo ja muut raskausoireet tulivat kuvioihin. Toisaalta ihanaa, sillä siitä ainakin tiesin, että vatsassani tosiaan on pieni vauvan alku. 

12 viikolla menin Tyksiin. Odotusaulassa alkoi pieni tärinä. Toivoin vain, etten näe ketään tuttuja. Onneksi pääsimme nopeasti huoneeseen. Ensin ultrattiin. Pidin silmiäni tiukasti kiinni, sillä en uskaltanut katsoa näyttöä ennen kuin kuulisin, että siellä on tosiaan vauva. Sitten istukkaa mittailtiin. Tärisin ja kyyneleet valuivat. Toivoin niin paljon, että se näyte saadaan heti. Tuomio tuli. Istukka oli liian ohut ja viikon päästä uusi aika. 

Viikko meni. Taas sama tärina alkoi. Ultrattiin. Mitattiin. Ajattelin mielessäni, että kyllä se nyt onnistuu. Pakko onnistua! Ja ei, istukka oli edelleen liian ohut. Uusi aika kahden viikon päähän lapsivesinäytteeseen. Itkin koko loppu päivän. Ajattelin tulevani hulluksi jo. Pyörittelin päässäni vain että vielä voi mennä 4-6vk ennen kuin tulokset tulevat. Miten jaksan enää odottaa? Mahakin oli jo huomattava. Ajattelin, että jos se tätä tahtia kasvaa, niin pakko kai linnoittautua kuukaudeksi kotiin, ettei kukaan näe, ettei kukaan kysele. Muutaman päivän päästä olo oli jo ihan ok. Yritin vaan edelleen keksiä paljon tekemistä, että aika kuluisi nopeasti. Toinen neuvolakin oli. Kysyttiin, että varataanko rakenneultra jo? Ei, en halunnut, jos kaikki kuitenkin menisi taas pieleen. 

Mietin viime vuoden tapahtumia. "Valmistauduin" taas keskeytykseen. Päätin, että myyn heti kaikki vauvatavarat pois, jos tämänkin todetaan kuolevan. Se olisi sitten tässä. Ei enää ikinä uudestaan tätä kauheaa piinaa. Ei enää ikinä uudelleen sitä kauheaa syyllisyydentaakkaa siitä, että olen keskeyttänyt raskauden, vaikka teinkin sen rakkaudesta, ettei vauva joutuisi kärsimään. Miksi me olimmekaan näin tyhmiä, että uskalsimme ryhtyä tähän taas? Mietin, mahtuuko hautaan vielä kolmas vauva. Mitä jos ei mahdukkaan? Olisi pitänyt laittaa Monan kyltti vähän sivummalle, niin toinenkin kyltti menisi nätisti. Mitäs sitten, jos kaikki menee taas päin puuta? No, sitten vaan jatkan tanssia ja koulua.. Mihinköhän menisin ensi keväällä harjoitteluihin? Joo, nekin mietin jo valmiiksi. Leikkaan varmasti tukankin olkapäihin asti, jos käy huonosti! Kaikkea sitä miettiikin..

Sitten koitti lapsivesinäytteenottopäivä. Ajattelin, ettei tarvitse enää jännittää, koska nyt se luultavasti onnistuu. No, silti tärisin, jännitin. Tällä kolmannella ultrauskerralla muistankin vauvan ultrauksesta jotain. Saatoin vähän hymyilläkin. Meidän vauva. <3 Vatsan läpi laitettiin näytteenottoneula. Ruiskuun ei tullutkaan vettä. Vanha neula pois ja uusi neula taas vatsan läpi. Ei tullut vettä vieläkään, vain verta. Ajattelin mielessäni, että voi hitto kohta joudutaan laittamaan vielä kolmaskin.. Ei onneksi. Ruiskuun alkoi tulla vettä ja näyte saatiin. Sitten annettiin ohjeet, mitä tulee välttää näytteenoton jälkeen. Siinä luki, että vastaukset tulevat 2-4 vk:n sisällä. Voi ei, niin kauanko pitää vielä odottaa!? Koulukin saattaa alkaa jo ennen. Mitä sanon niille, jotka tulevat onnittelemaan raskaudesta? Jos niin sattuisi. "Ei kannata vielä onnitella, kun vauva saattaa vielä kuolla." 

Kaksi päivää lapsivesinäytteestä puhelin soi. Tunnistin taas Tyksin numeron. Paniikissa vastasin. Kuuntelin lääkärin esittelyn. Mietin vain, että varmasti on huonoja uutisia, kun soitto tuli jo näin nopeasti. No, en oikein muista, mitä lääkäri sanoi, mutta jotenkin siinä selvisi, että tämä vauva on terve!!! TERVE!!! Ainakin näillä näkymin. Tämä vauva ei kuole SMA-sairauteen! Saan sittenkin alkaa haaveilla tulevasta, enää ei tarvitse piilotella masua ja voin nauttia tästä raskaudesta, koska tämä vauva ei näillä näkymin kuole! Voi miten onnellinen olen tästä uutisesta, jonka ajattelin olevan mahdoton. Me saamme neljännen lapsen tammi-helmikuussa, jos kaikki vaan menee loppuun asti hyvin. Kumpa kaikki menisi hyvin. Toivon niin koko sydämestäni, että E ja tämä pieni saavat elää pitkän elämän terveenä ja onnellisena. Toivon, etten ikinä enää joudu hautaamaan yhtään lastani.

Olen itkenyt pitkästä aikaa niin paljon, tällä kertaa onnenkyyneleitä. <3


sunnuntai 12. kesäkuuta 2016

Vuosi

Pari päivää ennen Avan kuoleman vuosipäivää aloin olla taas todella itkuinen. Kävin haudalla monta kertaa ja jännitin tulevaa vuosipäivää. Miltä se vuosipäivä tuntuu ja miten se menee? Vuoden takaiset muistot pyörivät mielessäni ja edelleen kysyin itseltäni, että miksi meidän lapsi kuoli? Vuosi, todella rankka vuosi on mennyt. Vuoteen on mahtunut ihan hirvittävästi tuskaa, surua ja ikävää, mutta on meillä myös ollut arkisia ilonhetkiäkin. Tässä olen, edelleen rikkinäisenä, mutta elossa.

2.5. lähdin kouluun. Itkin autossa, mutta kokosin itseni kuitenkin ennen kuin olin koululla. Kävin vaihtamassa työvaatteet ja kun istuin luokkaan tuolille, kyyneleet vain alkoivat valua ja valua. Minulle sanottiin, että kerää itsesi. No en kerännyt, vaan purskahdin vielä enemmän itkemään. Kumpa olisin sanonut, että jos minä olen joutunut kestämään lapseni kuoleman, niin te joudutte nyt kestämään minun itkuni! Onneksi koulupäivän ohjelmassa oli hoitoelvytys, niin sain tehdä koko ajan jotain. Koulupäivä loppui ja kun istuin autoon, saman tien alkoi kova päänsärky, joka muistutti vuoden takaisesta olotilasta. Lähdin kuitenkin ajamaan kotiin päin. Onneksi minulla oli sentään särkylääkettä mukana. Kerran jouduin pysähtymään matkalla, kun oli pakko levätä hetki, sillä särky oli niin kova. Pääsin kukkakauppaan, hain kukkakimpun ja lähdin haudalle viemään sen. Aurinko paistoi niin kuin silloinkin, kun Ava kuoli. Tulin kotiin ja edelleen päätäni särki. A ja E tulivat myös kotiin ja meille tuli vieraita. Vieraiden lähdettyä lähdimme vielä koko perhe yhdessä haudalle. Päänsärkykin alkoi vihdoin hiipua monen tunnin jälkeen. Vielä kerran minun oli pakko päästä haudalle. Kello oli varmaan kymmenen illalla. Itkin haudalla rauhassa. Päivä meni kuitenkin yllättävän helposti ja sen jälkeen tuli helpotus. Nyt tämäkin kamala virstanpylväs on koettu. Ensimmäinen vuosipäivä on ohi. Samalla on ihan järkyttävää, että olemme jo yli vuoden joutuneet elämään ilman Avaa. Niin kova ikävä sinua pieni Awskubawsku! 

