2.5.2017

Kaksi vuotta sitten:

”Avan hengitys loppui. Rutistin Avaa ja olin hiljaa. Halusin, että viimeiset hetket ovat rauhalliset.  Hän puristi vielä sormillaan minun sormeani, joka oli koko ajan hänen kädessään. Hetken päästä Ava hengitti kerran, kunnes taas tuli tauko. Sitten Ava hengitti vielä viimeisen kerran.  Hän oli rauhallinen. Hetken odotin vielä Avan hengitystä. Mietin, että hengittääköhän Ava vielä, vaikka tiesin ja näin, ettei hengitä. Odotin.  Avan sydän löi vielä hetken, kunnes lyönnit loppuivat. Ava sai siivet selkäänsä. Tuska on ohi. 

Purskahdin itkuun. ”

”Pidin Avaa sylissäni ja itkin. En halunnut luopua Avasta. En halunnut jättää Avaa. Lääkäri totesi Avan kuolleeksi. Avan selkä oli jo kokonaan liila. Hyvästelimme. E antoi Avalle pusun. Vein Avan sängylle. Asettelin hänet kauniisti, vaatteet kauniisti ja laitoin kirahvin paremmin kainaloon. Suukottelin, silittelin, kerroin rakastavani aina ja että en unohda koskaan. Olimme lähtemässä, mutta palasin aina vain takaisin Avan viereen, koska en pystynytkään vielä lähtemään. En halunnut jättää Avaa yksin. Tuntui, että Ava kuitenkin oli vielä siinä, minun pieni rakas tyttöni. Viimein sain voimat kerättyä ja lähdimme pois huoneesta. Hoitaja lukitsi oven ja sanoi, että saattaja vie Avan ruumishuoneelle. Se oli elämäni kauhein hetki, luopumisen hetki. En enää saisi nähdä Avaa. Minun rakas vauvani on kuollut, enkä koskaan saisi pitää häntä enää sylissäni. En koskaan enää kuule hänen hentoa nauruaan tai näe hänen kaunista hymyään. Minun vauvani on nyt enkeli.”

Muita pätkiä teksteistäni:

”Suru kertoo suuresta rakkaudesta johonkin, minkä on menettänyt. Johonkin, mitä ei koskaan enää saa takaisin. Suru on ikävää, kaipausta, vihaa, lohduttomuutta, katkeruutta, helpotusta, pelkoa, epävarmuutta, hyviä ja huonoja muistoja.. Jokainen kokee surun omalla tavallaan. Eräs ihana ihminen sanoi, että surussa kaikki tunteet ovat sallittuja ja että suuressa surussa kaikki epänormaali on normaalia. Suuri suru on miljoona haavaa kropassa, sydän murskattuna, keuhkot tukahdutettuna.. Siitä ei koskaan parane kokonaan, mutta kuulemma ajan kanssa helpottaa.”

”Lapsen kuolema ei ole ikinä normaalia ja sitä ei pysty koskaan hyväksymään. 
Siitä ei koskaan pääse yli, 

mutta sen asian kanssa pitää elää.”

”Turvallisuudentunne on järkkynyt niin pahasti, että tiedostan liian hyvin sen, 

että elämä on niin hauras. ”

”Olen joutunut käsittelemään ihan hirveästi erilaisia asioita ja tunteita ja se on ollut tosi rankkaa. Se on ollut myös niin epäreilua ja julmaa, mutta ne on vain ollut pakko käydä läpi, jotta nyt voin olla tässä hetkessä, tässä kunnossa. Sen henkisen pahoinvoinnin lisäksi jouduin myös kokemaan kaiken surun tuoman tuskan monin fyysisin oirein. Tällä hetkellä jäljellä ovat enää paniikkikohtaukset, vainoharhaisuudet, pelot, päänsärky sekä rytmihäiriöt ja ne ovat enää pientä siihen verrattuna, minkälainen fyysinen pahaolo minulla oli. Elimistö on ollut jo melkein kaksi vuotta kovassa stressireaktiossa, eikä siitä niin nopeasti toivuta. Edelleen tunnen kehoni olevan tietyssä hälytystilassa, valmiina kohtaamaan joku paha, mikä kohta tapahtuu. Joka ikinen päivä täytyy tehdä oman mielen kanssa ihan hirveästi töitä, jotta joskus pääsen henkisesti ja fyysisesti siihen aika ok-tilaan, että en tunne enää mitään fyysisiä oireita. Siihen tilaan, että vain suru on enää jäljellä, mutta silti voin elää hyvää ja onnellista elämää, koska toivon mukaan tässä on vielä monta kymmentä vuotta elämää jäljellä. ”