Tällä hetkellä voin fyysisesti ihan hyvin. En vielä hyvin, mutta paljon paremmin. Psyykkisestikin ihan ok. Edelleen paniikkituntemuksia tulee kylläkin monta kertaa viikossa. Kropassa ei ole enää niin hirveä olo, sydän ei enää lyö 100 kertaa minuutissa, kurkkua ei enää kurista, välillä kylläkin edelleen ahdistaa, mutta ei sitäkään koko ajan. Ruokakin maistuu. Olen ollut edelleen kyllä tosi väsynyt ja siitä kroppa onkin antanut merkkejä. Yli kaksi viikkoa oli elohiiri silmässäni ja muutkin lihakset alkoivat nykiä. Sain jo itselleni pelkotilan, että minulla on ms tai als, mutta näköjään ne johtuivat vain väsymyksestä. Pikku hiljaa, päivä päivältä helpottaa, aika auttaa.. Nyt kesällä teen välillä töitä ja välillä lomailen. Se sopii hyvin, jotta en taas polttaisi itseäni loppuun.


E kysyi tänään: ”Äiti miks Ava kuoli?” Kerroin: ” Koska Ava oli niin pipi.” E: ”No kuka Avan sit kuoletti?” Minä: ”Ei Avaa kukaan kuolettanu. Ava vaan oli niin sairas, ettei lääkkeet enää auttanu ja siks Ava kuoli. Onks sulla ikävä Avaa?” Siihen E vastasi vihaisena: ”No ei oo!” Kysyin: ”Ooks sä vihanen Avalle?” E: ”Oon, ku se kuoli!” Sitten koitin vaan lohduttaa, ettei kuolema ollut Avan tai kenenkään muunkaan vika. Joskus vaan käy niin, että lapsi on tosi tosi sairas ja kuolee. Kuitenkin yritin taas lohduttaa E:tä, että onneksi me ollaan terveitä. Jos kerron, että minulla on Avaa ikävä, niin E yrittää lohduttaa sillä, kun sanoo, ettei hänellä ole Avaa ikävä, että hän on ihan iloinen. Joten tänään sanoin E:lle, että voi ikävä olla, vaikka ei olisikaan surullinen. Se on sellainen iloinen ikävä, kun voi muistella yhteisiä leikkihetkiä. Siitä ajatuksesta E piti. Sen jälkeen puheet vaihtuivatkin enkeltenmaahan. Mietittiin yhdessä, että missä se paikka voisi olla ja näkeekö Ava silti meidät, vaikka me ei enää voida nähdä Avaa. Sitten jatkuivatkin taas legoleikit normaalisti. Vaikeita asioita ja luultavasti aina vaikeammaksi menee vaan, kun E kasvaa, oppii kyseenalaistamaan asioita ja ymmärtämään enemmän kuolemasta.

maanantai 9. toukokuuta 2016

Hauta

Kun Ava oli haudattu, kävin haudalla päivittäin ja välillä jopa monta kertaa päivässä. Hautausmaa on hyvä paikka itkeä rauhassa. Tiesin viikon, milloin kivi saapuu haudalle. Joka päivä kävin katsomassa. Ai, ei vieläkään. Kunnes eräänä päivänä kivi olikin tuotu haudalle. Se oli niin kaunis. Kävimme istuttamassa kesäkukat äitipuoleni kanssa.


Syksy tuli ja hauta jouduttiin avaamaan uudelleen. Ava sai pikkusiskonsa vierelleen. Oli kylmä. Kävimme taas äitipuoleni kanssa istuttamassa kukat. Nyt ne olivat talvikukkia. Päivittäiset käynnit vaihtuivat viikoittaisiksi, kunnes en enää jaksanut käydä haudalla kovin usein. Minua lohdutti kuitenkin se, että tiesin muiden käyvän siellä. Isäni kävi ja käy edelleen ainakin viikoittain. Minä käyn, kun siltä tuntuu. Välillä monta kertaa viikossa ja välillä menee monta viikkoa, ennen kun saan mentyä haudalle, vaikka hautausmaa on koulumatkallani. Aina, kun menen sen ohi, vilkaisen haudalle. Talviaikaan vielä katselin, että palavatko kynttilät. Jos en ollut itse käynyt laittamassa niitä, tiesin, että luultavasti isäni oli vienyt kynttilät. 



Ennen Avan kuolemaa olisin pelännyt olla hautausmaalla pimeällä ja yksin. Nyt se tuntuu rauhoittavalta. Kynttilöiden liekit valaisevat. Kaikkialla on kaunista. Ei tarvitse pelätä.



Isomammani menetti kaksi poikaansa reilu 20 vuotta sitten. He kuolivat peräkkäisinä vuosina. Itse olin ihan pieni silloin, enkä koskaan ehtinyt tuntea pappaani. Mammalle oli todella tärkeää aina, että poikien haudat olivat siistit ja kauniit. Talveksi hän toi aina enkelit pois haudalta. Kun mamma vielä jaksoi, hän pyöräili aina hautausmaalle. Viimeisinä vuosina hän ei enää päässyt ehkä niin usein poikien haudalle, kun olisi halunnut. Hän ei voinut enää pyöräillä, koska häntä huimasi. Hänellä ei ollut autoa, eikä ajokorttia ja kävellen haudalle oli liian pitkä matka. Siskoni kävivät välillä mamman kanssa haudalla. Joskus meitä oikein nauratti, kun mamma oli niin tarkka asioista. Jos joku oli vienyt vääränlaiset kukat haudalle, ne lensivät roskiin. ”Ne oli niin rumia, et mie revin ne irti ja laitoin uudet.” Ja me nauroimme.  Nyt ymmärrän mammaa. Minäkin haluan, että tyttöjen hauta on kaunis. Tahdon, että se on juuri sellainen, kun minä haluan. En saa enää hoitaa Avaa. Nyt hoidan hautaa. Silloin, kun jaksan. Uskon, että mammalla oli samanlaiset ajatukset.  





Mamma kuoli laajaan aivoinfarktiin tammikuun alussa. Hän oli melkein 91-vuotias, Karjalasta kotoisin. Sota-aikana hän toimi ilmavalvontalottana. Hän sai asua omassa kotonaan viimeiseen asti. Niin kuin siskonpoikani sanoi:
 ”Mamma ei voi enää leikkiä meijän kanssa, mut nyt se leikkii Avan kanssa.” 




Rakas enkelimme tanssii tähtien joukossa.
Tanssivat tähtien joukossa.
Niin haluan uskoa.

tiistai 26. huhtikuuta 2016

Avan tarinan viimeinen osa

Maaliskuu vaihtui huhtikuuhun. Avan vointi huononi päivä päivältä. Ava nukkui suurimman osan ajasta. Hän saattoi olla hereillä 15-30 minuutin pätkiä. Joka päivä tiesin ajan vähenevän. Toivoin voivani taikoa meidät ajassa taaksepäin siihen hetkeen, kun Ava syntyi. Tiesin, että suurin osa Avan elinajasta oli jo ohitettu ja enää vain pieni osa tarinaa oli jäljellä.


Saimme Tyksistä ohjeet, miten toimimme, kun Ava kuolee. Meille kerrottiin, ettei ole mitään kiirettä lähteä kotoa. Ei ole mitään tuntimäärää kuinka kauan kuolleen lapsen kanssa saa olla kotona. Joku perhe oli kuulemma nukkunut yön ensin ja lähtenyt sitten vasta sairaalaan. Kerroin haluavani kylvettää ja vaatettaa Avan kotona. Naulakossa oli jo yli kuukauden roikkuneet arkkuvaatteet pienelle prinsessalle. Sain luvan ottaa Avalta nenä-mahaletkun pois kotona. Käskettiin soittaa Lasten päivystykseen, kun lähdetään ajamaan kohti sairaalaa.


Avan kasvot muuttuivat. Ihon väri alkoi muuttua. Alkoi tulla turvotuksia. Silmät olivat lääkkeistä sekaisin. Ääntä ei enää tullut. Kädet eivät enää jaksaneet kunnolla liikkua. Ava tiesi, mitä tapahtuu, kun näytin imuletkua. Otsa rypistyi. Silmät katsoivat huolestuneina silmiini. Sanoin: ”Äidin on pakko imeä lima pois. Sitten tulee parempi olo.” Kyllä Avakin tiesi sen, että se helpottaa.


Maitomäärää vähennettiin pienemmäksi. Syöminen rasitti Avaa. Hengitys muuttui raskaammaksi. Enää annettiin sen verran maitoa, kun elimistön oli pakko saada. Lääkäri sanoi, että Avan ei tarvitse saada maitoa enää kasvaakseen, vaan vain sen verran, että elimistö toimii. Hoitaja teki melkein viikoittain kotikäyntejä. Lääkemäärät lisääntyivät koko ajan ja tarvikkeita tarvittiin enemmän ja enemmän. Lääkäri teki myös kotikäynnin.


Olin suurimman osan ajasta Avan vierellä. Silitin. Lauloin Avalle lauluja. Ava saattoi välillä raottaa silmiään, kun kuuli lauluni. Joka ilta lauloin Avalle Pieni tytön tylleröinen-kappaleen. Itkin. Kuiskasin Avalle: ”Kohta pääset pois, niin sitten ei enää satu. Sitten on hyvä olla.” ”Ava, ei sun tarvi enää jaksaa.
Kyllä äiti pärjää.”

30.4 vietettiin Avan 6kk syntymäpäivää. Huhtikuu vaihtui toukokuuhun. Happi oli käytössä varmuuden vuoksi. Pieni tyttö sinnitteli. Yhtenä yönä heräsin Avan pieneen ääneen. Ava jutteli. Minä juttelin takaisin. Sain jopa kaiken nauhalle. Ehkä ne olivat hyvästit?  


Siskoni oli Virossa työharjoittelussa. Hän soitti ja sanoi: ”Kerro, kun tiedät, ettei Avalla ole enää paljoa aikaa.” Vastasin: ”Nyt on se tilanne. Ava on tosi huonossa kunnossa. Paljon huonommaksi Avan vointi ei voi enää mennä.” Hän tuli seuraavana päivänä Suomeen 
ja onneksi niin, sillä hän ehti vielä nähdä Avan.

Kevät tuli ja Avan oli aika lähteä. Pienen urhean ja aurinkoisen prinsessamme tarina päättyi 2.5.2015 klo 10.30. Enää jäljellä ovat muistot, kuvat, videot, tatuointi ja Avan tavarat.


Pieni tyttöni ei ole enää kotona. Tyttöni on poissa ainiaan. 
Minun pieni rakas tyttöni.

tiistai 19. huhtikuuta 2016

Paniikkikohtauksista

Ensimmäinen paniikkikohtaus tuli syksyllä. Siitä kerroinkin yhdessä tekstissä. Tajusin sen vasta kuitenkin tammikuun lopulla, että kyseessä oli luultavasti paniikkikohtaus. Tammikuussa sain siis toisen paniikkikohtauksen. Tein koulutehtävää, kun se yhtäkkiä alkoi.

 Kolmas paniikkikohtaus tuli helmikuussa, kun olimme menossa E:n kanssa lääkäriin. Olimme jo melkein perillä, kun alkoi tulla ahdistava olo. Tiesin, että alkaa paniikkikohtaus, joten yritin laulaa, jos se auttaisi. Pääsimme terveyskeskukseen sisälle. Minua pyörrytti ja olo tuntui hyvin sekavalta. Sain sanottua hoitajalle, etten voi hyvin. Istuimme odottelemaan aulaan. Tuntui todella epätodelliselta. En nähnyt selvästi ja tuntui, etten saa tuotettua puhetta normaalisti. Tuntui, että pyörryn kohta. Pääsimme lääkärille ja kun minun piti kertoa E:n oireista, niin en saanut sanottua oikein mitään. Kerroin lääkärillekin olostani. Soitin A:n hakemaan meidät, koska en pystynyt siinä kunnossa ajamaan autoa. Sain terveyskeskuksesta miedon Diapamin, jota en kuitenkaan kotona uskaltanut ottaa. Monta päivää olin fyysisesti aivan poikki. Edellisten kohtausten jälkeenkin olo oli pari päivää heikko. No, helmikuun kohtauksen jälkeen koko ajan tuntui, että kohta alkaa uusi kohtaus. Lääkäri soitti muutaman päivän päästä ja suositteli ottamaan sen Diapamin, jotta keho rauhoittuisi. Otin sen ja niin kävi, että seuraavana päivänä oli parempi olo.
Kroppa pääsi lepäämään.

Jälkeenpäin olen pystynyt hillitsemään kohtauksen etenemistä. Monta kertaa on tullut olo, että kohta se taas alkaa, mutta olen jotenkin pystynyt pitämään kohtaukset aisoissa. Pystyn rauhoittamaan itseäni sen verran, etteivät kohtaukset pääse niin pahoiksi,
että tuntisin pyörtyväni tai luulisin kuolevani.

Olen saanut myös reseptilääkkeen kohtauksiin, mutta en ole vieläkään hakenut niitä apteekista. Yritän keksiä muita apuja kohtauksiin kuin lääkehoitoa. En oikein pidä siitä ajatuksesta,
että ottaisin sitä lääkettä.

Jos autoa ajaessa on alkanut tuntua huonolta, olen vakuutellut itselleni kaikenlaista.  Ei ole mitään hätää juuri nyt. En kuole tähän. En kuole juuri nyt. Paniikkikohtaukset ovat melko yleisiä. Muutkin selviävät näistä.  Jos tulee paniikki, voin koska vaan pysäyttää auton. Jos pyörryn, se ei ole vaarallista. Jos tapahtuu jotain, ehkä joku pysähtyy katsomaan, että onko kaikki kunnossa. Ehkä joku soittaa tarvittaessa ambulanssin. Myös laulamisesta on ollut apua. Silloin hengitys pysyy normaalina. Usein myös soitan ystävälleni ja hän saa rauhallisuudellaan sekä ymmärryksellään minulle paremman olon tai ei ainakaan saa kohtausta pahemmaksi.

Välillä mietin, että miksi tämäkin vielä, kun on jo muutenkin niin vaikeaa. No, ei auta muuta kuin olla pelkäämättä kohtauksia ja kohtauksen tullessa, rauhoittaa itseni. En anna paniikkikohtausten rajoittaa elämääni. Ehkä ne joskus väistyvät kokonaan.

Onhan kaikesta kuitenki vasta niin vähän aikaa..





Onko muilla kokemuksia paniikkikohtauksista?

keskiviikko 6. huhtikuuta 2016

Kuulumisia ja muistoja

Tällä hetkellä on taas helpompi olla. Itse asiassa muutama viikko on mennyt jo ihan hyvin. Mitä nyt kovaa flunssaa on ollut meidän perheessä, mutta se nyt on pientä. Suru kulkee vuoristoradan lailla. Totta kai useita kertoja viikossa saattaa tulla itku, mutta tunnen, että tällä hetkellä selässäni oleva taakka on kevyempi kuin muutama viikko sitten.

Pian alkaa olla jo vuosi Avan kuolemasta. Vuosi? En voi uskoa sitä. Aika rientää niin nopeasti. E:kin täytti jo 3 vuotta. Pieni rakkauspakkaus. <3

Tämä kaikki on vieläkin niin käsittämätöntä. Miten siitä kaikesta voi olla jo kohta vuosi? Kaikki ne asiat tuntuvat eilisen tapahtumilta. Vuodessa on tapahtunut paljon. Minulle kerrottiin joskus, että lapsen kuoleman jälkeinen vuosi on pahin ja sitten helpottaa. Tällä hetkellä voin hieman samaistua siihen. Tällä hetkellä oloni on parhain koko vuoden ajalta. Tiedostan kyllä sen, että mieliala saattaa hetkessä vaihtua ja voin taas kohta tuntea räpikoiväni siellä pohjamudissa jälleen kerran. Mutta sellaista se suuri suru on, niin kuin sanoin, vuoristoratamaista. Mutta ehkä siinä on jotain perää, että vuosi on se maaginen raja, kun surutaakka kevenee hieman. Suru ei tietenkään lopu koskaan, enkä minä unohda Avaa ikinä, en tietenkään.  Ava on aina osa meidän perhettämme. Ava on aina tyttäreni. Nyt vain voin enää kuvitella hänet. Voin kuvitella pitäväni Avaa sylissäni tai kuulevani hänen äänensä. En voi nähdä Avaa enää konkreettisesti, mutta silti näen hänet joka päivä sydämessäni.