Kaksi vuotta Avan kuolemasta. Ahdistus, päänsärky, kyyneleet.. Iloiset muistot, surulliset muistot, pilkahteleva tuska kahden vuoden takaa.. Suuri onnellisuus E:stä ja O:sta. 

Sinä päivänä juuri särkyneet palaset tipahtelivat kuin hidastettuina. Sattui! Niin paljon minua sattui. Kyyneleet valuivat poskiani pitkin. Onni otettiin minulta pois. Sinut otettiin minulta pois. Olet minuun kuuluva pala, jota en koskaan löydä. Minä olen sinussa. 
En ole ehjä, mutta hiljalleen osa sirpaleista on liimautunut minuun takaisin. 
Osa, eivät kaikki, eivät ikinä kaikki.. 
Haikeus, suru, ikävä. 

Niin suuri ikävä sinua rakas Ava!

Luulen, että tämä on viimeinen tekstini. Luulen, ettei minulla ole enää sanottavaa. Kirjoitin kaiken, minkä halusin. Halusin kertoa Avan tarinan. Luulen, että olen saanut Avan jätettyä monen ihmisen sydämeen. Suuri kiitos teille kaikille lukijoille! <3  Blogi jää elämään niin kuin myös Facebookin sivu. En poissulje sitä, että joskus vielä haluan kertoa teille jotain. Nyt kuitenkin tuntuu siltä, että tämä oli tässä. Toivon, että nämä tekstini antavat jatkossakin vertaistukea, tietoa , jotain.. Saa tulla juttelemaan, jos jossain törmäillään. :)

  Kiitos vielä ja hyvää kesää teille kaikille! <3

Avan tarinan viimeinen osa

Maaliskuu vaihtui huhtikuuhun. Avan vointi huononi päivä päivältä. Ava nukkui suurimman osan ajasta. Hän saattoi olla hereillä 15-30 minuutin pätkiä. Joka päivä tiesin ajan vähenevän. Toivoin voivani taikoa meidät ajassa taaksepäin siihen hetkeen, kun Ava syntyi. Tiesin, että suurin osa Avan elinajasta oli jo ohitettu ja enää vain pieni osa tarinaa oli jäljellä.

Saimme Tyksistä ohjeet, miten toimimme, kun Ava kuolee. Meille kerrottiin, ettei ole mitään kiirettä lähteä kotoa. Ei ole mitään tuntimäärää kuinka kauan kuolleen lapsen kanssa saa olla kotona. Joku perhe oli kuulemma nukkunut yön ensin ja lähtenyt sitten vasta sairaalaan. Kerroin haluavani kylvettää ja vaatettaa Avan kotona. Naulakossa oli jo yli kuukauden roikkuneet arkkuvaatteet pienelle prinsessalle. Sain luvan ottaa Avalta nenä-mahaletkun pois kotona. Käskettiin soittaa Lasten päivystykseen, kun lähdetään ajamaan kohti sairaalaa.

Avan kasvot muuttuivat. Ihon väri alkoi muuttua. Alkoi tulla turvotuksia. Silmät olivat lääkkeistä sekaisin. Ääntä ei enää tullut. Kädet eivät enää jaksaneet kunnolla liikkua. Ava tiesi, mitä tapahtuu, kun näytin imuletkua. Otsa rypistyi. Silmät katsoivat huolestuneina silmiini. Sanoin: ”Äidin on pakko imeä lima pois. Sitten tulee parempi olo.” Kyllä Avakin tiesi sen, että se helpottaa.