Vieläkin mietin sitä, miten käsittämätöntä tämä kaikki oikein on. Mietin, että mitä kaikkea tässä puolentoista vuoden aikana on oikein tapahtunut. Välillä ajatukset tuntuvat niin epätodellisilta. Miten tämä kaikki on voinut tapahtua? Järjellä tiedän kaiken, mutta en voi ymmärtää, en vain pysty. Kun olen kirjoittanut näitä tekstejä, olen ihmetellyt itsekin, mitä kaikkea me olemme joutuneet käymään läpi. Miten me olemme pystyneet räpiköimään tähän päivään asti? No, aika kuluu ja sen mukana kuljemme väkisin. Silti olen myös aina pystynyt katsomaan kohti tulevaa, vaikka välillä se on ollut hyvin haastavaa. Minulla on jotain, minkä takia jaksan päivästä toiseen. Minulla on E, minulla on A ja suuri määrä muita ihania ihmisiä ympärilläni. <3

Muistan vieläkin miltä Ava tuoksui. Muistan myös millaiselta Avan jalat tuntuivat, kun hänen kanssa jumpattiin. Näen mielessäni Avan hengityksen liikkeet. Tunnen mielessäni sen, miltä Avan iho tuntui. Muistan, miltä tuntui silittää Avan hikistä päätä. Muistan senkin, miltä tuntui, kun Ava oli sylissäni. Jos suljen silmät ja laitan kädet niin kuin silloin, kun Ava oli sylissäni, voin melkein uskoa, että Ava on sylissäni yhä. Toivottavasti muistan tämän kaiken koko lopun elämäni. 

maanantai 4. huhtikuuta 2016

Muistotatuointi

Kun sain tietää Avan diagnoosin, aika pian tiesin, että haluan Avasta muiston ihooni. Hetki meni, kunnes tiesin, millaisen tatuoinnin haluaisin. Noin 4,5 kuukautta ehdin miettiä ja suunnitella tatuointia. En siis todellakaan tehnyt mitään hätiköityä päätöstä tatuoinnin suhteen, vaan ehdin suunnitella sitä monta kuukautta. 


Kuva, joka on kädessäni, on helmikuun lopulla otettu. Olimme silloin Tyksissä. Se oli se sama kerta, jolloin kuulimme, että Ava ei ole enää kauaa luonamme. Tiesin jo heti joulukuussa myös sen, kenelle menisin tatuoitavaksi. Olin nähnyt Ella Kettusen tekemiä piirustuksia sekä tatuointeja ja luotin, että hän osaa tehdä Avastakin hienon tatuoinnin, Avan näköisen tatuoinnin. Niin kuin osasikin. Kiitos Ella!


Halusin Avan kuvan iholleni, jotta näkisin aina oman tyttäreni kauniit kasvot. Halusin Avan kuvan vasempaan käteeni, sillä hän oli usein sylissäni vasemmalla puolella. Ava on siis aina mukanani ja aina sylissäni. Minä näen Avan aina ja muutkin näkevät hänet.



Kyllä, minusta tulee sairaanhoitaja. Voiko sairaanhoitajalla olla tatuointeja? Voiko sairaanhoitajalla olla kädessä noin suuri tatuointi? Minusta voi. Kyseessä ei ole kuitenkaan mikä tahansa tatuointi. Tatuointi, joka on kädessäni, on kuolleen tyttäreni kuva. Minulla on kädessäni maailman kaunein tatuointi, sillä siinä on minun oma rakas pieni enkelityttöni. 


perjantai 25. maaliskuuta 2016

Avan tarina osa 3

Hemikuun puolen välin jälkeen kävin hakemassa Tyksistä matkaimun kotiin. Avalle oli alkanut kertyä limaa. Imua käytettiin siihen aikaan vielä silloin tällöin. Yöt olivat rankkoja. 24-7 välisenä aikana oli ainakin 10 kertaa herätyksiä. Avan ei ollut enää hyvä olla. Annoin Panadol suppoja Avalle.

Helmikuun loppupuolella oli taas Tyksissä käynti. Hoitaja vaihtoi nenä-mahaletkun. Lääkäri tutki Avan. En muista paljoa siitä, mitä hän sanoi. Ava makasi sängyssä. Olimme A:n kanssa sängyn vierellä. Hoitaja ja lääkäri olivat myös. Koko käynnin ajan odotin sitä hetkeä. Olin jo päättänyt kysyä, jos lääkäri ei sano mitään. Sitten tuli se hetki. Lääkäri sanoi, että hänen täytyy nyt kertoa, vaikka sitä ei ole kiva kuulla. Hän sanoi, että Avalla on elinaikaa jäljellä noin kuukausi. Purskahdin itkuun. Kuukausi.. niin kuin olin vähän aavistellutkin. Tiesin, että ei ole enää paljoa jäljellä. Silti se tuntui niin hirveältä. Nyt se oikeasti sanottiin. Kohta joudun luopumaan Avasta.

Saattohoito alkoi. Avalle aloitettiin se Dexdor. Avan maito vaihdettiin Infatrini- valmisteeseen. Tai mikä se nyt olikaan. Lääkäri näki, että olin ihan poikki. Olin jo niin loppu. En halunnut myöntää sitä. Lääkäri ehdotti, että Ava jäisi yksin sairaalaan ja minä menisin kotiin keräämään voimia. Suostuin juuri ja juuri. Aamulla hain Avan. Puolessa välissä matkaa tuli jotenkin hirveä olo ja pysäytin auton. Menin katsomaan Avaa ja näky oli pelottava. Avan suu ja nenä olivat täynnä limaa. Ava oli hikinen. Otin Avan äkkiä pois turvakaukalosta ja laitoin hänet kyljelleen syliini. Aloin harsolla kaivamaan hänen suustaan ja nenästään limaa. Imu ei ollut mukana. Miksi se ei ollut minulla mukana?? Keittosuolatippoja oli ja laitoin niitä Avalle. Hetken päästä Avan vointi parani. Yritin laittaa Avan jotenkuten kylkiasentoon kaukaloon. Pysähdyin monta kertaa loppumatkalla ja tarkistin Avan voinnin. Pääsimme kotiin. Se oli Avan viimeinen automatka.

Kuntoutusohjaaja alkoi järjestää meille kotiapua kotiin muutamaksi kerraksi viikossa. Idea oli se, että se ihminen olisi lapsien kanssa ja minä saisin hetken nukkua. No, loppujen lopuksi se ei mennyt niin. Aivan ihana ihminen tuli meidän kotiin, mutta hän sanoi, ettei uskalla hoitaa Avaa, koska hänellä ei ollut hoitajan koulutusta. No, he lähtivät E:n kanssa ulkoilemaan ja minä jäin nukkumaan Avan kanssa. Ei siitä mitään tullut. Avalla oli ruoka-aika, joten letkutin maidon. Annoin lääkkeen. Ja mitä vielä.. Tehtiin päätös, että siitä avusta ei ollut mitään hyötyä meille. Päätimme, että A jää kotiin auttamaan minua.

Dexdor-lääkkeen alkuannos oli 0,08ml, ehkä? Sitä annettiin ensin tarvittaessa muutaman kerran päivässä. Aika nopeasti lääkemäärät suurenivat ja annoskertoja tuli lisää. Pari viikkoa lääkkeen aloittamisesta, lääkkeen määrä oli jo noussut niin suureksi, että sen nostamisesta ei saatu enää hyötyä. Ava oli itkuinen, kalpea ja kylmänhikinen. Lääkäri sanoi, että nyt on kyse enää muutamista päivistä. Lääkäri määräsi Oxynormia aloitusannoksella 0,5ml. Silloin kaikki olivat varmoja, että Ava kuolee. Lopulta kävikin niin, että Ava vaan porskutti eteenpäin. Avan kasvoille palasi parempi väri ja Ava tuli parempivoitisemmaksi. Ava ei kuitenkaan jaksanut kauaa olla enää sylissä. Ava myös nukkui tosi paljon. Lääkkeet aiheuttivat sen. Ava alkoi olla niin limainen, että nenä-mahaletkun teippi ei pysynyt enää nenän alta kiinni. Eikä ainakaan, jos se oli leikattu ohueksi nenän alta. Se oli vaihdettava joka päivä. Leikkasin vain sen huonon teipin pois ja paikkasin uudella. En halunnut vaihtaa koko teippiä, ettei Avaan sattuisi.

Maaliskuun loppupuolen kuvissa Ava on kuitenkin vielä suht hyvävointisen näköinen. Kuukausi meni. Iloitsin jokaisesta päivästä, jonka saimme vielä viettää Avan kanssa. Juhlimme Avan 4,5kk. syntymäpäivää, nimipäivää ja saimme vielä viettää 5kk syntymäpäivääkin.  


perjantai 18. maaliskuuta 2016

Miksi?

”Leikkaisin sut irti kolariautosta
Raahaisin ulos palavasta talosta
Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin
Mä käynnistäisin sun sydämen
Nostaisin kopteriin hyökyaallosta
Kokonaiseksi ompelisin paloista
Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin
Mä käynnistäisin sun sydämen”


Laura Närhen uusi kappale Supersankari on kaunis kappale.

Mutta..

Ajoin tanssiharkkoihin, kun kuulin sen ensimmäistä kertaa. Tuli itku. Tuli ihan hirveä olo.

Miksi minä en pystynyt suojelemaan Avaa kuolemalta? Ihan hirveää, etten mitenkään pystynyt estämään sitä, vaikka olisin mitä tehnyt. Miksi minä en pystynyt suojelemaan lastani?

”Ja vaikka väkisin ja vaikka väkisin mä käynnistäisin sun sydämen”

Avan voimat loppuivat. Avan keuhkot eivät enää jaksaneet. Avan sydän pysähtyi. En voinut sille mitään. Vaikka olisin yrittänyt väkisin käynnistää Avan sydämen, mitään ei olisi ollut tehtävissä. Sairaus vei Avan.

Avan tuskat loppuivat. Vaikka minun sydän on loppu elämäni pirstaleina, Avan on nyt hyvä olla. Avan ei tarvitse enää kärsiä. Minä kärsin nyt. Mielummin minä kuin Ava.  






maanantai 14. maaliskuuta 2016

Miksi aloitin blogin?

Mietin ensin kauan, että uskallanko alkaa kirjoittamaan. Sanoin mietteistäni muutamille ihmisille ja sain vain kannustavia sanoja. No, aloitin. Ajattelin ja ajattelen yhä, että haluan kertoa muille Avan tarinan. Haluan kertoa siitä, millaista meidän elämä oli, kun meillä oli vielä Ava ja myös siitä millaista se on nyt. Saan helpotettua oloani. Tahdon tuoda esille koko sen tunteiden kirjon, mitä lapsen menettäminen voi aiheuttaa.  Kaikki, totta kai, kokevat asiat yksilöllisesti. Jokaisen suru on ainutlaatuinen.

Toivon myös, että pystyn vaikuttamaan asioihin tätä kautta. Toivon, että lääkärit ja hoitajat lukevat tekstejäni ja saavat niistä jotain eväitä omaan työhönsä (mm. surevan kohtaamiseen). Ehkä joillekin kaikki, mitä kirjoitan, on itsestään selvää, ehkä osalle ei? Haluan tuoda esille sen, mitä suuri suru on, miltä tuntuu menettää oma lapsi ja myös painottaa ihmisille sitä, että suru on laaja käsite.

"Oletko päässyt jo yli Avan kuolemasta?" En!! Surussa ei ole aikaa. ”Noniin suruaika loppui. Laitanpa tämän surun nyt tuonne kaapin pohjalle.” Ei, se ei mene niin. Kukaan ei voi määrätä kenellekään aikaa surulle. Suru ei lopu koskaan. Ikävä omaa lasta kohtaan ei häviä ikinä. Kukaan ei saa vähätellä toisen surua.

Yritän kertoa tunteistani rehellisesti, sillä haluan tuoda esille sen, että suruun kuuluu ihan hirveästi eri tuntemuksia ja kaikki niistä ovat normaaleita. On vihaa, surua, pelkoja, ikävää, lohduttomuutta, syyllisyyttä, voimattomuutta, luovuttamista, katkeruutta, epävarmuutta.. kaikenlaista. Ulkopuolisten mielestä ne saattavat vaikuttaa jopa hulluilta. Kaikki eivät osaa ymmärtää. Voi tulla myös fyysisiä oireita, kuten laihtumista, ruokahaluttomuutta, hengenahdistusta, paniikkikohtauksia, pulssin nousua, oksettavaa ja inhottavaa oloa, väsymystä, päänsärkyä, muita kipuja, vatsaoireita, unettomuutta.. Elimistö on ihan hirveässä stressitilassa koko ajan.

Saan aina hyvän mielen, kun joku kirjoittaa minulle, että kiitos, kun kirjoitat. Tai kun joku kertoo saavansa tukea kirjoituksistani, kun huomaa, ettei ole erilaisten tuntemuksiensa kanssa yksin.  Ihana kuulla. Kiitos, kun luette! <3


Ehkä jonain päivänä askeleet kevenevät ja kuorma selästä pienenee. Ehkä joku päivä on helpompi jo hengittää. Olen kiitollinen, että sain Avan, kuulin hänen äänensä, näin hänen hymynsä, sain hoitaa häntä ja pitää sylissäni. Jotain tein oikein, kun sain nähdä hänen ilonsa. Pienen hetken sain pitää hänet lähelläni. Nyt hän on aina sydämessäni. <3


keskiviikko 9. maaliskuuta 2016

Kuolemanpelko

Miksi minä pelkään niin paljon kuolemaa? 
”Älä pelkää!” ”Ymmärrätkö, että sulla kuluu ihan hirveesti energiaa tohon?” KYLLÄ YMMÄRRÄN! Ymmärrän ja tiedostan sen oikein hyvin. En vaan mitenkään pysty sormia napsauttamalla lopettamaan tätä pelkoa. Pelkään ihan hirveästi. Pelkään, että E kuolee. Pelkään, että minä kuolen.

Ennen Avaa ajattelin asioista niin kuin varmasti aika moni muukin. Ajattelin suunnilleen olevani kuolematon tai että kuolen joskus 100-vuotiaana. Ajattelin saavani viisi lasta, terveitä totta kai! Kuolemankäsitys oli sellainen, että vanhat kuolevat tai että jos joku lapsi kuolee, niin se on hyvin harvinaista, eikä sitä ainakaan tapahdu kuin kaverin tutun kaverin serkun siskon kummin veljen lapselle. Herran jestas eihän minun lapset kuole!

”Et sä kuole.” ”Ei sulle tuu syöpää.” Mistä kukaan voi tietää? Ei kukaan näe tulevaan. Ei kukaan voi tietää. ”Teil on jo tapahtunu niin paljon pahaa, et ei teil enää mitään pahaa tapahdu.” Ei voi tietää! Elämästä ei tiedä. Ei se tarkoita sitä, että jos olemme jo menettäneet kaksi lasta, ettei muka mitään ikävää tapahtuisi enää meidän perheessä. Se ei tarkoita sitä, ettemmekö me voisi joutua hautaamaan kolmannenkin lapsen. Ei se tarkoita sitä, että nyt kun olemme kohdanneet niin paljon surua, elämme koko lopun elämämme terveinä. Kaikille ei ole jaettu suruja samalla kauhalla..

Se juuri on niin hirvittävän pelottavaa, että tulevasta ei tiedä. En tiedä sitä, elänkö pitkän ja terveen elämän vai sairastunko ja kuolen nuorena.  Jos minun lapsi kuolee, ihan hyvin minäkin voin kuolla nyt. Turvallisuudentunne on järkkynyt niin pahasti, että tiedostan liian hyvin sen, että elämä on niin hauras. Elämä voi loppua hetkessä. Jos minä olen joutunut menettämään kaksi lasta, niin ihan hyvin voin menettää vielä kolmannenkin. Se pelottaa!