Maitomäärää vähennettiin pienemmäksi. Syöminen rasitti Avaa. Hengitys muuttui raskaammaksi. Enää annettiin sen verran maitoa, kun elimistön oli pakko saada. Lääkäri sanoi, että Avan ei tarvitse saada maitoa enää kasvaakseen, vaan vain sen verran, että elimistö toimii. Hoitaja teki melkein viikoittain kotikäyntejä. Lääkemäärät lisääntyivät koko ajan ja tarvikkeita tarvittiin enemmän ja enemmän. Lääkäri teki myös kotikäynnin.

Olin suurimman osan ajasta Avan vierellä. Silitin. Lauloin Avalle lauluja. Ava saattoi välillä raottaa silmiään, kun kuuli lauluni. Joka ilta lauloin Avalle Pieni tytön tylleröinen-kappaleen. Itkin. Kuiskasin Avalle: ”Kohta pääset pois, niin sitten ei enää satu. Sitten on hyvä olla.” ”Ava, ei sun tarvi enää jaksaa.
Kyllä äiti pärjää.”

30.4 vietettiin Avan 6kk syntymäpäivää. Huhtikuu vaihtui toukokuuhun. Happi oli käytössä varmuuden vuoksi. Pieni tyttö sinnitteli. Yhtenä yönä heräsin Avan pieneen ääneen. Ava jutteli. Minä juttelin takaisin. Sain jopa kaiken nauhalle. Ehkä ne olivat hyvästit?  

Siskoni oli Virossa työharjoittelussa. Hän soitti ja sanoi: ”Kerro, kun tiedät, ettei Avalla ole enää paljoa aikaa.” Vastasin: ”Nyt on se tilanne. Ava on tosi huonossa kunnossa. Paljon huonommaksi Avan vointi ei voi enää mennä.” Hän tuli seuraavana päivänä Suomeen 

ja onneksi niin, sillä hän ehti vielä nähdä Avan.

Kevät tuli ja Avan oli aika lähteä. Pienen urhean ja aurinkoisen prinsessamme tarina päättyi 2.5.2015 klo 10.30. Enää jäljellä ovat muistot, kuvat, videot, tatuointi ja Avan tavarat.

Pieni tyttöni ei ole enää kotona. Tyttöni on poissa ainiaan. 

Minun pieni rakas tyttöni.

Runo: Ava

Rakas ystäväni tuli meille Avan hautajaisia edeltävänä iltana. Noin puolen yön aikoihin hän kertoi, että oli tehnyt Avasta runon. Hän oli teatterikorkean pääsykokeissa esittänyt runon. Pyysin häntä lausumaan sen. Se oli koskettava. Sen jälkeen pyysin, että hän esittäisi sen Avan hautajaisissa. Hän suostui.

Kiitos Annika! <3 

Ikävä

Ihan hetki sitten sain sinut.

Ihan hetki sitten olin onnellinen.

Ihan hetki sitten elin elämäni parasta aikaa.

Ihan hetki sitten minulla oli kaikki.

Ihan hetki sitten ihastelin sinua.

Ihan hetki sitten mietin sinulle nimeä.

Ihan hetki sitten lauloin sinulle lauluja.

Ihan hetki sitten nauroimme.

Ihan hetki sitten olimme perhe.

Ihan hetki sitten hassuttelin ja sinä hymyilit.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten yritin suojella sinua kaikelta.

Ihan hetki sitten pelkäsin joka päivä.

Ihan hetki sitten tiesin, että menetän sinut.

Ihan hetki sitten annoin sinulle lääkettä.

Ihan hetki sitten itkin, kun sinuun sattui.

Ihan hetki sitten sain kertoa, että rakastan sinua.

Ihan hetki sitten olit luonani.

Ihan hetki sitten huomasin, että olet lähdössä.

Ihan hetki sitten herätit hyvästeillä.

Ihan hetki sitten tiesin kaiken loppuvan.

Ihan hetki sitten pidin sinua sylissäni.

Ihan hetki sitten halasin sinua.

Ihan hetki sitten kaunis sydän pysähtyi.

Ihan hetki sitten laitoin sinulle kauniit vaatteet viimeisen kerran.