Kuva: Kimmon Galleria


Nyt tarvitsisinkin hieman vertaistukea teiltä, jotka olette myös joutuneet kokemaan elämän kamalimman asian, oman lapsen kuoleman. Millaisia pelkoja teillä on tai on ollut? Miten elätte pelkojen kanssa? Mitä letkautuksia teille on sanottu? Saatteko muilta ymmärrystä pelkoihinne? Miten muut ihmiset suhtautuvat pelkoihinne? Onko teidän pelot helpottuneet?

Kiitos, jos jaksatte vastailla kysymyksiin. <3

tiistai 8. maaliskuuta 2016

Huh

Minulla on ollut nyt muutama päivä aika hyvä olo pitkästä aikaa. Perjantaina tuntui vielä siltä, että haluaisin vain romahtaa lattialle ja kun romahdan, niin en enää jaksa nousta ylös. Perjantai  4.3 on nyt ohi. Selvisin. 

Lauantaina minulla oli ensimmäinen tanssiesiintyminen yli kahteen vuoteen. Stressasin, että osaanko yhtään ja muistanko mitään. No loppujen lopuksi se meni ihan ok:sti ja oli hyvä olo esiintymisen jälkeen. Sunnuntaina oli tanssiharkat vielä ja kyllä se vaan niin on, että liikunta parantaa mielialaa. Hyppimisestäkin tulee niin hyvä olo. Mitä korkeammalle hyppää, sitä hauskempaa. Koittakaa!

Ihanaa, kun ihan koko ajan ei kurista kurkkua. Ihanaa, kun jaksan hymyillä. Kun saan jonkin pienenkin asian tehtyä, tulee voittajafiilis. Oli se sitten tiskikoneen tyhjennys tai vaikka E:n kanssa touhuaminen. 

Jotenkin nyt on ihan erilainen puhti taas tähän elämään. Koulussakin meillä on nyt tosi mielenkiintoisia kursseja menossa. 

Ylämäki alkoi taas ja juoksen sitä niin innoissani ylös päin!


Ainiin.. Hyvää naistenpäivää! <3

perjantai 4. maaliskuuta 2016

LA

On maaliskuun neljäs päivä vuonna 2016. Herään aamulla. Tuli nukuttua taas huonosti, sillä liitoskivut alkavat olla jo tuskaiset. Yöllä on vaikea kääntyä ja kun kääntyy, koko lantio naksahtaa niin kuin edellisissäkin raskauksissa. AU! Ei haittaa. Raskausaika on silti niin ihanaa aikaa. Kaikki kipu on niin pientä siihen verrattuna, että palkinto on niin suuri lahja. Kohta kuuluu: ”Äitii!”. Yritän kömpiä sängystä ylös. E  ja Ava ovat heränneet. Ava seisoo pinnasängyssä odottaen, että nostan hänet sieltä pois. Nostelukin alkaa olla jo raskasta tässä tilassa. E kömpii sängystään. Menemme olohuoneeseen. Halitaan. Kysyn: ”Nukuitteko hyvin?”. Lapset alkavat leikkiä. Laitan aamupalaa. Aamupalan jälkeen lähdemme ulos. Ihana pakkaspäivä. Aurinko paistaa. En todellakaan saa enää toppatakkiani kiinni, sillä vatsani on niin suuri. Ulkoilun jälkeen tulemme sisälle tekemään ruokaa. On ihana katsoa sisarusten touhuja. Avakin sanoo jo muutamia sanoja. Pienet söpöliinit. Mietin välillä, että koskakohan kolmas ihmeemme syntyy, sillä tänään on laskettu aika. Jännittää hieman se, miten Ava jää hoitoon, kun on aika lähteä sairaalaan. Ava on vielä niin pieni ja koko ajan kiinni minussa. E on jo sen verran iso ja reipas, että menee ihan innoissaan hoitoon. Ruuan jälkeen lapset menevät päiväunille. Katson, kun kaksi suloista lastani nukkuvat. Voi miten onnellinen olen. Hetkenä minä hyvänsä me saamme kolmannen lapsemme. E syntyi kymmenen päivää ennen laskettua aikaa ja Ava taas kaksi päivää yli. Koskakohan tämä prinsessa malttaa syntyä? Vähän jännittää synnytyskin. Toivottavasti en joudu sektioon enää niin kuin E:n syntyessä. Onneksi Avan synnytys meni hyvin. No menee synnytys miten vaan, niin pääasia on, että vauvalla on kaikki hyvin. Lapset heräävät päiväunilta. Touhu alkaa taas. On ihanaa katsella heidän puuhiaan. Meillä on kahden lapsen hulina ja kohta on vielä enemmän hulinaa, kun vauva syntyy. Sitten meillä on yksi kohta kolmen vanha leikki-ikäinen, yksi vuoden ja neljän kuukauden vanha vaippaikäinen taapero ja yksi vastasyntynyt vauva. Voi tätä onnen määrää!


Näin meidän kuuluisi nyt elää. Näin meillä pitäisi asiat nyt olla. Sen sijaan minulla on 2/3 tyhjä syli. Luojan kiitos meillä on E! Hän ilostuttaa meitä ja saa jaksamaan päivästä toiseen. Olen niin onnellinen, että meillä on E. Meillä on yksi terve lapsi kotona. <3 Silti kaksi puuttuu aina.. Vaikka saisimme vielä 10 tervettä lasta, niin kaksi puuttuu aina. 


Ärsyttää, kun en jaksa niin kuin ennen jaksoin. Syksy oli viimeinen pisara kaikelle. Sen jälkeen olen ollut ihan poikki niin henkisesti kuin fyysisestikin. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Tunnen huonoa omatuntoa siitä, etten jaksa leikkiä E:n kanssa niin paljon kuin ennen. Avan eläessä vielä jaksoin. Myös Avan kuoleman jälkeen jaksoin. Keskeytyksen jälkeen voimat hiipuivat lujaa olemattomiin. Nyt olen saanut hieman niitä takaisin. Joka päivä toivon niin kovasti, että kaikki tämä olisi unta. Joka päivä toivon, että kumpa oloni helpottaisi. Helpottaako tämä?


Facebook satelee raskaus- ja vauvauutisia. Ne ovat ihania uutisia, sillä en toivoisi kenellekään samaa kohtaloa kuin mitä meille on käynyt. Silti joka kerta, kun kuulen raskaus- tai vauvauutisen, joka kerta tunnen piston sydämessäni. Joskus se tuntuu vain pieneltä nipistykseltä, mutta joskus se tuntuu siltä kuin puukko lävistäisi koko rintakehäni, enkä pysty hengittämään. Elämä tuntuu epäreilulta. Myös Avan ikäisten lasten näkeminen ahdistaa, varsinkin pienten tyttöjen näkeminen.  Tulen surulliseksi. Minunkin tyttöni kuuluisi nyt olla täällä! Isojen raskausvatsojen näkeminen kuristaa kurkkuani, koska minullakin kuuluisi olla masuasukki, joka kohta syntyy! 


”Toisen onni ei ole toiselta pois.” Ei niin, mutta toisen onni muistuttaa itseäni siitä, mitä minulla ei ole, mitä minä olen menettänyt. Se muistuttaa siitä, kuinka epäreilua kaikki on. Meillä on joka raskaudessa 25% mahdollisuus, että vauva on sairas, että vauva kuolee. Oikeastaan minusta se tuntuu siltä, että joka raskaudessa on 50% mahdollisuus, että vauva kuolee. Lapsen saaminen ei ole mikään itsestäänselvyys. Terveen lapsen saaminen ei ole mikään itsestäänselvyys. Kumpa kaikki ymmärtäisivät sen. 



On niin helppoa olla katkera toisten onnesta. Katkeruudentunne kuuluu suruun. Se kummittelee, mutta ne tunteet on vain otettava vastaan. On tärkeää kohdata kaikki ne asiat, jotka aiheuttavat katkeruuden, vihan ja epäreiluuden tunteita, sillä asioita ja tunteita pakenemalla olo ei helpota. Kun epämiellyttävät asiat uskaltaa kohdata, ehkä joskus niistä voi päästä eroon tai ehkä joskus ne tuntemukset lieventyvät. Eniten katkeruus tulee silloin, kun en tunne toisen ihmisen tarinaa. Kun en tiedä sitä, mitä he ovat joutuneet kokemaan. Kun en tiedä sitä, kuinka helppoa tai kuinka vaikeaa heillä on ollut. Tiedän vaan sen, että nyt hän on raskaana tai nyt hän on saanut vauvan. Olen onnellinen kaikkien heidän puolesta, joiden elämän tunnen. Olen onnellinen, kun tiedän sen, miten toivottua lasta he odottavatkaan. Olen onnellinen, koska kohta he saavat sen lahjan, joka on elämässä kaikkein kallein. He saavat sen, mikä on elämässä kaikkein tärkeintä. He saavat sen lahjan, jota ovat niin toivoneet.