Ihan hetki sitten suukottelin kylmää poskeasi.

Ihan hetki sitten jouduit lähtemään.

Ihan hetki sitten jouduin sinut jättämään.

Ihan hetki sitten kaikki murtui.

Ihan hetki sitten elämäni meni sirpaleiksi.

Ihan hetki sitten tajusin, että minulla ei ole enää sinua.

Ihan hetki sitten kaikki oli mennyttä.

Ihan hetki sitten kaikki oli ohi.

Ihan hetki sitten sinusta tuli enkeli.

Avan tarina osa 2

Kotiuduimme sairaalasta 28.11.2014. Oli ihana päästä vihdoin kotiin. Olimme kuitenkin olleet sairaalassa jo melkein viikon. Sokkivaihe oli hieman helpottanut ja lähdimme kotiin ajatuksella, että päivä kerrallaan. Avan imuotetta kehuttiin sairaalassa. Kun kotiuduimme, Ava jaksoi vielä syödä hyvin. Heti ensimmäisellä viikolla kotiin paluun jälkeen alkoi kova hulina. Meillä alkoi käydä viikoittain psykiatri sekä psykologi ja fysioterapeutti. Omahoitaja soitteli kuulumisia. Tuli olo, että meistä pidetään hyvää huolta. Saimme mielestäni tarpeeksi tukea. Terveydenhoitaja tuli punnitsemaan Avan aluksi viikon välein ja lopuksi harvemmin, kunnes tammi-helmikuussa punnitsemiset lopetettiin. Kuntoutusohjaaja soitteli ja kertoi mitä paperiasioita tulee hoitaa sekä miten ne hoidetaan. Siitä oli suuri apu. Emme olisi ilman apua osanneet/tienneet vaatia tai tehdä mitään.

Kotona.

7.12.2014 vietimme Avan ristiäisiä. Olin käskenyt lähipiirin kertoa vieraille, että diagnoosista huolimatta Avan ristiäiset on iloinen juhla ja me vietämme ne iloisessa tunnelmassa. Pyysin, ettei kukaan voivottelisi Avan sairaudesta tai puhuisi mitään siitä edes keskenään supisten. Kaikki meni niin kuin halusin ja Avan ristiäiset sujuivat hyvin. Rakas tyttäremme sai kasteessa nimen Ava Elviira. 

Muutama päivä ristiäisten jälkeen Ava ei jaksanut enää tarpeeksi hyvin imeä maitoa, joten Ava imi sen minkä jaksoi ja loput annoin tuttipullosta. Tämä kesti vain muutaman päivän, kunnes siirryttiin kokonaan tuttipulloon. Avan vointi huononi todella nopeasti. Juhlimme Avan nimipäivää 16.12.2014. Hän ei jaksanut enää syödä edes tuttipullosta tarpeeksi. Hän oli itkuinen ja söi pienin väliajoin vähän maitoa kerrallaan. 18.12.2014 Avalle laitettiin nenä-mahaletku ja jäimme Tyksiin yhdeksi yöksi tarkkailuun. Seuraavana päivänä lähdimme kotiin ja kotona alkoivat uudet kuviot. Ava joi ensin tuttipullosta sen, minkä jaksoi ja loput maidot letkutettiin ruiskusta valuttaen.

Ava jaksaa vielä juoda tuttipullosta.

Pikkusen prinsessan ekat nimpparit.

Matkalla Tyksiin letkun laittoon.

Viimeinen kuva ennen nenä-mahaletkun laittoa.

<3

Ava heräili yöllä vähän väliä. Kun Ava ei pystynyt liikuttamaan itseään, hänen paikat puutuivat ja siitä tuli kurja olo. Avan ihoon jäi helposti painautumajälkiä. Onneksi ei kuitenkaan ehtinyt tulla mitään painehaavoja.  Joulukuun lopulla saimme kokeiluun vaahtomuovipatjan, mutta siitä ei ollut mitään apua. Tammikuun alussa saimme Helsingistä asti sähkökäyttöisen painehaavapatjan. Patjan sisällä vaihteli ilma tietyin väliajoin ja näin paine ei kohdistunut koko ajan samaan kohtaan Avan vartaloa. Oli myös ihanaa, kun patjan lähettäjä soitteli ja viestitteli kysyen siitä, että onko patjasta ollut apua. Huomasin noin kuukausi sitten puhelinta selatessani, että numerotiedoissa oli edelleen numero ”Patja”. Nyt se on poistettu.