Elämä on niin kovin julmaa..


Tänään sytytän molempien enkelityttöjen kynttilät.



Erilainen onni

Sinä puutut pöydästämme.

Me sytytämme erityisen kynttilän.

Ihmiset joskus kysyvät, 

enkö ole vielä päässyt yli sinusta.

Minä ihmettelen kovin,

mitä he tarkoittavat.


Sinä panit hammaspyörän pyörimään minussa.

Ketjureaktion ilman loppua.

Eteenpäin ja taaksepäin.


Olen kutonut sinut itseeni.

Kuin langan, joka vaihtaa väriä kuvakudoksessa.


Maaginen lanka, joka muistuttaa

minua perspektiivistä. Ja antaa minulle uusia

aiheita, joiden juuret ovat sisimmässäni.


Ei, en minä ole päässyt sinusta yli.

Miksi olisinkaan?

Minä elän kaikkea sitä, jonka sinä annoit.

Ja olen onnellinen siitä, että sinä

kosketit minua ja muutit minut

kyynel kyyneleeltä.

Uskon, että 

se on sinun lahjasi

maailmalle.


-Kristina Grahn-



Rakkaat terveiset enkelitytöilleni! <3






tiistai 1. maaliskuuta 2016

Vajaa vuosi sitten..

En muista enää kellonaikoja tarkkaan, joten kaikki ajat ovat noin aikoja. En muista tiettyä päivän kulkuakaan tarkkaan, mutta tämä antaa jotain suuntaa sille, miten meidän päivät kuluivat. En oikein muista enää mitään tarkkaan.. Tässä kuitenkin jotain, mitä muistan:

Aamulla herätys oli 6-7 paikkeilla. A lähti. Otin jääkaapista Avan maidon, mittasin tarvittavan määrän pulloon ja lämmitin sen. Otin uuden letkun ja kiinnitin sen pulloon. Laitoin Avalle maidon tippumaan. Vaihdoin Avan vaipan ja käänsin hänet toiselle kyljelle. Ensin lääkkeitä annettiin tiettyinä kellonaikoina ja myöhemmin aina tarvittaessa pitkin päivää. Tarvittaessa myös imin Avalta limaa. E heräsi ja annoin hänelle aamupalan. Ava nukkui yleensä aamuisin, joten ehdimme E:n kanssa leikkiä sillä välin. En muista edes kuinka kauan Avan maito tippui.. Ehkä 1-1,5h?? No kone piippasi, kun oli valmista. Vähän väliä kävin katsomassa Avaa. Oliko Ava hikinen, tuskainen, limainen? Pitikö Avaa varovasti kääntää kesken maidon tippumisen? Vai oliko Ava hereillä? Kun maito oli tippunut, huuhtelin letkun.

Jonkun ajan kuluttua syömisestä (ei liian aikaisin, etteivät maidot tulleet ulos) kannoin Avan olohuoneeseen. Avalla oli oma paikka olohuoneen sohvalla. Olimme koko ajan niin, että Ava näki minut ja E:n. Avan kanssa jumpattiin vähän väliä, kuitenkin enää vain pienesti, sillä se alkoi olla jo hyvin raskasta Avalle. Jumpattiin siis sen verran, mikä Avan mielestä oli miellyttävää. Juteltiin, luettiin kirjoja. Leikittiin E:n kanssa Avan vieressä. E:n kanssa syötiin päiväruoka. Avankin ruokailu alkoi taas. Lääkkeitä annoin, kun oli tarvetta. Käytössä oli Dexdor-nenäsumute ja Oxynormin laitoin letkun kautta. Ava nukahteli vähän väliä, sillä lääkkeet olivat niin vahvoja. Pääasia, että Ava ei ollut tuskainen. Puolen päivän jälkeen laitoin E:n päiväunille. Sillä aikaa oli hyvä väli keskittyä vain Avaan. Laulelin Avalle, makoilin hänen vierellään, jumpattiin, luettiin kirjaa, vaihdoin Avan vaipan, muutin hänen asentoaan jne. mitä nyt pitikään tehdä juuri sillä hetkellä.. Kun Ava vielä pystyi olemaan sylissäni, niin otin hänet syliini. Pesin ja kiehautin tuttipullot. Tein lääkeruiskuja valmiiksi jääkaappiin, jos ne olivat jo loppuneet.

E heräsi. Välipalan aika. Avankin ruoka-aika tuli taas. A tuli kotiin. A auttoi Avan ja E:n hoidossa. Lääkkeitä tarvittaessa.. E:n ruoka.. A meni E:n kanssa ulos.  Avan kanssa ei voinut enää ulkoilla, sillä kaikki kääntelyt ja vääntelyt, pukemistouhut ja siirrot olivat Avan mielestä jo kurjia. Kylvetin Avan vasta, kun oli ihan pakko. Muuten pesin lapuilla. Avan vaatteetkin vaihdettiin vasta, kun oli aivan pakko. Yritin välttää kaikkea, mitä Ava ei kestänyt. Maito laitettiin taas tippumaan. E:n iltapala-aika ja iltatouhut.. E meni nukkumaan. Avan kanssa naureskeltiin, kun hän oli hereillä. Tarkkailin koko ajan Avan vointia. Katseltiin Avan kanssa leluja. Vein Avan sänkyyn ja laitoin päivän viimeisen maidon tippumaan. Kävin tarkkailemassa Avan vointia vähän väliä.

Keitin vettä kahteen pulloon nenä-mahaletkun puhdistusta varten. Pesin ja kiehautin pullot. Laitoin ne kuivumaan. Tyhjensin matkaimun. Puhdistin ja pesin imun osat. Keitin vielä letkun. Laitoin imun käyttövalmiiksi. Valmistin yöllä tarvittavat Dexdor-lääkkeet ja laitoin ne jääkaappiin. Vein Avan sängyn vierelle yöllä tarvittavat asiat: Oxynorm-pullon ja ruiskun, vesipullon ja ruiskun, vaipan, puhdistuspyyhepaketin, harsoja, vihon ja kynän (lääkkeenantoajat ja lääkemäärät ylös), matkaimun, lisää imuletkuja.. Olikohan vielä muuta? Tarkistin, mitä Avan lääketavarakaapista löytyy.. Kuinka paljon oli neuloja, korkkeja, 1ml ruiskuja, nenäsumuteosia, 2ml ruiskuja, 2ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, 5ml ruiskuja nenä-mahaletkuun, Dexdor-lääkeampulleja, Oxynormia, Microlaxeja, maitoa, imuletkuja, maitoletkuja.. Unohdinko jotain? Laskin kuinka moneksi päiväksi ne riittivät. Laitoin yöksi herätysajat valmiiksi. Ensin ne olivat parin tunnin välein. Hetken päästä herätyksen soivat jo tunnin ja sitten puolen tunnin välein. Pääsin nukkumaan yleensä puolen yön jälkeen, kun oli kaikki tarvittavat valmistelut tehty. Yöllä heräsin Avan hentoon itkuun tai kun Ava ei enää jaksanut itkeä, herätykset olivat puolen tunnin välein, jolloin aina tarkastin Avan voinnin. Tarvittaessa vaihdoin Avan asentoa, annoin hänelle lääkettä tai imin limaa pois. Pian A jäi kotiin myös ja pystyimme vuorottelemaan Avan hoidossa. Lääkkeiden valmistelut ja liman imut minä tein aina.

Päiviin saattoi kuulua vielä psykologin, fysioterapeutin tai hoitajan käynti. Omahoitajan kanssa soittelimme usein Avan tilasta ja siitä kuinka paljon hoitovälineitä ja lääkkeitä meillä vielä on. Myös lääkäri soitteli välillä kysyen Avan tilasta ja lääkemääristä.


Tässä oli tällainen sekava postaus meidän arjesta viime keväältä.


torstai 25. helmikuuta 2016

Ärsyttävää

Voi kumpa Avallakin olisi ollut vain korvatulehdus, flunssa, vesirokko, koliikki, keliakia, diabetes tai vaikka käsi poikki. Nämä kaikki ottaisin ilomielin vastaan, kunhan olisin saanut pitää Avan täällä, kunhan Ava vaan ei olisi kuollut. Hiton SMA1 ja hiton geenit!

Välillä ihan ärsyttää kaikkien ihmisten valitukset, jotka mielestäni kuullostavat niin pieniltä ja turhilta. Välillä tekisi mieli huutaa, että älä valita, sulla on kaikki hyvin! Vaikka en oikeasti voi tietää, onko sillä ihmisellä kaikki hyvin. Tekisi mieli huutaa, että tekisin mitä vaan, että omat murheeni olisivat noin pieniä! Vaikka en voi tietää, kuinka suuria suruja oikeasti sillä ihmisellä on. Samalla kuitenkin ymmärrän, että jokaisella ihmisellä on oma tausta, omat kokemukset ja omat surut, eikä niitä voi verrata keskenään. Toinen ei voi nähdä toisen pään sisälle, eikä kukaan voi tuntea toisen tunteita. Ja tottakai minäkin valitan välillä turhanpäiväisistä asioista. Nykyään on kuitenkin vähän ehkä vaan muuttunut se, mistä jaksan valittaa vai jaksanko? Tai ainakin se on muuttunut, että millaisista asioista en valita. Ihminen vaan on sellainen. Aina valitetaan niin herkästi kaikesta. Enkä halua tällä ketään loukata. Ja kyllä minun seurassani voi edelleen olla normaali, eikä tarvitse pelätä sanomisia. Nyt oli vaan tällainen ärsytyksen purkauksen paikka. Itsekin voivottelen, jos vaikka E on flunssassa, koska pelkään, että menetän hänetkin. Pelkään, että taustalla onkin jokin muu kuin flunssa esim.leukemia. Ja tottakai nuo kaikki taudit ja asiat ovat kurjia. Täällä taas vaan kummittelee hiton katkeruushemmo, joka tulee vähän väliä kyläilemään hartialleni. Ärsyttävää...

keskiviikko 24. helmikuuta 2016

Runo: Ava

Rakas ystäväni tuli meille Avan hautajaisia edeltävänä iltana. Noin puolen yön aikoihin hän kertoi, että oli tehnyt Avasta runon. Hän oli teatterikorkean pääsykokeissa esittänyt runon. Pyysin häntä lausumaan sen. Se oli koskettava. Sen jälkeen pyysin, että hän esittäisi sen Avan hautajaisissa. Hän suostui.

Kiitos Annika! <3 


sunnuntai 21. helmikuuta 2016

Surutaakka

Aika pian Avan diagnoosin jälkeen, aloin ajatella tulevaa. Ensin pelotti ihan hirveästi se, mitä kaikkea tulee tapahtumaan ja miten me selviämme siitä kaikesta. Kuitenkin jostain löytyi voima mennä vaan päivä kerralla eteenpäin. Kun olimme kotona, pystyimme nauttimaan yhteisestä ajasta ja tuntui, että elämämme on ihan normaalia. Joulukuussa tein kappaleen nimeltä Ava-enkeli ja tiesin, että haluan sen soivan Avan hautajaisissa. Kappale kertoo siitä, kun Avaa ei ole enää. Se kappale oli ja on edelleen yksi voimavara. Avalle laulelin sitä joka päivä ja edelleen laulelen kappaletta useasti viikossa.

Mielessäni näin jo hetken, kun kävelemme kirkosta saattaen valkoista arkkua hautaan. En uskaltanut lähteä kotoa kovinkaan usein mihinkään tai en loppuaikana ainakaan pariksi tunniksi pidempään. Pelkäsin, että Ava kuolee ilman minua. Toivoin niin paljon sitä, että saan pitää Avaa sylissäni sen loppuhetken. Niin kävikin, onneksi.

Joulukuussa tiesin myös, että haluan tatuoida Avan käteeni. Joka kerta, kun nenä-mahaletku vaihdettiin, otin Avasta paljon kuvia, jotta saisin tatuointiin kauniin Avan ilman sitä letkua. Neljä päivää Avan kuoleman jälkeen kättäni koristikin jo Avan kuva. Otin valokuvia ja videokuvaa melkein päivittäin. Halusin, ettei mikään muisto unohdu. Helmikuussa aloin suunnitella hautakiveä Avalle. Katselin netistä hautakivimallistoja ja googletin kuvia hautakivistä. Selvitin myös, että minkä värisiä hautakiviä on ja minkä värisiä tekstejä. Päätin, että haluan Avalle harmaan sydämenmuotoisen kiven. Suunnittelin hautajaisia. Tiesin jo, kenet haluamme papiksi, kenet kanttoriksi ja kenet kutsumme hautajaisiin. Tein listan siitä, mitä kaikkea minun tulee muistaa, kun Ava kuolee. Itse asiassa minulla oli muutama lista. Oli listat: Ennen kuin Ava kuolee, Kun Ava kuolee,  Arkkuun, Hautajaiset, Hautajaisten jälkeen. Ne sisälsivät mm. arkkuvaatteet, valokuvaaja hautajaisiin, hautakivi, arkku, vammaistuen ja äitiyspäivärahan päättäminen ja numerot, joihin piti soittaa asioista. Myös E:n valmistelu Avan kuolemaan oli tärkeää. Siitä onkin erillinen postaus.

Helmikuussa olin ostoksilla. Toiset vanhemmat ostelivat iloisina lapsilleen vaatteita. Kaikki olivat niin tietämättömiä siitä, että minä etsiskelin omalle tyttärelleni arkkuvaatteita. Halusin Avalle kauniit vaatteet arkkuun. Yritin tehdä kaikki järjestelyt mahdollisimman hyvin. Halusin vain parasta tulevalle enkelitytölleni. Löysin ihanan kukkamekon Kappahllista. Siihen ostin vielä H&M:stä valkoisen neuletakin ja valkoiset pitsisukkahousut en muista mistä. Siellä ne arkkuvaatteet roikkuivat hoitopöydän vieressä seinällä naulakossa odottaen sitä hetkeä, kun Avasta tulee enkeli. Kerran ystäväni näki mekon roikkuvan naulakossa ja sanoi: ”Oi, ompas kaunis mekko.” Minä olin kuulemma vastannut siihen vain tyynesti: ”Joo. Se menee arkkuun.” Ystäväni oli häkeltynyt siitä niin, ettei tiennyt miten olisi. Hänen olisi tehnyt mieli itkeä, muttei halunnut, koska minä olin niin rauhallinen. Jälkeenpäin hän sanoikin, että olin kuin jokin robotti.

Vanhemmilleni tai sisaruksilleni en halunnut kertoa omia murheitani. He olivat niin surullisia, etten halunnut enää antaa lisää surua heille. Psykologistani oli suuri tuki ja on yhä edelleen. Myös mieheni ja ystäväni jaksoivat kuunnella murheitani. Lähipiiristämme oli kyllä suuri apu. Kiitos siitä perheillemme ja ystävillemme! He leikkivät paljon E:n kanssa, tekivät ruokaa, hoitivat tiskit, siivosivat.. Saamme olla kyllä todella kiitollisia omasta tukiverkostostamme.

Alkushokin jälkeen enää elämä arjen keskellä ei pelottanut. Enää pelotti se, että tiesin joutuvani luopumaan joku päivä tyttärestäni. Jaksoin, vaikka en olisi välillä jaksanutkaan. Kaikesta vain piti selviytyä eteenpäin. Ei koko ajan voinut hajoilla. Halusin pitää Avan kotona. Halusin itse hoitaa Avaa. Halusin tehdä kaikki parhaalla mahdollisella tavalla. Halusin, että Ava saa elää pienen elämänsä suuren rakkauden ja hoivan keskellä omassa kotonaan, oman perheensä kanssa. Oman lapsen takia jaksaa mitä vaan. 

Avan hautajaisista.
Kuva: Kimmon Galleria