Ruisku oli milloin missäkin kiinni maalarinteipillä.

Joulu 2014.

Tammikuun alkupuolella Ava alkoi oksennella. Se ei ollut mitään pientä puklailua, vaan Ava oksenteli kunnon satseja monta kertaa päivässä. Tammikuun aikana Avan kädet olivat kehittyneet niin paljon, että hän sai vietyä kädet suuhun, silmiin ja koko kasvoille. Hän jaksoi liikuttaa makuuasennossa päätään puolelta toiselle ja hän liikutteli leluja kädestä suuhun päin. Avan ensimmäinen hymy tuli jo 3 viikon ikäisenä. Hän hymyili niin, että lääkäritkin huomasivat sen. Ava oli alusta asti hyvin tarkkaavainen, johon myös lääkärit kiinnittivät huomiota. 27.1.2015 sain kuulla ensimmäistä kertaa Avan hennon, mutta kauniin naurun. <3 

Söpöliini <3

Jumppailua päivittäin monta kertaa.

Tammikuun loppupuolella oli Tyksikäynti, jolloin neurologi tutki Avan. Silloin huomattiin, että rasitus aiheutti Avalle ähkivää hengitystä. Myös fysioterapeutti tutki Avan. Ava sai kylkiasennossa liikutettua myös hieman jalkoja nilkkojen kohdilta. Fysioterapeutti puhui pandatuolista ja muista apuvälineistä, mitä voi sitten käyttää Avan ollessa vähän vanhempi. Mielessäni mietin, että mahtaako Ava edes koskaan päästä käyttämään niitä, kun tauti etenee niin hurjaa vauhtia? Neurologi ehdotti gastrostoomaa, mutta epäröin heti sen laittoa. Oli tunne, ettei Ava selviä siitä toimenpiteestä. Avan hoitava lääkäri oli samaa mieltä kanssani, joten nenä-mahaletkulla mentiin loppuun asti. Sitä vaihdettiin aina noin kuukauden välein. Neurologi ehdotti myös jotain astmalääkkeen tapaista lääkitystä auttamaan hengitykseen, mutta hoitava lääkäri tyrmäsi lääkityksen. Varattiin vielä aika neurologille huhtikuulle eli kolmen kuukauden päähän ja kauhuissani mietin, että miten ihmeessä aika varattiin kolmen kuukauden päähän, kun minusta tuntuu, ettei Ava edes elä enää silloin. Minulla oli jo joulukuussa niin vahva tunne siitä, ettei Ava tule ikinä näkemään kesää. 

Tyksipäivä tammikuun lopulla.

Ihanaa olla hetki ilman nenä-mahaletkua!

Samalla käynnillä kävimme myös ravitsemusterapeutilla sopimassa maitomääristä. Tammikuun lopulla saimme myös maitopumpun, koska Ava ei jaksanut enää juoda tippaakaan maitoa ja ruiskusta valutettava maitomäärä oli jo niin suuri. Myös Avan hoitava lääkäri tutki Avan. Hän totesi vasemman keuhkon painuneen kasaan, joten Avaa ei saanut enää pitää täysin vasemmalla kyljellä, eikä varsinkaan mahallaan. Mahallaan ei kyllä ikinä Avaa edes pidetty paitsi jumppapallon päällä jumpatessa. Sovittiin, että Avalle aloitetaan rauhoittava lääkitys (Dexdor) heti, kun Avan vointi huononee niin, että se lääkitys on ajankohtainen. Se kuulemma vie sitä tuskaisuuden tunnetta pois, kun hengitys on niin rankkaa, että tulee ahdistava olo. Lääkäri kertoi, ettei hapesta ole apua tässä taudissa. 

Maitopumppuilua.

Aina niin aurinkoinen ja reipas tyttö. <3

Jatkuu...